Мир меняется, совершенствуется, но рак остается одним из главных страхов людей. А онкология у детей и молодых по-прежнему вызывает у их близких состояние шока — хотя именно в детском возрасте рак сегодня успешно лечится. Вторая часть книги "Силы есть" (первая появилась в 2018), изданная компанией Nutricia Advanced Medical Nutrition при поддержке Ассоциации онкологических пациентов "Здравствуй!", — о том, где взрослые и дети берут силы для борьбы с раком.
"Мы лучшие друзья, герои и мстители!" — говорит гордо Гоша, обнимает Луку, и тот важно кивает. Смешные ребята, обаятельные красавчики, действительно похожи на литературных персонажей — как Том и Гек, как Малыш и Карлсон, как Чип и Дейл в конце концов! Гоша старше Луки, он автор большинства мальчишеских затей. А Лука, как надежный товарищ, готов поддержать любую идею друга.
У них много общего — интересы, шутки, игры, редкий диагноз, лечение в России и в Германии, шрамы от операций на животе и регулярные контрольные обследования. Их мамы, Юля и Настя, узнав о диагнозе сыновей, перевернули интернет, чтобы собрать побольше информации о том, как лечится нейробластома — самая странная опухоль из всех. А теперь они работают в фонде, который создали сами, и помогают другим мамам, папам и даже врачам.
Нейробластома у детей: бывает по-разному
Болезнь ребенка — это всегда история борьбы его родителей. Маленькие дети не впадают в панику, когда слышат страшное слово "опухоль" — они его не понимают. У них не кружится голова, не звенит в ушах, не перехватывает дыхание. Они не бегают по городу в поисках врача, квоты, лекарства. Они не натыкаются на непонимание сложной болезни со стороны врачей, от которого впадаешь в отчаяние. Все это переживают взрослые.
У Гоши и Луки очень разное течение болезни, их мамы прошли каждая свой путь еще до того, как познакомились.
Настя с рождения Луки каждый вечер делала ему массаж — ножки, ручки, пяточки, животик. Гладила, целовала, шептала нежности. В полтора года Лука заболел, первый раз с высокой температурой, и пока лечились, вечерний ритуал решили отменить. А уже через неделю Настя нащупала у него в животе уплотнение — большое и твердое и сразу поняла, что что-то не так.
Примчались на УЗИ и тут же выслушали насмешки молодого врача в духе "мамочка, ну что вы паникуете на пустом месте". Во время исследования Настя внимательно смотрела на доктора, потому что на мониторе все равно ничего не понимала. И то, как побледнел молоденький врач, как он занервничал и начал вызывать на консультацию заведующего, очень напугало Настю. Она попросила мужа забрать ребенка, а сама осталась разговаривать с врачами.
Настя и Лука
Эта опухоль развивается только у маленьких детей, причем у некоторых еще до рождения, и как она себя поведет, никто не знает. Это единственный вид рака, который может сам остановиться в развитии, а может вообще регрессировать — уменьшиться и исчезнуть или переродиться в доброкачественную опухоль. Но может сразу вести себя агрессивно, метастазировать и быстро погубить ребенка.
Шансы на хороший исход лучше всего у детей до полутора лет. Обычно таким малышам сразу лечение не назначают, а ждут и наблюдают за опухолью. У Луки был пограничный возраст.
"Мы с мужем сели изучать всю литературу по заболеванию. Быстро поняли, что все русскоязычные материалы — это перевод импортных, и продолжили поиски на англоязычных ресурсах. У Луки была большая, неоперабельная нейробластома, но с благоприятными характеристиками. И был выбор: или ждать и наблюдать за ней, или начинать химиотерапию. Выбор ужасно сложный на самом деле. Ничего не делать — очень страшно. Но и начать тяжелое лечение без показаний — тоже. И поскольку химиотерапия не давала стопроцентных гарантий, мы решили ждать".
У Юли и Гоши такого выбора не было. Ему было 3 года, когда был поставлен диагноз, опухоль была большая, злокачественная и с кучей метастазов по всему телу. Нужны были срочная химиотерапия и трансплантация костного мозга.
На лечение легли в Морозовскую больницу, затем уехали в Питер, в Центр им. Раисы Горбачевой, для трансплантации. Сначала было ощущение, что убегают от взрывной волны, грохнувшейся рядом бомбы, настолько велики были шок и страх. Но Гоша неплохо переносил лечение, опухоль стала очень быстро уменьшаться, врачи были оптимистичны, и Юля быстро успокоилась.
Юля и Гоша
Лечение нейробластомы в России и в Германии
"Я не хотела принимать диагноз, старалась от него дистанцироваться. О болезни сына знали только самые близкие, от остальных мы старались нашу проблему скрывать. Мы держали все в себе, мало с кем общались. Я была уверена, что мы просто затаимся, переждем лечение, а потом вычеркнем этот этап из нашей памяти. И сначала казалось, что все так и получилось".
Трансплантация костного мозга — очень сложная для организма процедура. Сначала дают высокодозную химиотерапию, которая уничтожает прежнюю кроветворную систему, запускают новые клетки.
Очень важно в период восстановления следить за весом ребенка. Ведь если малыш ослабнет, он может погибнуть от побочных эффектов терапии или от малейшей инфекции. Гоша очень полюбил специализированное питание в маленьких бутылочках, пил его несколько раз в день и воспринимал как лакомство. Так что смог быстро восстановить силы и набрал вес.
"Когда он вышел в ремиссию, мы были счастливы и уверены, что свободны. Даже решили завести второго ребенка и забеременели. А через полгода Гоше поставили рецидив. Рак вернулся".
Оптимизм российских врачей сразу угас, и Юля и ее муж пошли тем же путем поиска информации, что и Настя. Как выяснилось позже, читали те же сайты, статьи и исследования и поняли, что самые лучшие врачи Европы, которые специализируются на нейробластоме, работают в Германии (такие эксперты есть еще в Америке, но ехать туда не хватило бы никаких денег). В клинике Кёльна Гоша и Лука, Настя и Юля наконец познакомились.
Опухоль Луки, которая вела себя прилично долгое время и даже уменьшалась, снова начала расти, ее прооперировали, и Настя привозила его каждые три месяца на контроль. А Гошу после рецидива включили в клинические исследования нового таргетного препарата, и семья переехала в Германию. Там же у Юли родился второй ребенок.
От группы ВКонтакте — к фонду для детей с нейробластомой
В истории создания фонда "Энби", который появился после лечения Гоши и Луки и теперь помогает другим семьям, которые сталкиваются с нейробластомой, есть еще два очень важных героя.
Ромка заболел почти сразу после рождения. У него была та самая плохая и злобная нейробластома, которую очень сложно лечить. Но жизнерадостная, веселая, оптимистичная Маша не сдавалась и верила, что обязательно победит болезнь сына. Она поддерживала всех, с кем встречалась во время многочисленных госпитализаций и этапов лечения. Заводила друзей и подруг среди других родителей и поддерживала с ними связь. Она познакомилась с Настей и Юлей и дружила с обеими.
Юля и Настя
Если бы не это знакомство трех молодых женщин, которые так хорошо сошлись, фонда, может, и не было бы. Они поддержали друг друга, когда решили вместе завести группу в "ВКонтакте" и начать выкладывать туда все полезные материалы, которые читали сами.
"Мы сначала не верили, что группу будут читать. Не ставили перед собой такой задачи. Мы просто хотели собрать всю важную информацию в одном месте. Как библиотеку, коллекцию, потому что жалко было упустить что-то важное. А каждая новая статья или исследование казались огромной ценностью для нас самих.
Но очень скоро в группу стали добавляться люди, писать комментарии, постить свои ссылки и материалы. Тогда появилась новая задача — следить за чистотой контента и чистотой дискуссии. Чтобы не допустить мракобесия, ссор участников, обсуждения врачей и т.д.", — рассказывает Настя.
После года работы с группой Маша, Настя и Юля поняли, что им этого мало. Что нужно думать о более системном подходе — о конференциях для родителей и врачей, об издании литературы, о работе по внедрению стандартов лечения в России, а для этого нужно было регистрировать фонд.
Обсуждение шло активно. Маша с Ромой в тот момент были в Германии на очередном этапе лечения, Настя и Юля уже вернулись в Москву. Гоше на время прекратили лечение таргетной терапией (правда, потом лекарства вернули, потому что без них его болезнь прогрессирует). Лука вышел в ремиссию. И всем казалось, что все должно быть хорошо.
Но Рома умер.
"Это совершенно нас оглушило. Мы все понимали: у него была самая сложная форма нейробластомы, но все равно к этому невозможно подготовиться. Маша верила до последнего, и мы верили вместе с ней.
Когда Рома ушел, мы очень боялись за Машу. Она самый счастливый и солнечный человек на свете, она любит всех детей и готова нянчиться и играть с каждым. Но потеря ребенка может сломать кого угодно. С Машей этого не произошло, хотя потеря Ромки — самое большое горе в ее жизни, она смогла сохранить себя и свою веру в хорошее", — говорит Настя.
Маша не отказалась от идеи помогать другим родителям после смерти собственного сына. И фонд "Энби" основали в его честь.
Дети остаются детьми
Лука и Гоша уже понимают про смерть. Задают вопросы, обсуждают с мамами свою болезнь, вспоминают Ромку. Они оба понимают, что болезнь может вернуться. Но поскольку в семьях сейчас очень правильное и здоровое отношение к судьбе, то мальчики воспринимают реальность спокойно.
Болезнь и смерть для них — часть жизни. Хотя, конечно, Юле и Насте пришлось через многое пройти, чтобы научиться именно так воспринимать себя и своих детей.
"Многие родители волнуются о том, в какой институт будет поступать их ребенок, когда малыш еще ходит в детский сад. Строят планы на 10—20—30 лет вперед. А мы не строим. И это не какое-то трагическое смирение — наоборот! Мне абсолютно все равно, что будет дальше, потому что мне очень важно, что сейчас.
А сейчас Гоша ходит в школу вместе с другими детьми, хотя все еще проходит лечение и его диагноз все еще нейробластома 4-й стадии. Это возможно, потому что таргетная терапия, которая держит его болезнь под контролем, очень хорошо переносится. И даже если она перестанет помогать, мы изучим все наши варианты и сделаем все возможное, чтобы получить самое современное лечение. Будем решать эту задачу, если она встанет перед нами".
У Луки ситуация проще — ему не потребовалось химиотерапевтического лечения, и сейчас он в ремиссии, но каждые три месяца все еще делает контрольную МРТ.
Опыт жизни и лечения в Германии сильно изменил отношение Юли и Насти к болезни. Там в обществе детская онкология воспринимается гораздо проще. Нет стигматизации пациентов и их семей. Родители гораздо менее тревожны и не стремятся изолировать ребенка, и это поддерживают и врачи. Дети продолжают ходить в школу, даже когда проходят лечение. Вплоть до того, что могут сидеть на уроках прямо с капельницей.
"Ребенок остается ребенком, даже если он тяжело болен. При том что никто из нас не знает, что будет с нами и с ними дальше, очень важно не отнимать у детей детство. Рак не должен мешать им жить!"
