Любые особенности развития ребенка в нашем обществе – это серьезное испытание для родителей. Внешность ребенка как-то отличающаяся от обычной, чаще всего вызывает бурные реакции окружающих: навязчивый интерес, жалость, насмешки, вопросы типа: "а зачем вы родили такого ребенка?" или "вы наверное пили и принимали наркотики, поэтому у вас такой ребенок?", "а почему он у вас такой?".
Наше общество пока не привыкло к нейроразнообразию, детей с особенностями до недавнего времени прятали дома или в закрытых интернатах. Поэтому сейчас есть две противоположные тенденции: либо влияние особенностей развития на жизнь человека преувеличивается, либо особенности романтизируются.
Это происходит и с синдромом Дауна. Ведь таких людей много и их особенности буквально "написаны на лице". Как и многие медицинские диагнозы, слово "даун" давно перекочевало из профессионального медицинского словаря в народ, и теперь у него уже есть неприятный, совершенно немедицинский оттенок. Хотя Даун - это всего-навсего фамилия врача, который описал этот синдром. Родители таких детей, чаще избегают слова "Даун", они говорят "ребенок с синдромом" или "солнечный ребенок".
Синдром Дауна – это ситуация, когда ребенок рождается с дополнительной хромосомой. У таких детей есть определенные особенности развития и отклонения в состоянии здоровья. Кроме того, кажется, что все дети с этим синдромом – родственники, потому что в их внешности есть общие черты – широкая улыбка, наивное, добродушное лицо, определенный восточный разрез глаз, особая форма ушей и т.д. Даже становясь взрослыми, люди с синдромом Дауна могут сохранять достаточно наивный взгляд на жизнь. Как же относиться к таким детям, действительно ли они живут в каком-то особенном мире, где всегда царит хорошее, солнечное настроение?
Ребенок с синдромом Дауна - в первую очередь личность. Как и любой другой человек, он может радоваться, огорчаться, злиться, хитрить, обижаться, любить, дружить, бояться, ссориться. Чаще всего такие дети, действительно, выглядят жизнерадостными и ласковыми. Но если такой ребенок чувствует, что к нему относятся недоброжелательно, не удивительно, что он, как и любой другой человек, может разозлиться. Поэтому не нужно излишне романтизировать образ "солнечного ребенка".
Если реалистично смотреть на ситуацию, то родителям необходимо с рождения отнестись к ребенку с синдромом Дауна, как к малышу, требующему повышенной заботы о состоянии здоровья и усиленных занятий со специалистами с первых дней жизни.
Как будет развиваться такой ребенок? Во многом это зависит от усилий родителей. Именно самоотверженные родители, которые борются за будущее своих детей, полностью опровергают многие мифы о синдроме Дауна.
Миф 1. Ребенок с синдромом Дауна навсегда останется овощем
Именно эти слова используют в роддоме врачи, уговаривая мам отказаться от малыша. Но это неправда. Я видела уже десятки детей с синдром Дауна, которые не только научились ходить, бегать, говорить и освоили навыки самообслуживания, они развернуто рассуждают, учатся в школе, занимаются спортом, играют на музыкальных инструментах, танцуют. Да, все это результат огромной работы родителей и специалистов, но это реальность. Навыки у таких детей формируются дольше, но совершенно точно эти дети в большинстве случаев обучаемы.
Миф 2. Такие дети долго не живут
Еще один аргумент с точки зрения акушеров в пользу отказа от ребенка. У детей с синдромом Дауна бывают пороки сердца, нарушения зрения, проблемы с другими внутренними органами. Но современная медицина чаще всего позволяет со всеми этими проблемами успешно справиться. А вот в интернате без любви и заботы родителей жизнь ребенка действительно может быстро оборваться даже при неплохом медицинском обслуживании.
Миф 3. Такие дети рождаются только у родителей, которые ведут нездоровый образ жизни
Ребенок с синдромом Дауна может родиться совершенно в любой семье, у родителей любого возраста, достатка, национальности. Это лотерея. Факторы, вызывающие эту генетическую мутацию, все еще не определены. Но мнение о том, что ребенок родился таким по вине родителей, к сожалению, очень прочно укрепилось в обществе.
Миф 4. Родители всегда узнают о том, что у ребенка будет синдром Дауна, еще во время беременности
Хотя диагностические возможности сейчас значительно возросли, далеко не всегда родители заранее знают о том, что у ребенка будут особенности. Иногда исследования, проведенные во время беременности, указывают на то, что есть риск рождения ребенка с генетическими отклонениями. Но часто бывают и такие ситуации: анализы были в норме, родился ребенок с синдромом Дауна. Или наоборот: говорили, что ребенок точно родится с синдромом, а он оказался здоровым.
Миф 5. У ребенка с синдромом Дауна нет будущего
Будущее любого ребенка зависит не только от его стартовых возможностей, но и от поддержки социума: родителей, друзей, общества в целом. Я знакома со многими молодыми людьми с синдромом Дауна, которые добились в жизни большего, чем их ровесники без генетических особенностей. Это ребята, которые снимаются в кино и в рекламе; ведут блоги; играют в футбол в инклюзивной команде; пишут стихи; выступают на конкурсах по бальным танцам; побеждают в соревнованиях по плаванию и легкой атлетике; рекламируют одежду и т.д.
Вот как раз этих ребят, которые с помощью близких людей нашли свое место в жизни, действительно хочется называть "солнечными". Общение с ними оставляет чувство восхищения тем, что мы все разные. Общаться с тем, кто не похож не тебя – это не страшно, это волнующе интересно. Инклюзия станет реальностью, когда все люди будут это понимать.
