Как практически помочь больному ребенку
В последнее время о детском аутизме пишут довольно много. Но научная литература не всегда понятна обычным мамам и папам, поскольку и среди специалистов нет единого мнения о способах решения этой проблемы. А в популярных или околонаучных изданиях аутизм чаще всего называют "загадочной болезнью". Конечно, безучастия профессионалов - психологов, педагогов, врачей - не обойтись. Но будущее таких детей в первую очередь зависит от родителей, их активности, настойчивости и терпения.
Основные признаки аутизма
Согласно принятой в России Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10), детский аутизм является общим нарушением развития, которое проявляется в возрасте до 2 - 2,5 лет (реже в 3 - 5 лет) и затрагивает психику ребенка. Прежде всего нарушается потребность в общении и способность к социальному взаимодействию, а также отмечается стереотипность поведения, интересов и активностей.
Это определение нуждается в пояснении. Под "нарушениями общения" понимается не патология средств общения (речь, слух), но общение как таковое. Если ребенок с тяжелыми нарушениями слуха и речи компенсирует дефицит речевого контакта жестом, мимикой, стремится понять сказанное другим по артикуляции, то при аутизме (даже при формально сохранных речи и слухе) малыш либо игнорирует попытки взаимодействия с ним, либо активно отвергает и избегает их. Контакт с другим человеком, если и устанавливается, то носит формальный и искаженный характер, поскольку мотивы поступков, поведения других людей, их эмоции и переживания ребенку с аутизмом не понятны. В этих условиях даже потенциально сохранные психические функции развиваются с отклонениями. Уровень интеллектуального развития может быть различным, но примерно в 70% случаев он оказывается сниженным.
Под стереотипностью поведения понимают многократное повторение нефункциональных движений и действий, от простого ритмичного потряхивания руками до сложных действий и ритуалов. Согласно МКБ-10, страхи, агрессия, самоагрессия, негативизм, протестные реакции и другие подобные явления могут встречаться при аутизме, но не являются его обязательными признаками. И наконец, с возрастом проявления аутизма несколько меняются, но сохраняются на протяжении всей жизни.
Знакомство с основными признаками аутизма очень важно, и у родителей должна существовать основа для критического отношения к тому, что говорят об их ребенке разные люди (от родственников и знакомых до специалистов). Отдельные признаки аутизма бывают отчасти схожими с симптомами других нарушений развития и заболеваний, и иногда об этой патологии задумываются только на основании задержки речевого развития или, однажды увидев, как ребенок раскачивается в манеже. Подобные признаки могут свидетельствовать и о других расстройствах. Но если появились сомнения, нужно обратиться к детскому психиатру.
Диагностировать детский аутизм трудно. Даже опытному специалисту требуется много времени для наблюдений и анализа картины данного психического нарушения. Следует спокойно отнестись к назначению повторных приемов, обследований и консультаций. Некоторые признаки аутизма обнаруживаются при глубокой и тяжелой умственной отсталости и тяжелом недоразвитии речи. Поэтому без достаточного представления о характере нарушений лечение и коррекционная работа могут оказаться недостаточно эффективными.
Диагноз и прогнозы
Если у ребенка действительно выявляется аутизм, то родителям нужно осознать, что это на всю жизнь. Аутизм не проходит и не излечивается. Но не нужно впадать в панику и смотреть на будущее как на беспрерывную трагедию. В этой ситуации от родителей зависит если не все, то почти все, а чтобы помощь была более эффективной, нужно учесть опыт тех, кто уже шел этим путем.
Иногда родители не верят в то, что диагноз поставлен правильно, и посещают специалистов одного за другим. Это их право, и подобное поведение, наверное, не лишено смысла. Ведь, как известно, "одна голова хорошо, две - лучше". Но нередко эти поиски приобретают хроническое течение и становятся самоцелью, утрачивая всякий смысл. Для такой категории родителей есть даже специальный термин - "родители-пилигримы". Что это: поиски чуда? Подсознательное вытеснение трудной ситуации? Так или иначе, но время, когда правильное воспитание и обучение могут дать существенные результаты, уходит.
В других случаях родители делают вид, что проблемы не существует. А нарушения общения, речевые проблемы и стереотипы в поведении объясняют проявлениями индивидуальных особенностей характера. Однако если ничего не делать, то с возрастом милые причуды малыша станут уже нелепыми и неадекватными. А вот изменить что-то будет намного труднее, если вообще возможно.
Вполне естественно, что в первую очередь родителей волнуют прогнозы: что будет с ребенком, сможет ли он учиться в школе, сможет ли создать семью и даже будет ли водить машину} Но аутизм чаще всего выявляют в 3 - 5 лет, и в этом возрасте гарантировать что-либо самонадеянно, преждевременно и непрофессионально. Течение аутизма может оказаться самым различным, и грамотный специалист никогда не станет говорить о долговременном прогнозе ни в положительном, ни в отрицательном смысле. Такого ребенка нужно наблюдать, работать с ним, а пока терпение и еще раз терпение.
Вместе с тем (не в качестве прогноза, а из опыта) можно попытаться ответить на два вопроса: о социальном статусе детей с аутизмом и о возможностях семейной жизни. Нетрудно догадаться, что очень многое зависит от выраженности расстройств. В наиболее тяжелых случаях даже при самой успешной работе удается добиться лишь адаптации к условиям жизни в семье (умение умыться, одеться, приготовить пищу, убрать в квартире), и иногда это становится не менее сложной задачей, чем подготовка ребенка к школе. Дело не только в том, что в наиболее тяжелых случаях вопрос обучения в традиционном для всех смысле может и не возникнуть. Неравномерность общего развития при аутизме и неправильный подход к воспитанию (в большей степени) нередко делают из такого ребенка своеобразную "умную ненужность": школьную программу он, хотя бы формально, усваивает, но не может ни пойти куда-нибудь самостоятельно, ни приготовить себе поесть, потому что ни одна из существующих школьных программ не подразумевает "обучения жизни". Бывает, что обладатель школьного аттестата или даже вузовского диплома испытывает огромные затруднения с тем, как эти знания применить.
С другой стороны, известно много случаев успешной социальной адаптации, когда люди с аутизмом добивались высокого социального и профессионального статуса. Примером могут служить профессор ветеринарии Темпль Грандин (США), общественный деятель Ирис Юхансон (Швеция), писатель Донна Уильяме (Австралия). Многие бывшие воспитанники общества "Добро" тоже закончили вузы и успешно работают.
Если говорить о создании семьи, то при легких формах аутизма это вполне реальная перспектива, и большинство детей от таких браков серьезными расстройствами психики не страдают. Но риск возникновения аутизма в потомстве у них все-таки выше, чем в среднем для населения. Родители должны знать, что аутизм в значительной степени наследственно обусловлен. При тяжелых формах патологии, вне зависимости от успеха коррекционной работы, люди с аутизмом нуждаются в постоянной опеке, и создание семьи маловероятно.
Причины появления аутизма
Вопрос о причинах развития этой патологии у детей вообще и у каждого больного ребенка в частности на консультативных приемах задают чаще всего.
Если говорить о проблеме в целом, то ее причины весьма неоднозначны. Существенную роль играет наследственный фактор, хотя серьезное влияние оказывают и органические нарушения центральной нервной системы в период внутриутробного развития, при родах и в раннем детстве. Нередко эти факторы сочетаются. Иногда аутизм бывает следствием перенесенного заболевания, иногда проявлением текущего болезненного процесса.
Отвечать же на вопрос о причинах аутизма в каждом конкретном случае значительно сложнее. Права родителей на максимально полную информацию по этому поводу никто не оспаривает, но что это даст с практической точки зрения? Знание о том, что в одном из предшествующих поколений произошло изменение (мутация) определенного гена, ничего не изменит. И не поможет малышу. Не лучше ли отбросить прошлое и направить все усилия в настоящее и будущее, на более полную социальную адаптацию ребенка?
Коррекционная работа
Коррекционные методики и подходы могут быть самыми разными, в зависимости от конкретных ситуаций. Но некоторые общие принципы все же можно выделить.
Прежде всего, между родителями и специалистами должно установиться доверие и взаимопонимание при достаточном уровне критичности. У мам и пап не должно быть сомнений в компетентности специалистов, которые работают с их ребенком, а специалисты должны быть уверены в искренности и открытости родителей. В то же время, если возникают какие-то вопросы или опасения, их не следует держать в себе, нужно стремиться к полной ясности.
Коррекция детского аутизма должна начинаться как можно раньше. До трех лет этот диагноз не ставят, но если есть какие-то подозрения, целесообразно отнести ребенка к группе риска и начинать диагностические занятия продолжительностью не менее одного-двух месяцев. Даже если диагноз не подтвердится, они ничего, кроме пользы, не принесут. Вот основные правила коррекционной работы:
- Коррекция детского аутизма должна быть комплексной, и ведущее место отводится психолого-педагогической работе. Медикаментозное лечение во многих случаях целесообразно и даже необходимо, но к назначению различных препаратов (особенно стимулирующего характера) нужно подходить очень осторожно. Родителям нельзя вмешиваться в лечение ни при каких обстоятельствах: самостоятельное назначение или отмена каких-либо препаратов недопустимы.
- Аутичным детям трудно приспосабливаться к постоянно меняющимся условиям. Поэтому организационные особенности в учреждении, которое посещает такой ребенок, и дома должны быть одинаковыми или по крайней мере близкими. В идеале весь уклад жизни в семье с больным малышом должен соответствовать задачам коррекционной работы: это включает единство принципов отношения к ребенку со стороны всех членов семьи, последовательность и постоянство в их применении.
- Коррекционная работа остается необходимой на протяжении многих лет, но особенно интенсивной она должна быть на начальных этапах, в дошкольном и младшем школьном возрасте, причем именно в этот период основная нагрузка приходится не на специалистов, а на родителей.
- Работа с малышом должна проходить в достаточном объеме. Когда образно говорят, что коррекция детского аутизма должна продолжаться 25 часов в сутки, имеют в виду не количество учебных часов, но "коррекцию всей жизнью". Это прежде всего касается структурирования пространства (четкая связь определенных видов деятельности с соответствующими участками учебных помещений) и времени (через систему подходящих по объему и форме расписаний).
- Коррекционная работа, особенно на начальных этапах, строится на основе индивидуально разработанной программы, поэтому формальный перенос чужого опыта недопустим, его нужно использовать с осторожностью и творчески.
Конечно же никакие глубокие теоретические выкладки и советы не сравнятся по силе убеждения с конкретным случаем из реальной жизни. Поэтому в заключение хочется привести такой вот показательный пример. Мальчика Алешу привели на консультацию в возрасте 1 год и 11 месяцев с подозрением на детский аутизм. Речи у него фактически не было (1-2 нечетких слова без обращения), обращенную речь он не понимал, навыками опрятности не владел, в поведении отмечалось много различных стереотипных действий. При этом у некоторых родственников ребенка отмечены аутистические черты.
Вначале было проведено несколько диагностических занятий, в ходе которых постоянно уточнялись как особенности нервно-психического развития, так и общее состояние здоровья: в частности, мальчика консультировали детский психиатр и невролог. Консультация показала наличие признаков органического поражения мозга, что было подтверждено специальным исследованием - магнито-резонансной томографией, позволяющей сканировать и выявлять органическую патологию органов и систем организма. У ребенка была обнаружена киста (полое образование с жидким содержимым) в ткани мозга. Электроэнцефалография (графическая регистрация нервных импульсов мозга) выявила наличие очага патологических импульсов в мозге, провоцирующих судороги. Была назначена противосудорожная терапия. Индивидуальная коррекционная программа была ориентирована в первую очередь на формирование навыков опрятности, далее - на развитие понимания речи и звучащей речи, и организацию поведения. По окончании диагностического периода (около двух месяцев) родителям была дана соответствующая программа и инструкции по ее выполнению. Родители выполняли ее очень тщательно, при необходимости получали дополнительные консультации. Уже через месяц у ребенка сформировались навыки опрятности, в настоящее время он хорошо понимает обращенную речь (в близком возрастной норме объеме), появились обращение, простые фразы. Мальчик стал более контактным и активным, любит заниматься. Проблем остается еще много, но "прорыв" уже произошел, и специалисты считают, что это прежде всего заслуга родителей.
Комментируя этот случай, хочется обратить внимание, что работать с малышом начали достаточно рано, не дожидаясь уточнения диагноза, и родители активно, тщательно и последовательно выполняли все рекомендации специалистов. Хотя коррекционную работу с ребенком проводила в основном, только мама (папа очень занят на работе), положительный эффект - налицо.
Всем родителям аутичных малышей хочется пожелать: не стоит всей семьей метаться в поисках чудесного избавления. Самое большое чудо, способное победить любой недуг, - это вера в успех терпение, целеустремленность и конечно же любовь к своему ребенку.
Личный опыт: "Жалеть себя нет времени"
Вашему малышу уже 2 года, и он заметно отличается от других детей. Все его ровесники интересуются миром, начинают говорить, а он молчит и совсем не рад ласковым объятиям. Карапуз все время плачет, бессонные ночи изматывают вас, а выполнение бесконечных рекомендаций специалистов опустошает семейный бюджет. Ребенок часами играет в какие-то необычные игры или кружит по комнате, и нет возможности ничем его заинтересовать. Выясняется, что этот "вечный двигатель" всего боится. Начинаются поиски врачей, логопедов, дефектологов. Вы слышите различные версии о глухоте, умственной отсталости, нежелании разговаривать. При этом у ребенка вполне осмысленное лицо, он очень музыкален. И вот однажды вы слышите от врача загадочное слово - аутизм, которое приведет в длинную очередь на консультацию в центры, где есть люди, которые смогут чем-то помочь. Вы охвачены тревогой: что будет с ребенком и вашей семьей? Наступает депрессия. Мужа раздражают проблемы, и он в конце концов решает, что без всего этого жить спокойнее. Казалось бы, это тупик, из которого нет выхода. Но поверьте, не стоит отчаиваться! Если диагноз окончательный и ни у кого не вызывает сомнений, не жалейте себя слишком долго и не прячьте голову в песок! На это просто нет времени. Никто на свете не сможет помочь вашему ребенку, кроме вас. Даже самые лучшие специалисты лишь научат, как правильно заниматься с малышом, и не более. Не зарывайтесь в своем одиночестве, верьте и надейтесь, ищите товарищей по несчастью - вместе легче справиться с любой бедой. Не откладывайте на завтра решение проблемы и рассчитывайте в первую очередь только на свои силы. От этого зависит, будет ваш ребенок глубоким инвалидом или сможет жить среди людей. Любите своего малыша, помогайте ему. Он очень одинок и нуждается в понимании. Дай Бог вам здоровья и бесконечного терпения.
Пиля Мартыненко
