Лечение остеосаркомы у детей — очень непростой процесс, а в случае Леры дело осложнялось тем, что они с мамой — из Луганска, и лечение в России по полису ОМС им поначалу было недоступно. О чем мечтает девочка, победившая рак, — в главе из книги "Силы есть", изданной компанией Nutricia Advanced Medical Nutrition при поддержке Ассоциации онкологических пациентов "Здравствуй!".
Худенькая высокая девочка с огромными зелеными глазами. Лера уже не ребенок, но еще не подросток. У нее что-то вроде предпереходного возраста. При встрече с новыми людьми она чувствует детскую неловкость и стеснение, но чтобы никто этого не понял, манерно закатывает глаза, дерзит и огрызается. Делает вид, что ей на все наплевать, никто ей не интересен и все она сама знает лучше всех. Но пока никто не слышит, признается маме, что думает и чувствует на самом деле.
Их отношения трудно назвать простыми. На них обеих отпечатались испытания — побег от войны, безденежье, болезнь Леры, тяжелое лечение и новая жизнь в чужой стране.
Как лечиться от рака, если на родине — война
Пока в 2014 году в центре Киева массовые акции протеста перерастали в противостояние, жгли покрышки, стреляли, убивали, требовали сначала вступления в Евросоюз, а потом и смены власти, Лена пыталась выяснить, что с ее дочкой.
У семилетней Леры болела нога, долго, нудно, и было неясно, что это — травма или что-то серьезнее. Они обошли всех луганских врачей и ездили в бунтующий Киев. Предварительно был поставлен ревматоидный артрит, и стало понятно, что надо ехать в Россию — бежать от войны, которая подкатывалась к городу, и искать лечения.
В Ростов-на-Дону Лена и Лера приехали летом. Вещей много с собой не брали, только легкое, летнее и домашнее, чтобы лежать в больнице. Не задумывались о том, что могут никогда больше не вернуться домой.
"Врачи начали нас осматривать и быстро поняли, что это не ревматоидный артрит, а рак, — рассказывает Лена. — И это жутко всех напугало. Мы же не граждане России, нас не могут лечить по ОМС. Денег у нас, понятное дело, нет. Домой нам возвращаться нельзя. Лечить нас надо, а как и на какие деньги — никому не понятно".
И Лена начала обивать пороги врачей, чиновников, руководителей города и региона, благотворительных фондов и организаций по делам беженцев. Сначала она искала помощи в Ростове, потом поехала в Москву. Сколько она обошла, у скольких людей просила помощи, просила шанса спасти единственную любимую девочку, сколько раз получала отказ и сколько согласие — она уже не помнит. Но все равно называет чудом то, что, когда руки уже опускались, они с Лерой получили помощь откуда не ждали.
Ангел-хранитель
Лера прошла обследование в Москве, побывала в нескольких клиниках — в Солнцеве, в РДКБ, на Каширке — и везде сказали, что нужна операция, что нужно удалить целиком бедренную кость. Но чтобы сохранить ногу, нужен протез за 3 млн рублей.
Гражданство было под вопросом, и на квоту Лера рассчитывать не могла, а фонды отказывали в сборе. Все это время Лена вела дневник в соцсетях, рассказывала людям, что с ними происходит. Пробовала сама собрать деньги, но такую сумму разве соберешь?
"Был очень тяжелый день, буквально последний шанс успеть сохранить ногу, но все мои попытки получить деньги обламывались одна за другой, — вспоминает Лена. — И тут один из подписчиков, мужчина по имени Михаил, который очень поддерживал меня уже несколько месяцев, звонит и говорит: я решил, что помогу. Я переведу всю сумму на протез. Собирайтесь в больницу.
И это было настоящее чудо! Я даже не знала, что он состоятельный человек, совершенно не думала, что от него может прийти такая помощь, но это произошло! Я всему миру готова каждый день до конца жизни рассказывать эту историю, чтобы люди верили в чудеса и спасение!"
Михаил и сейчас следит за судьбой Леры, иногда звонит и пишет сообщения. Но сам никогда не появлялся, и лично Лера и Лена со своим благодетелем не знакомы.
Лечение остеосаркомы у ребенка
В общей сложности Лера и Лена провели в Солнцевской больнице полтора года. Сначала пять курсов химиотерапии, потом операция и после нее еще семь курсов.
Установка драгоценного протеза прошла сложно, он долго и плохо приживался, нога болела, были воспаление и свищ. Протез современный и технологичный, с ним нога должна сгибаться полностью, а по высоте он увеличивается на 11 сантиметров вместе с ростом ребенка.
Но из-за осложнений Лера долгое время не могла начать физиотерапию, нога так и не разработалась, и протез не сгибается. Первое время Лера передвигалась в инвалидной коляске, потом освоила костыли. После выписки ходила без поддержки и даже бегала, но год назад неудачно упала, протез выскочил из тазобедренного сустава, и пришлось временно опять встать на костыли.
Рассказывать про больницу Лера не хочет. На вопросы отвечает скупо или вообще молчит. Говорит, что ничего не помнит и вспоминать там нечего.
"Лера плохо переносила лечение, — говорит Лена. — Она очень сердилась, что не может ходить, что чувствует слабость, что приходится терпеть боль, сильно переживала из-за внешности. Мне было больно за нее. Я старалась ее поддержать, порадовать хоть как-то, все время говорила ей, что все временно, что все скоро будет позади. Повторяла ей, какая она у меня красавица.
Мы постоянно были вместе, не расставались эти полтора года, даже спали в одной кровати — для мам в палатах ничего нет. А если она плохо себя чувствовала, я спала на полу. Конечно, за это время мы очень сблизились, и сейчас я для нее скорее подружка, чем мама. Мне все еще сложно ее наказывать и воспитывать".
Все это время у Лены почти не было денег. Бывший муж появился лишь пару раз, однажды привез 10 тысяч рублей и попросил дать 3 тысячи сдачи. Работать Лена не могла. Родственники пересылали деньги от чудом проданной в воюющем Луганске дачи, но это была совсем небольшая сумма, которую быстро потратили.
"К нам все очень хорошо относились и очень помогали. Никогда бы не подумала, что столько неравнодушных людей вокруг! У нас же ничего не было — ни одежды, ни денег, никого рядом. И нам приносили одежду другие пациенты и даже врачи. Угощали Леру вкусненьким, чтобы порадовать ребенка.
Наш лечащий врач подарила нам на Новый год 15 тысяч рублей, сказала мне купить Лере красивое платье, подарок и угощение к празднику. Это невероятно трогательно, такие моменты помогали держаться на плаву и не сходить с ума".
После лечения Лера вышла в ремиссию. Несмотря на большие размеры самой опухоли, рак не распространился, и у нее отличные шансы, что рак не вернется никогда. Но протез и необходимость время от времени менять его на новый теперь на всю жизнь. Впереди у Леры первая замена протеза — из старого она уже выросла. На этот раз все будет бесплатно — за время лечения Лена и Лера получили гражданство России.
Школа — лучше, чем больница
Сейчас они живут в Балашихе. Лера ходит в школу, Лена работает, познакомилась с мужчиной и вышла за него замуж. Теперь у них настоящая семья и есть поддержка сильного доброго человека.
Лера очень хотела быть как все, рвалась пойти в обычную школу вместе с другими детьми, не хотела быть особенной. Но адаптация давалась непросто.
Даже с бойким характером и поддерживающей мамой девочке, которая первый класс окончила еще в Луганске, а второй — в больничной школе, у которой есть проблемы со здоровьем, в обычной школе приходится выдерживать испытывающие взгляды, слышать, как за спиной шепчутся, отвечать на глупые вопросы и выслушивать насмешки хулиганов. Но все же это лучше, чем лежать в больнице.
После болезни она участвовала в играх победителей фонда "Подари жизнь", в которых дети, переболевшие раком, участвуют в спортивных и интеллектуальных соревнованиях. И это ей очень понравилось — быть победителем, а не пациентом.
"У меня две лучшие подружки: с Аней мы учимся в одном классе, а Полина — ее младшая сестра, — рассказывает Лера. — Мы все время проводим вместе, бесимся, музыку слушаем, блогеров смотрим. Мы тоже хотим быть блогерами, чтобы у нас было много красивых вещей, чтобы путешествовать по всему миру! Больше всего я мечтаю поехать на Мальдивы. После фотосессии решила, что стану визажистом. Уже выбрала себе косметику и начала копить на нее деньги".
