Детям с аутизмом и ДЦП давно помогают в Институтах достижения потенциала человека (IAHP), основанных Гленном Доманом. Первым российским ребенком-аутистом, которому удалось пройти эту программу реабилитации, стал Петр Мэмми, а его мама подробно рассказала о работе Институтов в своей книге «Приключения другого мальчика». Публикуем отрывок о том, как Елизавета Заварзина-Мэмми впервые побывала на специальном обучающем курсе для родителей.
Петя делает упражнения из программы реабилитации
Курс «Что делать...» проводят несколько раз в году, это первый из серии лекционных курсов, организованных в Институтах для родителей. Задача курса — объяснить принципы развития и работы мозга, на которых основаны программы реабилитации, ведь невозможно трудиться годами, не понимая, что именно мы стараемся исправить. Эти программы разрабатывались в течение десятилетий, положенные в их основу выводы — результат огромной статистической работы, проводившейся в Институтах.
Слушать этот курс приезжает много народу, но заниматься по программам остается около трети: марафон, когда приходится менять всю жизнь семьи на несколько лет, под силу далеко не всем.
Мой долгожданный курс проходил в июне. Я на целую неделю одна отправлялась в Америку, а трудиться с Петей над выполнением нашей домашней программы оставались моя мама и Поля.
Прямого рейса из Москвы в Филадельфию не было, маршрут был с пересадкой в Нью-Йорке: сначала восемь часов полета, потом пять часов в аэропорту и еще полчаса на каком-то кукурузнике. В пригород Филадельфии, где находятся Институты, я добралась уже полумертвая, в гостинице мне так и не удалось справиться с замысловатым душевым штурвалом, я облилась холодной водой и рухнула в постель.
Из-за разницы во времени и волнения я проснулась в четыре утра и решила отправиться искать Институты. Вместе с другими документами нам прислали план местности, и я довольно быстро нашла несколько зданий, окруженных парком, в красивом месте с названием Каштановые Холмы.
Я пришла слишком рано и еще часа два сидела перед входом, наблюдая, как пробуждается жизнь: вот мимо в спортивном костюме пробежал сын Гленна Домана Дуглас, прошла с тремя ретриверами Джанет, дочь Гленна Домана (узнала по фотографиям в буклете), проходили другие, еще незнакомые люди.
Кому помогают в IAHP
Наконец двери открыли, и можно было попасть внутрь. Всего нас собралось около 100 человек: два или три специалиста, остальные — родители. В аудиторию еще не пускали, поэтому все стояли и сидели в холле, некоторые беседовали друг с другом. Первыми, с кем я заговорила, были тихие, вежливые индусы — супружеская пара. Их сын-подросток попал в аварию, уже несколько месяцев находился в коме, и они надеялись на помощь: в Институтах разработаны методики выведения из комы.
Еще запомнились:
Две четы хасидов из Бруклина, с пейсами, шляпами, париками. Молодая красивая Хая рассказала, что у них уже четверо детей, у трехлетней дочки Темы очень тяжелая форма ДЦП: она не слышит, не видит, не двигается.
Шофер-дальнобойщик, его жена слушала курс раньше.
Профессор-энтомолог с женой.
Милые, приветливые техасцы, говорившие с таким акцентом, что я половину слов не понимала.
Крикливая толстуха в коротких шортах.
Врач-невропатолог из Лос-Анджелеса.
Приятная женщина средних лет, приехавшая ради племянника с ДЦП. У мамы мальчика, ее сестры, последняя стадия рака, а папа три года назад погиб в автокатастрофе.
Каждой услышанной истории хватило бы на отдельную книгу...
Когда мы вошли в аудиторию, оказалось, что все места уже распределены, к столам прикреплены таблички с нашими именами. Каждый день нас пересаживали, вероятно, чтобы вновь познакомившиеся не болтали друг с другом, вместо того чтобы слушать лектора. Аудитория расположена амфитеатром, внизу — кафедра и сцена, где проводятся демонстрации.
Горка для скатывания — еще один снаряд для программы реабилитации
После короткого вступительного слова нам объяснили, как будут проходить занятия. Долгий звонок, по которому можно войти, потом вход категорически запрещен. (Сейчас опоздавшие могут слушать и смотреть лекцию из холла.) Занятия с половины десятого утра до семи-восьми часов вечера, с десятиминутными перерывами между лекциями, каждая из которых длится около пятидесяти минут, и сорокаминутным перерывом на обед. На то, чтобы ходить в столовую, времени не было, и в большой перерыв в холл приносили одноразовую посуду и большие кастрюли с супом.
Слушатели лекций, родители, — люди самые разные, от дипломированных медиков до тех, у кого нет никакого специального образования. Курс «Что делать...» выстроен так, что все родители получают ясное представление, как устроен и как в норме работает организм ребенка, из-за каких проблем он не работает так, как должен, на чем основана та или иная специфическая методика. Это позволяет заниматься со своими детьми осознанно и целенаправленно, чем, в частности, и достигается успех программ Институтов.
Поражение мозга у ребенка: где и почему
Многие лекции читал сам Глен Доман. Он рассказывал об истории создания Институтов, о программах, о людях, трудившихся с ним, о становлении разных методов и о полученных результатах, о работе с выдающимися медиками, о том, как устроен и функционирует человеческий мозг, о профиле развития. Мы боялись дышать, слушая, только что не раскрыв рты, невысокого старичка с круглым животиком и аккуратной седой бородкой.
Другие лекторы тоже были хороши, каждый выступал в своей манере, но все — очень интересно. Лекции в Институтах построены так, что слушателей то нагружают новой сложной информацией, то дают возможность слегка расслабиться, слушая рассказы о поездках и о создании программ, просто истории из жизни.
При этом все хорошо продумано, нет воды, лишних слов, все только по существу. Никогда не бывает такого, чтобы лектор съехал на отвлеченную тему, а самые важные положения он повторяет трижды (не дважды и не четырежды, а именно трижды).
Что-то из услышанного было для меня совершенно новым и неожиданным, о чем-то мы все думали, но не решались сказать вслух — а теперь нам говорили об этом с кафедры. От некоторых объяснений и примеров мороз по коже подирал: никто и никогда так понятно и наглядно не объяснял нам, какие ужасные трудности могут испытывать наши дети ежедневно. И иной раз сердце стукало: это про Петю, про Петю, про Петю...
Мы сами оценивали нарушения у детей, заполняли анкеты, строили графики, определяли степень и место поражения мозга — каждый для своего собственного чада, не было никакого абстрактного «пациента Х», поэтому энтузиазм не угасал. У Пети, по моим расчетам, оказалось 70-процентное диффузное билатеральное поражение (то есть повреждены многие участки мозга в обоих полушариях).
Конечно, всех интересовал вопрос: «Почему это случилось именно с нами, с моим ребенком?». Поражение мозга может быть вызвано множеством причин. В некоторых случаях они известны, например травма головы, тяжелая болезнь, длительная остановка дыхания, вирусная инфекция, недоношенность или переношенность плода, гипоксия во время беременности или родов, прививка... Но сплошь и рядом однозначного ответа нет, любые объяснения — это только гипотезы и догадки.
Поражение мозга может произойти в любом возрасте, с момента зачатия до смерти, и установить причину часто так и не удается. Развитие мозга может быть остановлено (тяжелое поражение мозга), замедлено (легкое и среднее поражение), но может быть и ускорено.
В следующий раз — о научном обосновании методик Институтов.
