Мой ребенок не такой, как все

Прошло время, когда хотелось влиться в общий ряд и страшно было выделиться хоть чем-то. Каждый из нас теперь гордится своей уникальностью и неповторимостью, подчеркивает особенности своих детей и не подчиняется стандартам. Только иногда эта стройная система координат дает сбой, и вы смущенно отворачиваете глаза от чужого ребенка со странным выражением лица или неловкой, вымученной походкой, так не похожего на других. А мама этого ребенка опускает голову и быстро-быстро тянет его за руку мимо вас, потому что боится услышать тихо произнесенное слово "инвалид". Дети, о которых мы расскажем вам сегодня, не такие, как все. Они просто другие, и ничего больше. Точно так же, как и все дети без исключения, они лишь нуждаются в любви и внимании взрослых, в том, чтобы общество - то есть мы с вами - принимало их такими, какие они есть. Остальное - всего лишь условности, которые не стоят ровным счетом ничего.

За последние пять лет детей-инвалидов в нашей стране стало в полтора раза больше. От 70-90% детей с тяжелыми врожденными заболеваниями отказываются еще в роддоме. 75% детей-инвалидов в России в возрасте от 7 до 17 лет не получают образования.

"Я каждый день радуюсь за дочь!"

Семья Матвеевых: мама Александра, папа Игорь и их дети - Юра (9), Маша (6), Ваня (3) и Катя (4).

Александра: "Когда Машеньке шел первый год, окружающие стали говорить: с девочкой что-то не так. Но мне казалось, что этого не может быть, что они ошибаются (да и анализы не показали наследственных нарушений). Потом и я поняла: Маша совершенно не реагирует на обращения к ней, не смотрит в глаза, словом, вся погружена в себя. Когда ей был год и 10 месяцев, мы прошли обследование в больнице и впервые, я услышала диагноз "органическое поражение центральной нервной системы". Позже стало понятно, что у Маши аутизм. Мы начали бороться - сначала массажи, уколы, походы по врачам. Папа первое время считал, что нужно искать дорогие лекарства, знаменитых врачей - решать проблему с помощью денег. Врачи говорили, что можно добиться изменений к лучшему, и я в это верила. Как оказалось, не зря. Затем мы пришли заниматься в Центр лечебной педагогики, где для таких детей существуют специальные программы реабилитации. Я увидела совершенно другое отношение к аутистам, да и к другим детям с психическими проблемами. Ведь все наши мамы сталкиваются иногда с жестокостью, брезгливостью. А в Центре наших детей любят и принимают такими, какие они есть. А мы, родители, можем встречаться, помогать друг другу и своим детям. Недавно родители организовали школу для своих детей. Занимаясь три раза в неделю, Маша начала меняться на глазах. С каждым месяцем все больше и больше слушала обращенные к ней слова, стала выполнять то, о чем ее просят. Сейчас потихоньку готовится к обычной школе (я очень надеюсь, что рано или поздно она сможет в ней учиться).

Через три года после Маши появился маленький Ванечка. Конечно, я побаивалась, ведь дочке я отдаю много внимания. Но мне так хотелось иметь еще одного, что я отставила все сомнения. Кстати, он у нас самый умный и развитый мальчик!

Кроме того, мы взяли в семью Катю. Она - дочка наших дальних родственников, у которых нет жилья, работы. Однажды мы случайно узнали, что их 14-летний сын ушел в бега, а двухлетняя дочка оказалась в детском доме. Мои родители разыскали детей. Катя была совсем маленькая, слабенькая и худенькая. Сначала мы просто навещали ее, потом взяли на лето. А потом поняли, что уже не можем расстаться. Мои родители оформили опекунство, и так у меня появилась компания - Катя, Маша и Ваня. Для Маши это стало настоящим подарком, ведь Катя и Ваня почти ровесники, они все время играли и показывали пример взаимоотношений. Маша начала подражать им, а значит - учиться контактировать с другими людьми - и взрослыми, и детьми.

В 5 лет она стала говорить (а ведь это большая проблема для аутистов, многие так и не разговаривают), научилась рисовать. Сейчас все идет к лучшему. Когда мы гуляем, Машенька с интересом разглядывает все, что ее окружает. Она потихоньку выбирается из раковины, в которой была раньше. Психологи говорят, что аутизм постепенно уходит. А я каждый день радуюсь тому, что Маша окружена заботой, что она живет в большой семье, где ее любят!"

Наедине с собой

Аутизм - заболевание, при котором человек замыкается в себе и становится не способным на контакт с внешним миром. Аутисты не воспринимают происходящее вокруг события. Они не чувствуют людей, не понимают, что движет ими, относятся к окружающим как к предметам. Аутисты не понимают причинно-следственных связей, поэтому их поведение определяют "ритуалы", а выход за привычные жесткие рамки становится трагедией. Аутисты терпеть не могу беспорядка. Так, собрать сложный пазл для аутиста не проблема, но если в нем не хватает одной детальки, реакция не предсказуема.

Тесты, с помощью которых невропатологи обычно определяют, насколько правильно развивается ребенок, чаще всего не выявляют у аутистов особых отклонений. Диагноз ставится только на основании наблюдения за поведением. Поэтому аутизм диагностируют, как правило, между тремя и четырьмя годами, когда странности аутичных детей становятся очевидными. Некоторые симптомы аутизма схожи с проявлениями умственной отсталости, нарушений речи, врожденной глухоты и некоторых других заболеваний. Поэтому еще месяцы уходят на уточнение диагноза. Аутизм не развивается у детей после 5 лет, и, если отклонения появляются в более старшем возрасте, диагноз будет другим. О маленьких детях, которым впоследствии ставят диагноз "аутизм", родители говорят: "Он не такой, как все" - нелюдимый, неласковый, неразговорчивый, предпочитает играть в одиночестве. С первых месяцев жизни аутичный ребенок избегает всех видов взаимодействия с другими людьми и даже с собственной мамой. Такой ребенок не просится на руки, не прижимается к ней. Аутисты избегают прямого взгляда, они никогда не смотрят в глаза.

Такие разные

Дети-аутисты очень разные: чрезмерно возбудимые и заторможенные, импульсивные, порой агрессивные и очень спокойные, отстающие в развитии и чрезвычайно одаренные. Особенно много аутистов среди математиков, физиков и программистов. Именно поэтому аутистов в последнее время стали привлекать в компьютерные фирмы. У Билла Гейтса, по разным данным, от 5 до 20% персонала - аутисты.

Тревожные сигналы

Специалисты утверждают: чем раньше будет диагностирован аутизм, тем больше у ребенка шансов справиться с отклонениями и наладить нормальные отношения с окружающим миром. И здесь очень многое зависит от пристального внимания родителей. К примеру, в 8-10 месяцев ребенок должен откликаться на свое имя. Отсутствие такой реакции - самый ранний признак аутизма. Аутичные дети лучше слышат звуки окружающей среды - шум дождя, шелест листвы, завывания ветра, - чем человеческий голос. Причина в том, что у здоровых людей звук человеческого голоса активирует определенную зону мозга, которая дает организму сигнал: "Слушай! Это важно". У аутистов эта часть мозга на голос не реагирует. В 10 месяцев ребенок должен смотреть туда, куда ему указывают, а потом взгляд его должен вернуться к тому, кто указывает. Дети с аутизмом не обращают внимания на то, что им показывают. В один год ребенок должен показывать, чего он хочет, и следить за вашей реакцией. В 14-18 месяцев здоровые дети обозначают не только свои потребности, но и показывают на заинтересовавший их предмет, ждут от вас соучастия. В полтора года ребенок уже должен говорить несколько слов и жестами помогать себе выражать желания. В 2 года здоровый ребенок играет в ролевые игры и объясняется простыми фразами. Он должен фантазировать, находя для предметов подходящие роли. Например, кубик может стать телефонной трубкой, листики - деньгами, игрушечная посуда - служить для приготовления "обеда". Если вы замечаете, что реакции вашего ребенка сильно отстают от нормы, надо бить тревогу.

"Жизнь нашей семьи изменилась к лучшему"

Семья Феклисовых: мама Оксана, папа Игорь, дочь Евгения (21), сын Владимир (18), сын Алексей (7) и сын Федя (3).

Оксана: "Федя родился, когда мне было 39 лет. К тому времени у нас уже было трое детей, и мы осознанно решились на четвертого. О синдроме Дауна мы узнали, когда Федя уже появился на свет. Первое время мы переживали депрессию, задавая вопрос: "За что?" Правда, никаких сомнений в том, чтобы оставить ребенка, у нас не было, хотя в роддоме предлагали отдать его в детский дом. Реакция детей на то, что у малыша синдром Дауна, была разной. Старшая дочь узнала первой. Сначала плакала, а потом сказала: "Мы все равно будем его любить". И с того времени Женя - моя помощница, защитница Фединых интересов. Она считает, что в окружающих людях живут "советские стереотипы", которые мешают относиться к нему спокойно. Я вижу, что самая негативная реакция на Федю идет не от мам и пап, а от бабушек - людей преклонных лет. Я их где-то понимаю. Мне стыдно признаваться, но раньше я испытывала брезгливость по отношению к таким детям. Кстати, нашим родным бабушкам мы рассказали о Федином диагнозе только через два года после того, как он родился.

Конечно, первое время мы пребывали в очень подавленном состоянии. Мы жили там, где выросли старшие дети, где нас все знали, и мы чувствовали сложное отношение к Феде и к себе. Мы решили переехать в другой район Москвы. На новом месте нас будто "отпустило", появились новые силы. Мы не скрываем того, что у Феди синдром Дауна, и большинство окружающих реагируют на это нормально. Мало того, Федя придал нашей семье мощный толчок для развития. После погружения в собственное горе у нас наступил некий прорыв. Мы с мужем оба по образованию переводчики. Я долго не работала, но сейчас получаю второе высшее образование - психолого-педагогическое. Нам невероятно повезло, что мы оказались в Центре "Даунсайд Ап", где Федя может заниматься, а я - общаться с другими родителями. Я мечтаю, чтобы в будущем Федя смог учиться, нашел простую работу и был счастлив. И все время думаю о словах, сказанных одной женщиной в храме: "Как же вам повезло иметь такого ребенка!" Я верю, что только помогая слабым, человек может обрести себя по-настоящему".

Из жизни ангелов

Каждый год один из 600-800 детей рождается с синдромом Дауна. Эта цифра практически одинакова во всех странах. Она не зависит от уровня и образа жизни, экологии, социального статуса, привычек и здоровья родителей, а также от того, как проходит беременность. Единственное, что удалось обнаружить ученым, - тот факт, что у женщин старше 35 лет такие дети рождаются в несколько раз чаще. Джон Лэнгдон Даун впервые описал синдром и дал ему свое имя в 1866 году, но только в 1959-м было выявлено его хромосомное происхождение.

Главные отличия

На Западе будущим мамам старше 35 лет советуют делать анализ крови плода (инвазивное исследование). В России многие родители не знают, что у ребенка синдром Дауна вплоть до появления малыша на свет.

Мифы и легенды

Вокруг синдрома Дауна существует множество предрассудков, не имеющих ничего общего с действительностью.

1. Ребенок с этим диагнозом - умственно отсталый. Такие дети способны многому научиться. Им нужно больше времени, чтобы освоить какую-то деятельность, но они ответственны и педантичны, и это помогает в обучении. У многих детей феноменальная память. В газете "Сделай шаг", выпускаемой "Даунсайд Ап", рассказана история Коли Долуханяна, который пишет стихи, помнит тысячи песен, сотни телефонов и дат, разгадывает кроссворды.
2. Ребенок не в состоянии ухаживать за собой. Дети умеют выполнять домашнюю работу, ходить в магазин, ориентироваться в транспорте, обращаться за помощью к окружающим. Мало того, некоторые могут помогать другим. В "Даунсайд Ап" есть сотрудница, у которой синдром Дауна, она сегодня сама работает с детьми, и вполне плодотворно.
3. Проявлять свои чувства к ребенку с синдромом Дауна бессмысленно, потому что он не сможет их оценить. На самом деле дети эти удивительные - эмоциональные, открытые, ласковые. Им обязательно надо проявлять свои чувства, поэтому они часто радуются незнакомым людям, могут обнять того, кто понравился.
4. Когда ребенок вырастет, он не сможет работать. Это, скорее, вопрос общественного отношения к людям с синдромом Дауна, а не их возможностей. Конечно, с такими детьми надо много заниматься речью, ведь строение челюсти мешает им произносить часть звуков. Невозможно предсказать, какого уровня сможет достичь такой ребенок. Вряд ли он сможет выполнять сложные профессиональные задачи, вести напряженные переговоры. Но люди эти вполне могут трудиться в сфере обслуживания, набирать тексты на компьютере, делать ручную кропотливую работу. Кроме того, многие люди с синдромом Дауна обладают творческими способностями. Особое видение мира и эмоциональность позволяют им быть художниками, скульпторами, музыкантами, актерами.
5. Нет смысла вкладывать силы в занятия с малышом, потому что он проживет немного. Еще недавно люди с синдромом Дауна жили не больше 20-25 лет. Но причиной ранней смерти был не сам синдром, а сопутствующие заболевания. Сейчас на Западе средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна - 60 лет.
6. С таким ребенком вы окажетесь в изоляции. Многие взрослые считают, что ребенок - "дауненок" представляет собой опасность для других. Это неправда. Дети с синдромом Дауна способны показать пример дружбы и искренней любви. Никакой агрессии (в том числе сексуальной) от таких детей не исходит. Что же касается общества, то в Москве работают два интегративных детских сада и ряд коррекционных детских садов, куда ходят и дети с синдромом Дауна, и совершенно обычные. А специалисты центра "Даунсайд Ап" могут посетить родителей уже в роддоме.

"Иногда люди даже не подозревают, что говорят с неслышащим ребенком"

Семья Шалабиных: мама Елена, папа Михаил, сын Владик (8) и дочка Аня (4).

Елена: "Моего сына любят все! Я очень хотела ребенка, мечтала о нем. Когда узнала о своей беременности, то была счастлива невероятно. Представляла, как буду учить своего малыша иностранным языкам, (я преподаватель). Владик появился на свет на месяц раньше срока. Роды были сложные, мне кололи много лекарств, и мальчик родился весь зажатый, с крепко прижатыми к телу ручками. Медсестра поставила Владику капельницу в вену на голове, но, видимо, сделала это неправильно - все лекарство ушло под кожу, образовался огромный отек. День был выходной, и никто не обращал на моего сына никакого внимания. Мне ни в чем не признавались, только через несколько дней Владика увезли в детскую больницу безо всяких объяснений. Уже там врачам пришлось лечить отек сильными лекарствами, в том числе антибиотиками и мочегонными. Только потом я поняла, что они и были причиной глухоты (эти препараты так и называют - ототоксичные). Владик развивался совершенно нормально, вовремя встал, сел, пошел. Правда, были странные моменты: например, он не говорил, только повторял звук сирены игрушечной машинки. Однажды мы гуляли на улице, рядом упала бутылка, а он даже не повернулся на звук. Когда мы пошли в детский сад, там впервые меня спросили: "Что у ребенка со слухом?" С того момента начались мои походы по врачам, где выяснилось, что левое ушко у него совсем не слышит, а на правом осталось 30% слуха. Мне советовали отдать Владика в интернат, но я решила, что должна помочь ему сама. Мы ездили на занятия к сурдологам в любую погоду. Однажды психолог сказала, что у Владика очень высокий интеллект, надо только "вытащить" его на поверхность. Эти слова вдохнули в меня силы. А потом я узнала про Центр Эмилии Ивановны Леонгард и, обзвонив всех знакомых, нашла телефоны. Так мы стали учиться слышать и разговаривать. Дома - по учебникам и книгам, в Центре - с педагогами. Подобрали слуховой аппарат, и Владик, потрясенный открывшимся ему миром звуков, стал болтать буквально без остановок. Потом мы начали заниматься музыкой, и он стал играть лучше многих слышащих детей. Потом я забеременела второй раз. Под Новый год появилась наша Анечка - красавица. Когда она выходит во двор, то очень гордо говорит: "А у меня есть большой брат!" Владик - такой чудесный и очаровательный мальчик, что все остальное не так уж важно.

Тихий мир

Малыш улыбается, услышав мамин голос. Поворачивается на звук включенного радио. Вздрагивает при шуме. Все это нормальные реакции ребенка первых лет жизни. Но некоторые дети ведут себя по-другому. Они такие же веселые и сообразительные малыши, и многие родители далеко не сразу обнаруживают, что ребенок не слышит всех звуков. Часто диагноз "глухота" или "тугоухость" ставят только в два-три года, когда выясняется, что ребенок не начал говорить.

Такие разные причины

Глухота и тугоухость могут быть врожденными или приобретенными. В последние несколько лет благодаря бурному развитию молекулярной генетики появилась надежда, что вскоре можно будет узнавать о генетических нарушениях на 7-8-й неделях беременности. Причинами отклонений могут быть инфекционные заболевания (самым опасным для слуха считается краснуха), которые перенесла будущая мама, тяжелый грипп, лечение некоторыми видами антибиотиков. Приобретенная глухота появляется после болезней и травм. Самые активные "поставщики" - воспаление среднего уха, грипп, травмы уха и головного мозга. Опасными для слуха называют антибиотики из группы аминогликозидов (стрептомицин, неомицин, гентамицин и др.) Иногда удар по голове или попадание в ушко ребенка какого-нибудь предмета могут привести к снижению слуха.

Различные виды терапии для детей-инвалидов

Иппотерапия

Там, где бессильны человек и лекарства, на помощь приходят животные. Иппотерапию - лечение лошадьми - сегодня рекомендуют при детском церебральном параличе, травмах головы, вегетососудистой дистонии, полиомиелите, эпилепсии, умственной отсталости, аутизме и даже алкоголизме и наркозависимости. Температура тела лошади на полтора градуса выше температуры тела человека. От спины лошади идет тепло, которое разогревает всадника и улучшает кровоснабжение ног. Это особенно полезно тем, кому трудно ходить. При верховой езде у человека работают практически все группы мышц, ведь нужно удерживать равновесие. Ритмичность верховой езды нормализует работу мозга.

Канистерапия

Канистерапия - научное название явления, которое известно давным-давно: собака может стать не только другом, но и врачом. Однако лишь недавно в нашей стране появились реабилитационные программы для детей с нарушениями в развитии, где главными действующими лицами стали собаки. Например, в подмосковном кинологическом центре "Ордынцы" успешно применяется программа по лечению малышей с детским церебральным параличом. Дети ухаживают за собаками (расчесывание шерсти улучшает мелкую моторику), дрессируют их (учатся четко произносить слова), а главное - двигаются. Есть случаи, когда ребенок вставал с инвалидного кресла, превозмогая боль, чтобы гулять с любимой собакой. Обладающие безошибочным чутьем, собаки улавливают малейшие изменения в настроении, отвечают на них быстро и эмоционально, что дает ребенку чувство собственной ценности. Даже глубоко погруженный в себя малыш не может не реагировать на бурную радость собаки при встрече или тоску при расставании. Рядом с собакой он начинает чувствовать себя, с одной стороны, защищенным, а с другой - ответственным за близкое существо.

Арттерапия

Человек, способный из обыденности создавать музыку, картину, стихи, не такой, как все. А творчество, в свою очередь, помогает находить в себе нечто, скрытое до поры до времени. Арттерапия - одно из наиболее популярных сегодня направлений психотерапии, в том числе в области реабилитации детей. С помощью рисования дети, не умеющие наладить контакт с внешним миром, могут выражать свои эмоции, улучшают координацию рук (а это гармонизирует работу мозга), развивают наблюдательность и фантазию. Занятия музыкой помогают снять физическое и эмоциональное напряжение. Играя на музыкальных инструментах, ребенок учится управлять своим телом. По методикам, связанным с арттерапией, работают психологи-дефектологи Центра лечебной педагогики и "Даунсайд Ап".

Делъфинотерапия

Впервые использовать дельфинов для лечения стал американский ученый Дэвид Натансон в 1978 году во Флориде. С тех пор эти умные животные помогли сотням тысяч человек, но никто так толком и не понял, как это происходит. Появился даже Международный институт дельфинотерапии, исследующий это явление. Дельфинам всегда приписывали чудесные свойства: кто-то считает, что они обладают экстрасенсорными воздействием, другие - что дельфины касаются именно тех точек на теле, которые отвечают за больные органы. И почти все ученые сходятся во мнении, что пребывание рядом с дельфинами - это всегда выброс адреналина и гормонов удовольствия, которые повышают иммунитет. А морская вода создает для этого идеальный фон. Дельфины помогают детям с аутизмом (у 97% наступает улучшение) и с синдромом Дауна. Загадочно, но дельфины как будто знают о том, что тревожит ребенка. Уже после 15 минут совместного купания зажатые дети эмоционально раскрепощаются, агрессивные успокаиваются, замкнутые начинают общаться... Психологи считают, что дельфины знают некие особые "кнопки", помогающие раскрыться внутренним резервам ребенка.