Нюта Федермессер — руководитель московского Центра паллиативной помощи, основатель фонда помощи хосписам "Вера" — как и многие, ведет записи в Фейсбуке. С 2014 года по настоящее время набралось на целую книжку. Почитайте.
Это не про "Выздоравливайте!". А про то, что боль не надо терпеть, она жизнь портит, унижает и лишает работоспособности и любви близких! Я уже выздоровела! Ну, почти...
По итогам последних дней:
- Я очень люблю, когда дома тихо и чисто. Когда дома тихо и чисто из-за того, что дети и собака на даче, — я это ненавижу.
- Пришла в гости подруга, зашла в уборную, вышла и говорит:
— Негостеприимно это, Нюта, такие книги держать в туалете.
— Какие?
— Ну вот, — говорит, — "Все так умирают", "Смерть и умирание", "Чего хочет умирающий", "Боль в конце жизни", "Старческая деменция — навыки коммуникации". Хорошо хоть есть еще "Мой самый эффективный год — навыки управления".
Да, думаю, чтобы успеть прочитать все то, что лежит у меня в туалете, в спальне на подоконнике, и еще то, что стоит в кабинете на работе, нужен поистине продуктивный год. - Я болею — и не поехала на дачу. Поехала моя подруга Шуля. Повезла моим воду и продукты. А теперь шлет мне оттуда фотографии Мишки на рыбалке, собаки в траве, сирени в вечернем свете... А я смотрю на эти фотографии и реву. Почему не я радуюсь сегодня своему прорастающему укропу и вдыхаю эту скошенную траву? Интересно, я такая сентиментальная, потому что болею? Или я болею и сентиментально реву, потому что просто дура уставшая?
- И теперь главное. Я болею. То есть сразу скажу, чтобы не отвечать ни на какие вопросы: я уже практически выздоровела и во вторник буду на работе, и все уже хорошо. Деталей не будет. Но. Я хочу записать свои наблюдения и хочу, чтобы их особенно врачи прочитали.
Любую боль надо лечить
Неделю я живу с адским болевым синдромом. Сначала, на момент выписки из больницы, меня обезболили хорошо. И я даже уснула вечером дома, проигнорировав ЦУ "выпить на ночь еще пилюлю". Среди ночи проснулась с болью. От боли или от безмозглости, не знаю, из меня вылетели все мои теоретические знания про то, что обезболиваться нужно по часам. Что дозировку надо подбирать индивидуально, что надо дать время, чтобы понять, работает ли выбранная схема.
Я первые пару дней или терпела, пока могла, или бросалась пить любые таблетки подряд, или звонила врачу и говорила, что ни хрена не работает и что это вообще за ад? Когда меня убеждали пить по схеме, я даже функционировала. Вполне на уровне.
Я сумела сходить на мероприятие фонда "Вера" и думаю, что те, кто не знал, не заметил, что я и стояла-то с трудом. На следующий день было совещание по работе, и я смотрела на часы, потому что точно знала, что вот через три-два-один час надо пить таблетку, иначе мозг будет получать только один-единственный сигнал — больно, — какое уж тут совещание?!
С обезболиванием, пусть и считая часы, я съездила на одну очень важную для меня встречу за город, и там меня раскусили только потому, что давно меня знают и сработало интуитивное "что-то с ней не так". Потом я решила, что все, хватит обезболиваться. Рабочие встречи закончились, впереди выходные, полежу дома — само пройдет. Не прошло.
Так вот самое главное — выводы за эти дни: очень важно, оказалось, проверить все свои знания на практике, на самой себе, и теперь уже с совсем другой долей ответственности я говорю следующее:
- Любую боль надо лечить.
- Даже очень сильную боль можно вылечить.
- Врачи сегодня имеют право (и многие даже реализуют его на практике) отпускать домой с пятидневным запасом обезболивающих, даже если это опиаты. Это разрешено законом! (Рекомендации по вопросам совершенствования обезболивающей терапии даны в письмах Минздрава РФ: 27 февраля 2014 г. № 25-4/10/2-1277 "Об обезболивающей терапии нуждающимся пациентам при оказании им медицинской помощи", с акцентом на обезболивание детей — от 20 ноября 2014 г. № 25-4/10/2-8738 "По вопросу совершенствования доступности оказания обезболивающей терапии".)
- Пить обезболивающие препараты надо по часам, по графику! Если не следуешь этому правилу, то там, где по графику мог помочь кетонал и парацетамол, на пике боли не помогает и трамал и уже нужен морфин или фентанил.
5 важных вещей, когда болеешь
Когда болеешь, важно знать правду. Важно знать правду про то, что будет за лечение, какие побочные эффекты, как будет болеть. Важно знать, насколько ты сможешь оставаться активным, что сможешь делать из привычного графика, а что потребуется отложить на после выздоровления.
Когда болеешь, и еще важнее — когда болит, очень важно честно рассказать близким, что происходит, потому что попытки решить и справиться со всем самостоятельно близкие люди трактуют совершенно иначе.
Сначала так: она рыдает без повода, наверное, это ПМС; она слишком много рыдает — наверное, у нее что-то случилось на работе; она рявкает и рычит — точно что-то случилось на работе; она не пускает нас в комнату и говорит по телефону с балкона или из ванной, чтобы мы не слышали; она лежала в больнице, у нее была операция, она снова ревет, она бледная и не ест и купила кучу таблеток — наверное, у нее рак.
А потом, после того как все расскажешь, они реагируют так: почему же ты сразу не сказала, ты нам не доверяешь; мы разве не должны быть вместе, когда что-то не так; неужели ты хотела бы, чтобы и мы тебе не сказали, если вдруг...
И они вообще-то правы. Близкие люди на то и близкие, чтобы быть рядом, когда плохо. Иначе какие же они близкие... И за что же их мучить неведением, подозрениями и такими жуткими ненужными страхами?
Когда болеешь, очень важно четко говорить, что происходит и чего ты хочешь. А то любимые близкие в попытке сделать "как лучше" делают "как всегда". У меня все болело, и сын Лёва хотел меня обнять — я рявкала. Муж Илья хотел лечь полежать рядом — я рявкала, и он шел спать в другую комнату. Потом они хотели меня все время чем-то накормить, потом узнать у меня очень четко, чем меня можно порадовать.
А я хотела только, чтобы перестало болеть и чтобы от меня отстали. Но я же партизан, я молчу. Все отстаньте. Я все сама. Насколько же стало проще, когда я нашла в себе силы сказать, что порадовать меня можно цветами и тишиной, что хочу я только воды, а если и побыть рядом, то просто тихо по руке меня погладить — и все. И еще, что я хочу включить кондиционер и выключить свет и закрыть шторы. И как же здорово, что близкие люди и правда хотят как лучше... И поэтому они слышат...
Очень важно, чтобы врачи, которые говорят "потерпите" или "если в покое не болит, то и хорошо", смогли бы почувствовать то, что чувствую эту неделю я или любой пациент с ХБС. (Хронический болевой синдром — патологическое состояние, приводящее к дезадаптации и снижению качества жизни пациента. По данным Всемирной организации здравоохранения, хронические болевые синдромы отмечают у 20% населения.)
Тогда они поняли бы, какой это ад, когда не болит только в покое, и лежишь, вытянувшись струной, и даже дышишь аккуратно. Как я хочу, чтобы каждый врач, который произносил эти слова хоть когда-то, понял бы, каково это: жить хотя бы с недельку с такой вот болью, которая лечится только по схеме и только опиатами.
Как бы я хотела, чтобы эти врачи почувствовали (как это почувствовала я) разницу между стандартным парацетамолом и кетоналом "на боль", как они привычно всем назначают, и правильной схемой "по графику", которую назначают те, кто обучен лечить болевой синдром. Тогда они сравнили бы свое восприятие мира, свою работоспособность, свое качество общения с родственниками при каждом из двух вариантов...
Очень важно, когда болеешь, обращаться к врачам сразу, а не ждать по паре лет, как я, в надежде, что рассосется. Потому что не рассасывается. И масштабы вмешательства через пару лет оказываются значительно больше, чем если не запускать...
Очень важно все-таки слушать врачей, и если они говорят, как и какие таблетки пить, какие мази мазать и какие свечки втыкать, — пить, мазать и втыкать именно то и так, как сказали, без самодеятельности (это, конечно, при условии, что с врачами по¬везло так, как повезло мне). Спасибо.
И еще за последние пару месяцев я поняла, что все-таки я не лошадь. Может, и не барышня, конечно. Но не лошадь. И надо научиться немного себя любить. На пользу делу. Так меня, может, на дольше хватит.
Мы не знаем, когда кому-то рядом с нами понадобится помощь.
8 800 700 84 36 — Горячая линия помощи неизлечимо больным людям (круглосуточно и бесплатно). Звоните, если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.
Pro-palliativ.ru — просветительский ресурс о паллиативной помощи. Здесь собрано все о помощи в конце жизни, о правах пациента и его семьи, о принципах хосписной помощи и возможностях самостоятельного ухода за тяжелобольным человеком дома.
Благотворительный фонд помощи хосписам "Вера" работает с 2006 года и поддерживает тяжелобольных детей и взрослых по всей стране. Миссия фонда: сделать так, чтобы качественная помощь в конце жизни была доступна каждому, кто в ней нуждается. Поддержать работу фонда можно на сайте фонда в разделе "Я хочу помочь" или отправив смс с любой суммой пожертвования (например, "150") на короткий номер 9333.
