В мире растёт от 4 до 7% детей с особенностями развития — двигательными, ментальными. Например, каждый 800-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна, а аутизм диагностируют у каждого 59-го ребенка. Будущей топ-модели и основательнице фонда "Обнаженные сердца" Наталье Водяновой было шесть лет, когда у нее родилась сестра Оксана, у которой диагностировали церебральный паралич и аутизм. Сегодня Наталья Водянова в интервью 7я.ру рассказывает, чем можно помочь семьям особенных детей — а значит, друг другу.
— Что должны говорить мамы обычных детей, как учить общаться с детьми с особенностями развития?
— Рассказывать об этом важно, но еще важнее показывать. Если есть возможность, здорово отправить ребенка волонтером в летний инклюзивный лагерь. Или вдохновить его написать статью в стенгазету, свой блог. Или обратиться к директору школы с вопросом, почему школа до сих пор не инклюзивная и в ней не могут учиться разные дети. Да, не каждый на такое способен, но я обращаюсь к сознательным матерям, которые воспитывают сознательных подростков. До других людей пока слишком сложно достучаться.
Пятнадцать лет назад, создав фонд "Обнаженные сердца", мы начинали со строительства детских инклюзивных площадок в городах России, ведь дети забывают обо всех проблемах со здоровьем, играя и бегая, они начинают дружить, не обращая внимания на различия, лучше узнавать друг друга.
Это не просто мои слова или желание верить, но доказано, что у ребенка, который находится в инклюзивном детском саду, развивается эмпатия. А мы же социальные животные, и эмпатия очень важна для развития человеческой личности.
Общение со сверстниками с особенностями развития учит быть более открытым, учить жить в обществе, где все люди разные — и нужно уважать их особенности. И помогает лучше понимать и принимать себя. Ты же всегда себя с кем-то сравниваешь — мы так и растём. Но когда сравниваешь себя с мальчиком, которому очень легко даётся математика, то думаешь: "Ну, я так никогда не смогу, я глупый, я не понимаю". Но когда у тебя в классе есть мальчик, которому сложно даже сказать несколько слов, посмотреть в глаза кому-то, ты подумаешь: "А вот это я умею. Мне вот это даётся легко, а другому — другое. Ну вот такие мы все разные — зато можем друг друга поддерживать".
Если бы инклюзивные детские сады, школы, центры помощи семьям существовали бы в моем детстве, к нам бы относились по-другому соседи, меня меньше бы дразнили одноклассники. Если бы Оксаной занимались квалифицированно и начали раньше, то мама бы могла работать — и это сильно бы облегчило наши финансовые трудности, то, с чем нам всегда приходилось справляться.
Сейчас моей сестре 31 год, из них семь лет она ходит в центр "Обнаженных сердец" в Нижнем Новгороде. И хотя Оксана до сих пор невербальна, но прогресс, безусловно, есть. А при раннем вмешательстве положительные изменения, бывает, происходят даже за три месяца.
Сейчас мы занимаемся программой, чтобы молодые взрослые с аутизмом, оставшиеся без опеки, могли жить не в интернате, где даже родственники не могут их навещать, в обычной городской квартире с сопровождением — со взрослым, который помогает там, где нужно, но не вмешивается ежеминутно, а обучает максимально возможной самостоятельной деятельности, потому что постоянная стимуляция очень важна для людей с аутизмом.
— Сейчас об аутизме и вообще об особенностях развития намного больше информации, изменилось ли, по-вашему, отношение к таким детям и взрослым?
— Это все-таки очень медленный процесс. И мы не можем обобщать: для одной семьи, живущей в большом городе, ситуация улучшилась, а люди в деревне, в глубинке, куда не доходит финансирование, куда не доходит информация, так и варятся в этом супе, в этой безнадёжности. Там все будет меняться гораздо сложнее.
Наталья Водянова с мужем Антуаном Арно на благотворительном балу Love Ball в Дохе (Катар), март 2019
Да и в больших городах бывают ситуации, когда очень обеспеченные люди, просто не знающие, куда пойти, к кому обратиться, пытаются купить поддержку специалистов за большие деньги. А не всегда большие деньги означают, что это хороший специалист — часто они попадают в руки мошенников. Да-да, мошенников, давайте называть вещи своими именами. Это люди, которые рассказывают, что работают по такой-то системе, по другой системе, а на самом деле ничего не умеют. Хуже того: предлагают методики, которые вообще запрещены в мире. А если у тебя языковый барьер? И ты не можешь проверить, насколько правдивы слова такого "эксперта", не можешь понять, какие исследования проводились и что показали?
Например, печально известная холдинг-терапия, которая с 60-х годов пропагандировалась, но сейчас запрещена — а у нас её до сих пор применяют. Или есть "врачи", которые с помощью массажа пальчиков и пиявок, "лечат" аутизм. Звучит смешно, но на это ведутся родители — причем, очень серьезные люди, я сама вижу.
Поэтому осенью мы запускаем портал "Обнаженные сердца_онлайн" — чтобы родители могли получить проверенную информацию, чтобы, столкнувшись впервые с диагнозом ребенка, могли понять, как с этим жить, что делать, куда идти. Будет указано, какие специалисты — прямо по именам — прошли те или иные программы. И они должны обслуживать семьи бесплатно — потому что у нас в центре эти программы получили бесплатно.
— Куда можно обращаться родителям из маленьких городов?
— Наш фонд помочь всем, конечно же, не может — и это большая проблема. Но будем стараться собирать как можно больше полезной, правильной информации, стараться выискивать знающих людей. Вообще специалистов немало: они приезжают к нам на форум, постоянно учатся — это ведь процесс, не просто выучил раз и навсегда и всё.
Оказывать помощь особенному ребёнку нужно как можно раньше. Дети, которым оказали помощь на ранней стадии, впоследствии оказываются максимально адаптированы к социальной жизни. Я очень надеюсь, что благодаря новому совместному проекту с брендом "Агуша" "Право на счастье" ещё большему количеству детей будет оказана должная помощь, а семьи, где растут эти малыши, будут чувствовать себя увереннее и комфортнее.
Наталья Водянова с двумя младшими сыновьями, Максимом и Романом
Бренд "Агуша" совместно с Фондом помощи детям "Обнаженные сердца" запустил социально ориентированную кампанию #ПравоНаСчастье. Бренд "Агуша" поддержит инициативы Фонда "Обнажённые сердца", которые ранее уже доказали свою результативность:
- Финансирование работы образовательной программы "Ранняя пташка" для обучения специалистов;
- Запуск информационной платформы "Обнажённые сердца_online", где родители смогут получить проверенную информацию об особенностях развития детей, а также поделиться своим опытом;
- Поддержка работы Центра раннего вмешательства в Москве. В центре будет оказываться квалифицированная помощь родителям и детям дошкольного возраста с РАС для их социализации и адаптации. Центр станет федеральной ресурсной базой по обучению российских специалистов эффективным методикам работы с детьми с особенностями развития.
С каждой проданной упаковки творожка "Агуша" со значком #ПравоНаСчастье на поддержку программы будет отчисляться 1 рубль. Собранные средства помогут развивать и масштабировать проекты фонда.
