Каково это – растить сына с аутизмом, который почти не говорит, совсем не сидит на месте и не чувствует страха? Как его чему-нибудь научить? Как при таких вводных вообще остаться семьей и не подчинить свою жизнь полностью особенному ребенку? Мария Дубова живет в Израиле, растит 12-летнего Яшу и 9-летнюю Дашу и пишет уже вторую книгу о детях с аутизмом. А мы публикуем отрывок из первой.
Яше 7 лет
Яшка не соглашался сидеть дома почти с того момента, как начал ходить. Вернее, ходить он начал, наверное, лет в шесть. А в год и два месяца — побежал. В полтора года мы осознали, что тихие игры в домашних условиях — это не самая сильная сторона нашего ребенка.
Яшка все время стремился на улицу. Надевал сандалии и выходил на лестницу. Иногда выбегал на лестницу без сандалий. Однажды мы просто спустились с ним взять что-то из машины, и он отказался возвращаться домой. Сидел на улице и плакал. Хотел идти гулять. Вернее, бежать гулять.
Нас не спасал даже огромный балкон. При этом ладно бы он спокойно играл на улице — нет, он и на улице продолжал бежать, не в состоянии сосредоточиться ни на одной детской площадке.
Яшка вставал каждый день в пять утра, забирался на столы в кухне, открывал ящики и громко хлопал всеми дверцами, до которых мог дотянуться. Сначала я думала, что он там ищет еду. Поэтому с вечера стала оставлять на столе тарелку с печеньями. Но хлопать дверцами всех возможных шкафов Яшка не перестал. Видимо, ему нравился этот звук: он был резким и громким.
Потом он носился по квартире, топая босыми ногами и врезаясь в стены. Огромным удовольствием было запрыгнуть в нашу кровать и пройтись ногами по голове. А если мы пытались уложить его к себе, чтобы еще хоть чуть-чуть полежать, он начинал биться головой о спинку кровати.
К семи утра мы с Димой офигевали до такой степени, что в семь тридцать выкатывались из дома с круглыми глазами и квадратной головой и не шли, а бежали. Дальше мы не обходили, а обегали все детские площадки в округе.
Яша учится ходить, скоро побежит
Как мы обычно гуляли
Мне запомнилось одно такое субботнее утро. Яшке было два с половиной года. Я была на третьем месяце беременности. Это было еще до постановки диагноза, и мы только начали процесс прохождения всех проверок. То есть какие-то странности в поведении мы уже начали замечать, но слово "аутизм" при нас еще никто не произносил.
Я была полна надежд воспитать спокойного и здорового сына, поэтому продолжала читать какие-то статьи о том, как же это сделать. Из какого-то модного журнала я вынесла здравую мысль, что в субботу утром всей семьей можно сходить на пикник и что дети это (пикник) обожают. Что даже те дети, которые не любят есть или не могут сосредоточиться на еде (о, это мы), вполне с удовольствием едят на природе или же даже в парке на травке.
Здравая мысль, как мне показалось, и мое воображение уже нарисовало идиллию вокруг расстеленного на траве покрывала в цветочек. Будем, думала я, завтракать на природе. Как обычно в субботу, с трудом дотянув до семи утра, все мы, включая сумку для пикника и пакет кефира, кубарем вылетели из дома и побежали в направлении первой площадки. Где мы дивно достали свое покрывало и расстелили его в надежде прилечь в обнимку с кефиром. Но у Яши явно были другие планы. Пару раз скатившись с горки, Яшка побежал дальше. Ни на нас, ни на одеяло, ни на кефир он внимания не обратил.
Город у нас небольшой. Детских площадок в округе довольно много. Яшка прекрасно ориентировался, начиная с раннего детства, поэтому он очень хорошо знал, куда бежит. Ну, мы тоже были уже опытные родители двухлетнего малыша, поэтому, быстро схватив одеяло, побежали за ним.
Пришли в следующий небольшой парк, где с такой же тщательностью начали раскладывать одеяло. И Дима даже успел открыть этот пресловутый пакет с кефиром и принялся раскладывать на покрывале в цветочек крекеры и сыры. Ничто не могло нам помешать позавтракать на природе. Ну, кроме Яши, конечно. Как выяснилось, в его планы завтрак не входил.
Почему не удался пикник с кефиром
Яшке тогда было всего два с половиной года. И он не понимал речь — вообще не понимал, что ему говорят, а понимал только интонацию. Ориентировался он по каким-то жизненным законам: его научили есть дома — и он ел дома, его научили спать в кровати — и он спал в кровати. Шаг в сторону на том этапе его развития был сродни землетрясению, когда рушатся все несущие конструкции. А поскольку выразить свое возмущение и раздражение словами Яшка не умел, то понятно, что единственной реакцией на мой пикник на траве стала попытка побега.
Представьте себя на его месте. Вы не можете говорить и не понимаете речь. У вас есть четкое представление о том, как устроен мир и как устроена ваша собственная жизнь. И вдруг вам предлагают что-то совершенно нелогичное. Например, залезть на дерево, свеситься вниз головой и таким образом есть суп.
Сказать, что это нелогично, или просто показать, что у вас не получится есть суп, вися вниз головой, вы не можете. Что вы сделаете? Да просто уйдете оттуда — да и все. Вот и Яшка убежал подальше, чтобы не видеть всего этого.
Такой умной, способной анализировать и даже объяснять нелогичные, на первый взгляд, действия своего сына я стала намного позднее, а тогда его поведение ничего, кроме раздражения и непонимания, у меня не вызывало.
Таких выходных, ну, за исключением того, что мы больше не брали с собой еду, было у нас довольно много. Я помню, как неслась за Яшей по всем горкам, будучи на восьмом месяце беременности. Помню, как неслась за ним же по тем же самым горкам, когда Даше было полгода и она сидела у меня на животе в слинге. Я не могла себе позволить выйти с Дашей в коляске, потому что Яша постоянно убегал, и не придумали еще такую мобильную коляску, с которой можно было бы его догнать.
Каждые выходные - новый маршрут
Как мы додумались ходить в походы
Мы довольно долго пытались найти занятие, которое устраивало бы всех членов семьи. Которое одновременно давало бы нам отдохнуть и нравилось Яшке. Несмотря на то, что в понятном нам смысле этого слова сын не умел общаться, он сам указал нам на то, что ему хотелось бы делать и что его может успокоить.
Однажды с уже подросшим четырехлетним Яшкой и полуторагодовалой Дашкой мы поехали в очередной не то парк, не то просто лес. И Яшка, как это водится, побежал по тропинке. Мы были уже опытными родителями, подхватили младшего ребенка и побежали за сыном, краем глаза отмечая какие-то знаки на деревьях и камнях. И вот так, бегом, мы прошли первый в нашей жизни туристический маршрут.
Походы. Походы спасли нашу семью. Это звучит очень странно. Но и семья у нас необычная. Походы спасли нас от постоянной ругани по выходным, от постоянных поисков, чем бы заняться в субботу, и от незнания, чем заняться с собственным ребенком.
Каждые выходные, без пропусков, мы стали выезжать и проходить разной сложности маршруты. Впервые я заметила, что Яшка начал расслабляться и искренне, а не истерично улыбаться. Он так же привычно бежал впереди всех, но не пытался убежать от нас, а скорее просто наслаждался этим бегом в никуда.
Там, в походах, никто от него ничего не требовал и никто ничего не спрашивал. Он просто шел или бежал вперед и вперед, и никакой другой смысловой нагрузки это мероприятие не имело. Кроме того, Яшка начал уставать, начал учиться расслаблять мышцы, начал чувствовать свое тело.
Единственное семейное хобби
Мы очень тщательно выбирали каждый новый маршрут. Мы выяснили, что Яшка может ходить только по круговым маршрутам. Вариант, в котором надо идти до одной точки, а потом возвращаться по той же дороге, нам не подходил. Яша наотрез отказывался разворачиваться и идти обратно. Мы выяснили, что, если по дороге вдруг встречается водоем, будь то мелкая лужа или горная река, Яков обязательно в нее влезет.
Постепенно мы с Димой так втянулись, что с нетерпением ждали новых выходных, чтобы изучить очередную тропу. Привлекало нас еще и то, что эти наши походы были бесплатными. Ходи сколько хочешь, и никто не требует денег. Дашка наша практически выросла в походах. До трех лет она сидела у Димы за спиной в специальном рюкзаке и распевала песни.
Благодаря сыну и его гиперактивности мы побывали в огромном количестве интересных мест, в которые я сама не добралась бы никогда. Походы — то, что нас объединило как семью, стало нашим семейным хобби. Кроме них, нет практически ничего, что мы могли бы делать все вместе.
Мы не можем все вместе смотреть фильм, потому что у Яшки свои мультики и заставить его переключиться на наши невозможно. Он просто не способен на них сосредоточиться. А нас, в свою очередь, невозможно заставить смотреть в восемьдесят первый раз обожаемую им "Белоснежку и семь гномов".
Мы не можем сесть все вместе и играть в карты или в настольную игру. Единственная игра, в которую Яша соглашается с нами поиграть, — это домино. И то он скорее делает нам одолжение, для него любая настольная игра — это больше труд, нежели удовольствие.
Моя давняя мечта печь с детьми печенье и пирожки тоже не особо осуществима: Яшка хоть и присоединяется к художественному выпеканию печений, но делает это только потому, что я его очень прошу. И при первой же возможности старается сбежать.
А в походы мы можем ходить все вместе. Это занятие на целый день. И где еще, как вот на этих маршрутах, чувствуется наша сила как семьи. Чувствуется, что мы все вместе и мы заодно.
Яша, Даша, Мария и Дмитрий Дубовы
А еще мы можем ходить в кино
Правда, теперь благодаря Даше мы имеем возможность в выходные пойти не только в поход, но и, например, в кино. Почему благодаря Даше? А потому что, если бы не Даша, нам бы и в голову не пришло тащить Яшку в кинотеатр.
Яша с трудом может высидеть в закрытом помещении полтора часа. Но Даша хотела в кино. И мы решились попробовать. Не часто, но иногда. Мы даже сами себе стали напоминать образцово-показательную семью, которая вышла в полном составе на премьеру очередного мультфильма.
Яшка, хоть и с проблемами, но начал высиживать весь фильм до конца. Он до сих пор не воспринимает сюжет мультфильма или фильма как единое целое, однако воспринимает его частями. И чем интенсивнее отдельные куски мультфильма, тем легче ему досмотреть до конца.
Я заметила, что он любит сидеть как можно выше. То есть самые комфортные места для Яши — это прямо под потолком. Там мы обычно и сидим. Как куры на насесте. Высоко. А еще я беру из дома пледы, и мы укрываемся ими во время фильма. Это Яшку успокаивает. В общем, я делаю все, чтобы нам дотянуть до конца фильма без приключений.
Фото из Facebook Марии Дубовой
