Когда будущая мама узнает на приёме врача, что у её ребёнка spina bifida, это становится оглушающим ударом. Очень важно, чтобы именно в этот момент женщине была оказана всесторонняя поддержка. Благотворительный фонд «Spina Bifida» продолжает уверенно развивать свой успешный проект помощи беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода.
Как помогает фонд: маршрутизация к врачам, помощь в прохождении обследований, помощь с внутриутробной операцией и организацией родов (фонд сотрудничает с профильными роддомами и перинатальными центрами, готовыми принять такие сложные роды), помощь с покупкой билетов и проживанием, юридическая и психологическая поддержка при любом выборе семьи. Также у фонда есть психологический курс для медицинских специалистов, работающих с беременными, вынашивающими плод с патологией spina bifida, который позволяет улучшить коммуникацию между сотрудниками медучреждений и беременными.
Расширяя систему помощи беременным, с апреля 2023 при поддержке Фонда президентских грантов фонд запускает еще и новый уникальный онлайн-курс для будущих мам детей со spina bifida.
В одном из интервью основатель фонда “Спина бифида” Инна Инюшкина рассказала о том, почему информирование и поддержка женщин на ранних сроках беременности важно: "Я решила, что нужно обязательно информировать людей с такой проблемой [диагноз spina bifida], чтобы предотвратить нежелательные последствия уже в самом начале, во время беременности. Тогда я и создала фонд. К нам обращаются где-то 5–6 беременных в месяц. Мы их консультируем, избавляем от "страшилок". Дальше они уже сами принимают решение – прерывать беременность, делать операцию до или после родов. Отказы от детей – большая редкость. Тем более, что теперь внутриутробные операции делают в Москве и Московской области по ОМС, а мы собираем деньги только на перелёт из регионов, съём жилья, сопровождение юристов и психологов."
Цели обучения на курсе для беременных:
- повысить уровень осведомлённости и подготовки будущих родителей (прежде всего мам), у которых установили патологию плода spina bifida;
- подготовить к дальнейшему периоду беременности, специфике родов, послеродового периода, раннего неонатального периода;
- адаптировать к условиям неонатальной реанимации, к разлучению с ребёнком;
- снизить риск вторичной психологической травматизации матери, социального сиротства.
Курс подготовлен совместно с экспертами ведущих профильных учреждений страны, среди пациентов которых значительное количество детей именно со spina bifida, и освещает самые важные и актуальные вопросы, с которыми столкнутся беременные во время ожидания малыша со spina bifida и в первые дни жизни.
Краткая программа курса:
- Какие неврологические особенности есть у новорожденных детей со spina bifida
- Как организовать уход и кормление новорождённого со spina bifida
- Как прививать ребенка первый год жизни
- Что стоит знать о здоровье ребенка с первых дней
- Как организовать адекватную физическую активность малышу
- Как грамотно организовать грудное вскармливание
- Как подготовиться к родам
- Как выглядит реанимация, чем она оснащена и как проходит лечение ребёнка
- Как родителям психологически поддержать себя во время ожидания рождения ребенка со spina bifida
“На данный момент в России не существует школ для будущих родителей и подготовки к родам для тех, у кого в период беременности поставлен диагноз spina bifida у плода. Родители оказываются в полном информационном вакууме, а обычные курсы им не подходят, так как содержат неактуальную в их случае информацию. Между тем, информирование родителей о специфике родов и послеродовом периоде, о раннем неонатальном периоде крайне важна. Это помогает родителям адаптироваться к условиям неонатальной реанимации, к разлучению с ребенком. Подобная подготовка снижает риск вторичной психологической травматизации матери и риски социального сиротства. Именно поэтому создание курса для беременных - один из важных составляющих нашей программы,” - Никушина М. М., руководитель проекта помощи беременным с установленным диагнозом spina bifida у плода в фонде “Спина бифида”.
