Вариантов ухода за больным деменцией, который требует постоянного внимания, не так уж много: кто-то из родственников, сиделка или пансионат. Коммерческие учреждения довольно дороги, социальные часто не выдерживают никакой критики. К чему надо быть готовым, если вы беретесь ухаживать за престарелым родственником? И как понять, что ваши силы иссякают, и пора нанимать сиделку?
Уход за больным деменцией в одиночку: возможные риски
"Я спрашиваю маму: „Ты хочешь есть? Есть хочешь?“ — если несколько раз спросить, она отвечает, что да, хочет. И я целыми днями готовлю ей еду, стараюсь сделать повкуснее, понеобычнее. Иногда я ставлю перед ней тарелку, а она два раза зачерпнет ложкой, а потом просит хлеба. Очень любит хлеб.
И мне становится обидно, что весь мой труд пропал зря, я кричу, она обижается, тоже кричит, это ужасно. И, главное, мама может успокоиться через пять минут, о чем-то другом заговорить, а меня от этой обиды колотит до самого вечера".
Члены семьи могут договориться о том, что будут по мере сил вкладываться в уход за больным, но почти всегда происходит так, что основная тяжесть ложится на плечи кого-то одного. Этот человек либо меньше других работает или учится, либо живет вместе с больным, в то время как остальные живут в другом месте и приезжают только навещать родственника.
У того, кто проводит с больным деменцией больше времени, может возникать обида на то, что ему мало помогают — и будет правильно, если он расскажет о ней своим родственникам и предложит поискать компромисс.
Но могут быть и более сложные ситуации, когда ухаживающий отказывается принимать помощь не только сиделок, но даже родственников: он уверен, что приглашенный помощник обязательно сделает какую-то ошибку, что родственники не уделят больному достаточно внимания, и что только он сам сможет сделать все правильно.
Но резкое увеличение бытовой нагрузки, невозможность выспаться, перепады настроения больного очень серьезно сказываются на состоянии того, кто за ним ухаживает. У него может ухудшиться здоровье, развиться серьезная депрессия, возникнуть убеждение, что изменить ситуацию и облегчить его положение совершенно невозможно. Он может сердиться на тех, кто говорит, что все может стать лучше, постоянно чувствовать себя подавленным, угнетенным, отказываться от общения.
Другим родственникам надо вовремя заметить подобные изменения, не отстраняться ("У мамы деменция, сестра с ней живет, и такая же стала!"), потерпеть сложности в общении и постараться всеми силами давать главному ухаживающему отдохнуть — для начала хотя бы пойти в кино или парикмахерскую, а уже потом куда-нибудь поехать. Этот отдых должен быть регулярным — он необходим для восстановления сил.
Если родственники не могут регулярно помогать, желательно ходить к психологу, который, помимо поддержки, поможет вам взглянуть на ваши возможности с реальной точки зрения. Если вы хотите сделать удобной жизнь больного человека, за которым вы ухаживаете, вы в первую очередь должны позаботиться о своем удобстве и спокойствии, потому что иначе в нервной обстановке будете находиться вы оба.
Как сохранить себя, если вы ухаживаете за человеком с деменцией
У того, кто проводит с больным деменцией много времени, часто возникает стремление полностью "раствориться" в нем и его потребностях — малейшее проявление недовольства или обычное нейтральное поведение, не говоря уже о равнодушии, вызывают у ухаживающего обиду, грусть и даже горькие слезы: потому что он приложил много усилий для того, чтобы сделать, как лучше.
Часто те, кто ухаживает за больными деменцией, стараются поразнообразнее их кормить. Вкусная еда всегда приятна, но разнообразие на тарелке может поставить больного в тупик: он не знает, что выбрать, со временем ему становится трудно пользоваться вилкой, а потом и ложкой, и он предпочитает брать еду руками.
Если перечислить все, что лежит на тарелке — так может поступить ухаживающий, желая порадовать больного — это тоже смущает и ставит в тупик, потому что выбрать трудно. Касается это не только еды, но и одежды, и телевизионных программ, которые вы собираетесь смотреть.
Лучше избегать большого количества информации, и вместо: "Какую кофту ты хочешь надеть, красную, зеленую или коричневую?" сказать: "Давай-ка наденем кофту" (предварительно убедитесь, что ваш близкий действительно слегка замерз — иначе вы опять встретите сопротивление).
Желание посвятить себя больному чаще всего возникает у супругов заболевших, или у взрослых детей, которые в детстве получали от своих родителей чуть меньше любви, чем им хотелось, и пробовали ее заслужить разными способами.
Поэтому бывает так обидно, так больно, когда мама в ответ на предложение погулять зло отвечает: "Не хочу!" и хлопает дверью. Это говорит не она, а ее болезнь, и дочь может это понимать умом, но сердце по-прежнему просит маминой любви и отказывается понимать, что мама уже другой человек, не тот, каким она была еще несколько лет назад.
Больные деменцией далеко не всегда проявляют агрессию — они бывают добрыми, ласковыми и говорят своим родным о том, как они соскучились, как они их любят, как хотят, чтобы все близкие собирались вместе за одним столом. Но для того чтобы эти доброжелательные проявления стали возможны, нужны спокойная обстановка дома и грамотно подобранные лечащим врачом лекарства.
Если больной обвиняет, обижает вас, хочет причинить вред — это не его изменившееся отношение к вам, это болезнь, которая разрушает его мозг и заставляет так себя вести. Это трудно воспринять, но постарайтесь подумать об этих переменах в спокойные моменты, понять, что перед вами — иной человек, измененный деменцией, который может сильно отличаться от ваших мамы, папы, жены или мужа.
Больной может не узнавать вас, других родственников, предметы окружающей обстановки, но при этом чутко реагировать на ваше душевное состояние. Если вы нервны, злы, угнетены, он может отреагировать таким же поведением, хотя в отдельных случаях может и начать утешать.
Для того чтобы обеспечить своему близкому хороший уход и хорошее настроение, вы сами должны отдыхать и следить за тем, какое настроение у вас.
Попробуйте хотя бы на двадцать минут в день перейти в другую роль — мысленно побудьте не родственником, переживающим за своего близкого человека, тоскующим о том, что случилось, а приглашенной сиделкой, доброй и заботливой. Для сиделки это просто работа — покормить, вымыть, убрать, выслушать, но не переживать всей душой и не обижаться. Такая короткая смена ролей позволит вам отрешиться от печальных мыслей.
Если сил больше не осталось: как решиться нанять сиделку
"Мы с сестрой поняли, что если не наймем маме сиделку, то просто рассыплемся на куски, или нам обеим придется бросить работу, развестись и сдать детей в детдом. Найти по рекомендациям хороших сиделок, дневную и ночную, было нетрудно. Но мы прошли тяжелый путь, сперва убеждая маму, что ей нужна сиделка (а она была нужна, потому что в опасности уже были мамино здоровье и жизнь), а потом выслушивая от остальных родственников, которые для мамы пальцем не пошевелили, что при живых дочерях она вынуждена жить с чужими людьми".
В какой-то момент вы понимаете, что сил не так много, что вы не можете и не хотите оставлять свою работу и почти не общаться с семьей, но близкому человеку, больному деменцией, становится все хуже. Его уже нельзя оставлять одного, за ним нужно постоянно присматривать: он забывает поесть, переодеться, принять лекарство или даже может причинить себе вред.
Но когда вы заговариваете о сиделке, он отказывается наотрез. Вы в отчаянии — не хочется давить на близкого человека, заставлять его что-то делать или терпеть, ему и так несладко. Но если не будет сиделки, вы просто растворитесь в больном родственнике, и от вас не останется ничего.
Причины, по которым близкие отказываются от присмотра, могут быть связаны с тем, что они не хотят признавать свою болезнь, или считают, что на услуги сиделки придется тратить слишком много денег, а иногда говорят, что не хотят общаться с неродными людьми.
Но умелая и опытная сиделка обычно быстро находит с больными людьми общий язык — поэтому есть смысл просто пригласить ее, сказав близкому человеку, что вам надо уйти, а она в это время побудет с ним. Не говорите "теперь она всегда будет с тобой", обращайте внимание на то, что это временно, и первые два-три дня проведите вместе с близким человеком и сиделкой, включив ее таким образом в свой круг: начнут налаживаться отношения, и вы будете рядом. Уходите, но ненадолго, и всегда возвращайтесь с улыбкой.
Отношения с сиделкой у вашего близкого человека могут не сложиться, причем не всегда из-за каких-то ее промахов — может не понравиться ее рост или тембр голоса. Сиделки, которые работали с больными деменцией и понимают, как устроена их психика, не будут обижаться на предложение расстаться.
Когда вы вернетесь домой, больной может начать рассказывать вам о том, что сиделка ругала его, била, ни разу не покормила и украла деньги. Для того чтобы вы точно знали, что сиделка кормила близкого человека и обращалась с ним заботливо, следите за тем, как он выглядит — чист, ухожен, выспался, сыт?
С другой стороны, не стоит расстраиваться, если ваш близкий человек держит себя с сиделкой спокойно, оживленно беседует, улыбается и вообще ведет себя, как здоровый — в то время как вы, общаясь с ним, изо дня в день наблюдаете совсем другую картину. Вы можете даже начать ревновать к сиделке и захотеть, чтобы она ушла.
Вспомните в этот момент о том, что сиделка была приглашена для того, чтобы вашему близкому человеку было лучше и комфортнее, а вы могли получить время для своих собственных дел. Так и произошло, а о желании быть безраздельно (специалисты скажут — симбиотически) связанным с больным лучше поговорить с психологом. Это стремление, к сожалению, никому не принесет пользы, ни вам, ни вашему близкому.
Услуги сиделки стоят недешево, и это одна из основных причин, по которым близкие больного человека отказываются даже думать о ее приглашении. Но иногда правильнее все-таки ходить на работу и отдавать большую часть зарплаты сиделке, чем бесплатно работать сиделкой самому. Попробуйте найти недорогую помощь — обратитесь к волонтерам или в храм, прихожане которого помогают старикам бесплатно или за небольшие деньги.
