Spina bifida — дефект позвоночника, часто несовместимый с жизнью. В других случаях он приводит к инвалидности — человек с диагнозом спина бифида часто не может ходить и контролировать мочеиспускание и дефекацию. Сейчас детям со спина бифида делают операции сразу после рождения, а иногда даже внутриутробно. Но как быть тем малышам, от которых из-за тяжелого диагноза отказались родители, и они попали в детский дом? Если у них есть будущее, то только в приемной семье.
Елена с младшими детьми
У Елены из Подольска — семеро детей. Двое уже взрослые: дочь замужем, а сын — курсант Военной академии, учится в Санкт-Петербурге. Дима в 7-м классе, Соня — первоклассница, Дане 5 лет. Год назад в семье появился Андрей, ему 4 года, а совсем недавно — шестилетний Ваня.
— Я задумывалась о том, чтобы взять ребенка из детского дома, когда еще мои первые дети были совсем маленькими, — вспоминает Елена. — И хотя в жизни все время что-то менялось, появлялись какие-то "но", идея меня не оставляла. Волонтером я не была, однако старалась так или иначе помогать сиротам: что-то покупала, "пиарила" детей в интернете.
Андрей с диагнозом Spina bifida
Однажды на форуме фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Елена увидела фото симпатичного малыша Андрея. "Что с ним?" — Елена начала задавать вопросы и впервые узнала о диагнозе Spina bifida — нарушении развития позвоночника и спинного мозга. Стала погружаться в тему, собирать информацию, общаться с фондом, а потом и готовить документы для опеки: "На это ушло немало времени, ведь мы тогда совсем ничего не знали. Одно только обучение в Школе приемных родителей заняло два с половиной месяца".
Так прошло лето, а в октябре Елена отправилась в далекий Улан-Уде за Андреем. Тогда же волонтеры в сети распространяли информацию о Ване, у которого тот же диагноз.
— Я сразу обратила на него внимание. Однако мне выдали заключение о возможности взять под опеку только одного ребенка. Наверное, справиться сразу с двумя детьми с такими медицинскими проблемами было бы физически невероятно трудно. Да и сразу же начались разговоры, что Ваней кто-то заинтересовался, к нему едут. И я вздохнула с облегчением.
Тут еще начались наши веселые будни с Андрюшкой. В доме ребенка мне толком ничего объяснили — а ведь Андрею была проведена операция шунтирования. Я поинтересовалась, как быть, если с шунтом что-то случится. Сами поймете, разберетесь со всем — такой был ответ.
Андрей и Елена
Мы вернулись из Бурятии. Смена часовых поясов, шок от перелета, адаптация — первые две недели было особенно тяжело. У Андрюшки подскочила температура 40, он терял сознание; были ночи, когда я совсем не спала, просто сидела рядом и прислушивалась: дышит или нет. Благо мы все это пережили, обошлись без больницы.
"Ваня, поехали домой!"
Через год в сети Елена случайно увидела знакомое фото — Ване все еще ищут семью. Она тут же списалась с волонтером, и та рассказала, что все посты встали, никто мальчиком не интересуется.
— Значит, наш, — мелькнуло у меня в голове, — вспоминает Елена. — Многие, конечно, отговаривали: мол, подумай, второй ребенок-инвалид, снова адаптация. Но ему было шесть лет, шансы попасть в семью мизерные. Что же дальше? Психоневрологический интернат? Тогда я стала ходить вокруг мужа, боясь показать ему фото. Думала, что он сразу скажет, что больше ни в какие авантюры со мной не ввяжется. Но он только взглянул и произнес: хороший парень — давай!
Ваня жил в подмосковном детском доме, и казалось, забрать его домой будет быстрее и проще, чем Андрея из Бурятии, но не тут-то было. Персонал встретил Елену настороженно и ее идею познакомиться с Ваней воспринял скептически. Со слов работников, все дети довольны жизнью в учреждении и в семьи совсем не хотят.
— Ваня мне уже дома сказал: "Мама, мы никому там были не нужны", — говорит Елена. — На нашу первую встречу собрался, мне кажется, весь состав сотрудников детского дома. Представитель опеки, воспитатель, психолог, кого там только не было. Все было очень напряженно. Немного поговорить мы смогли только после обеда, когда остались наконец вдвоем.
Ваня
Ваня был зажат и говорил мало. Но когда я осторожно спросила, не хочет ли он к нам в гости, вдруг стал кричать, что никуда не поедет и семья ему не нужна. Я успокоила его, сказав, что все будет так, как захочет он. Мы немного порисовали. "Ты будешь меня ждать?" — спросила я, когда пришла пора уходить. Он ничего не ответил, только робко улыбнулся.
Позже от местного психолога Елена узнала, что мальчик был на гостевом режиме в семье, но через полтора месяца его вернули. Ребенок замкнулся. Елена переживала, как наладить контакт с ребенком, и материнское сердце дало подсказку: на следующую встречу она взяла с собой дочку Соню, ведь они с Ваней почти ровесники. Десяти минут хватило, чтобы ребенок раскрылся и успокоился. "Вань, не валяй дурака, поехали домой, будешь с нами жить", — сказала с уверенностью девочка.
На улицу — на коляске, дома — на четвереньках
Сейчас, когда вся семья дома, полным ходом идет налаживание быта, учебы и, конечно, организации лечения и реабилитации для "младших" детей.
— Ваню мы забрали в декабре, вскоре начались новогодние каникулы. — рассказывает Елена, — А это значит все дома, беготня, крики. Мне казалось, что я весь день провожу за мытьем посуды. Сейчас уже легче, приноровились.
Налаживаем вопрос с туалетом. В детских домах ведь детей со спина бифида круглые сутки держат в подгузниках — часто они не могут контролировать свои отправления. Поначалу Ваня даже не замечал, что памперс полный. Сейчас у него есть будильник, который каждые два часа напоминает ему о том, что надо сходить в туалет. Он сам все снимает и надевает новый памперс.
Теперь хочу, чтобы он научился самостоятельно принимать душ. Я стараюсь объяснить, что это важно: для нас-то они навсегда останутся детьми, но когда им исполнится 18 лет, государство будет оценивать, смогут ли они сами себя обслуживать. Если нет, могут же и без квартиры оставить — такая система.
Андрей
Пока Андрей и Ваня ходить не могут. По улице ездят в колясках, а дома передвигаются на четвереньках. Хотя степень заболевания у Андрея более серьезная, он уже освоился в квартире и постоянно норовит куда-нибудь залезть или откуда-нибудь спрыгнуть. "У меня волосы встают дыбом, ведь у него шунт стоит, но что ж поделаешь, — улыбается Елена, — ведь он ребенок, у него сейчас самая активная познавательная деятельность".
Несмотря на все бытовые и медицинские трудности, Елене хочется, чтобы сыновья росли как обычные дети. Сейчас у Андрюши подходит очередь в садик, а Ваня готовится к школе. В саду должны выделить ассистента, который будет помогать малышу передвигаться. Как будет организована учеба у Вани, Елена пока не знает, но решительно настроена сделать все, чтобы ее сын учился в школе.
— Я не против домашнего обучения, — объясняет она, — но хочу, чтобы мой сын был членом общества, чтобы он общался с другими детьми.
Лечение спина бифида у детей
Большие надежды Елена возлагает на лечение детей. У них хорошие перспективы: грамотное лечение может подарить мальчикам возможность ходить. Андрей, возможно, будет ходить только с помощью специальных аппаратов, а у Вани есть все шансы начать ходить полностью самостоятельно. Сейчас семья готовит детей к операции на стопах.
— У меня практически нет возможности лежать с детьми в больнице по очереди, поэтому я надеюсь, что получится сделать операции одним махом. Конечно, будет тяжело. Но ничего, справимся! — уверенно говорит Елена.
Ваня
Перед операцией нужно провести массу обследований, сдать анализы. И если у Андрюши их было сделано достаточно много еще в Бурятии, Ваня в свои шесть лет не обследован совсем.
— В детском доме нам не выдали ничего: ни МРТ, ни рентгена, никаких снимков, обязательных для ребенка с диагнозом Spina bifida, — поясняет Елена. — Но благодаря проекту "Близкие люди" фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам мы сразу попали на консилиум, где группа врачей объяснила алгоритм будущего лечения и наши перспективы.
— Всем, кто задумывается взять из детского дома ребенка со сложным диагнозом, я бы посоветовала прежде всего пообщаться с уже состоявшимися родителями таких детей. Необходимо заручиться поддержкой. Например, есть группа "Сделай шаг". В ней состоят мамы детей с диагнозом Spina bifida. У нас чат в WhatsApp, где мы делимся опытом, задаем вопросы. Это кладезь знаний, — говорит Елена. — А вообще для того, чтобы стать приемным родителем, нужно созреть. Это тяжелый труд без выходных и больничных.
"Главное, чтобы с транспортом кто-нибудь помог"
Елена — удивительно энергичный человек. Хочется говорить с ней еще и еще, но отрывать маму от домашних дел больше нельзя, тем более мальчишки уже и так слишком долго смотрят "внеурочный" мультик: просмотр телевизора в семье строго регламентирован, ведь надо много заниматься. Напоследок Елена делится планами предстоящих семейных поездок, а они весьма разнообразные: весной традиционная поездка в Питер, летом — в Сочи, а может, на турбазу здесь, в Подмосковье.
— Главное, чтобы кто-нибудь с транспортом помог, — уточняет она. — Машину нам пришлось продать, а купить возможности нет. Без машины не только в отпуск, мы даже к зубному врачу доехать не можем. А в такую погоду с инвалидной коляской и вовсе из дома не выйти. Столько снега навалило. Ну ничего, не пропадем! — с оптимизмом добавляет Елена.
Семью Елены поддерживает проект "Близкие люди" фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам". Проект помогает семьям, принявшим на воспитание детей с особенностями развития, со сложными или редкими заболеваниями, в решении многочисленных вопросов, связанных с состоянием здоровья и системой реабилитации ребенка. Это бесценный аргумент в пользу того, чтобы выбирать ребенка не по медицинским показателям, а в первую очередь, руководствуясь голосом сердца. Вы можете поддержать проект на сайте фонда.
