Проект «Онко Вики kids», которому пока нет аналогов в России, создается Фондом медицинских решений «Не напрасно». В справочнике можно найти ответы на большинство вопросов об онкологических заболеваниях у детей. Эта информация поможет родителям справиться со страхами и сомнениями, понять, куда обращаться за помощью, как эффективно организовать лечение своего ребенка, а также разобраться в своих правах и возможностях.
Уже сейчас доступен раздел «Общие вопросы детской онкологии». Он содержит 33 статьи от 12 авторов – в большинстве своем детских онкологов, выпускников Высшей школы онкологии, сотрудников крупнейших детских онкоцентров. Материалы посвящены причинам возникновения онкологических заболеваний у детей, их симптомам, диагностике и лечению. Блок от онкопсихолога позволяет разобраться в том, как правильно и без вреда для детской психики говорить с ребенком о его диагнозе, как создать вокруг него поддерживающую атмосферу.
В ближайшие месяцы выйдет следующий раздел энциклопедии, он будет посвящен острым лейкозам – наиболее частому онкологическому диагнозу у детей. Также в течение полугода команда опубликует руководства, рассказывающие об основных злокачественных опухолях: центральной и периферийной нервной системы, печени, почек; а также саркоме мягких тканей и костей, герминогенно-клеточных опухолях и ретинобластоме. Всего команда планирует выпустить 12 нозологий, которые дополнят иллюстрации и наглядная инфографика.
Каждый год в России регистрируется около 4 000-4 500 случаев детских онкологических заболеваний, что составляет примерно 15-17 случаев на 100 000 детского населения (это 1-2 из 10 000 детей). Пятилетняя общая выживаемость составляет около 75 – 80%, это значит, что 7-8 детей из 10 остаются живы в течение 5 лет после проведения лечения. Стойкой ремиссии достигают 6 детей из 10.
Лечение рака у детей – длительный и сложный процесс, который продолжается в среднем 1-2 года и вызывает множество дополнительных вопросов у родителей.
«Когда человек сталкивается с тяжелой болезнью, особенно с болезнью ребенка, он старается найти всю необходимую информацию, которая поможет понять, как действовать дальше, к чему готовиться, как повлиять на течение болезни. В стрессовой ситуации воспринимать факты от врача устно может быть сложно: общение часто ограничено по времени, а от вопросов, постоянно мелькающих в голове, не деться никуда. Поэтому мы решили создать портал о детских онкологических заболеваниях с качественными материалами на русском языке, чтобы каждый, кто интересуется, мог найти для себя актуальную информацию, которая проверена экспертами и написана понятным языком», – рассказала Ольга Молостова, детский онколог, выпускница Высшей школы онкологии, научный координатор «Онко Вики kids».
