Благотворительный фонд «Гордей» начинает массовую акцию #УрониИгрушку по поиску пациентов с генетическим заболеванием миодистрофия Дюшенна.
Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это заболевание, с которым рождаются в основном мальчики, один на 3,5 тысячи. Оно проявляется в возрасте от 2 до 5 лет, но средний возраст постановки диагноза в России — 7 лет. Пока МДД не диагностирована и нет лечения, ребенок постепенно теряет способность ходить, глотать и дышать и может не дожить до совершеннолетия.
МДД можно обнаружить самостоятельно – с помощью простого эксперимента с игрушкой. Что для этого нужно сделать?
- Уроните игрушку.
- Посмотрите внимательно, как ребенок ее поднимет.
- Если у ребенка возникла трудность, и он помогал себе руками, чтобы выпрямиться — переходите по ссылке и изучите рекомендации по дальнейшей диагностике.
В России, согласно мировой статистике, около 3000 мальчиков с недиагностированной МДД. Проделав легкое упражнение с игрушкой, каждый может помочь найти этих мальчиков и изменить их жизнь.
Учредитель фонда Ольга Гремякова: "В случае раннего выявления мальчик с миодистрофией Дюшенна сможет своевременно получить необходимую терапию и продолжительность его жизни увеличится вдвое. 7 сентября — День осведомленности о МДД; всю осень 2024 года наш фонд посвятит акции #УрониИгрушку, чтобы о простой диагностике узнали как можно больше людей".
Агентство «What if Semin» и продюсер Александр Семин сняли для акции социальный ролик, в котором неловкий доктор показывает и рассказывает, как провести эксперимент с игрушкой и как на такой забавный способ помощи реагируют люди.
О фонде
Фонд «Гордей» появился в 2020 году. Его создала семья, в которой родился Гордей — мальчик с заболеванием миодистрофия Дюшенна. Фонд считает своей миссией системные проекты, которые помогут каждой семье, где растет мальчик с МДД.
Фонд является официальной ячейкой международной крупнейшей организации Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) и входит в World Duchenne Organization. У «Гордея» один из самых больших пациентских регистров в мире, акция поможет фонду найти всех оставшихся пациентов в нашей стране.
