Основательница частного детского сада Kids’ Estate Елена Игнатьева на своем опыте знает всё не только о дошкольном образовании, и не только о том, как строить бизнес, но и о том, как вырастить ребенка-аутиста. Ее старшему сыну диагноз был поставлен в 3 года, а сейчас статному красавцу Дане уже 15. Как изменилась жизнь мамы после постановки диагноза, что происходило в жизни других мам таких же детей за эти годы и насколько развито у нас инклюзивное образование?
В 2003 году Елена Игнатьева вместе с подругой Юлией Зелигман открыли детский клуб, потом группы неполного дня превратились в полноценный детский сад Kids’ Estate. Сейчас сад в Гранатном переулке состоит из 6 разных групп, преподавание ведется и на русском, и на английском языках. Детей всесторонне готовят к поступлению в российские или западные школы преподаватели-носители языка, поэтому в садике часто учатся дети экспатов. Конечно, кроме уроков, есть и игры, и прогулки, и театральные спектакли для родителей. Например, в прошлом году мюзикл Snowman at sunset победил в международном конкурсе детских театральных коллективов «Чудесное яблоко», а детский сад «Kids’Estate» вошел в сотню лучших дошкольных образовательных учреждений России.
«Детский сад — это детище коллективное, ему уже 11 лет, — говорит Елена. — Мы не боимся кризисов, сколько их уже пережили! С первого дня, создавая клуб, где можно было оставить детей на несколько часов в день, декларировали: «Мы любим всех, мы принимаем всех». Да, мы брали, скажем так, неудобных, «педагогически запущенных» детей, от которых отказывались другие садики. Хотя по прошествии лет мы понимаем, что часто «педагогическая запущенность», на самом деле, обусловлена физиологическими проблемами, в том числе, так называемыми, минимальными мозговыми дисфункциями (ММД), особенностями внутриутробного периода, родов, первого года жизни.
В этом году к нам пришел 6-летний мальчик. Воспитатели сначала совсем не понимали, что с ним делать, и в ежедневной работе не могли обойтись без постоянной поддержки психолога. Когда мальчика посмотрела нейропсихолог, то она сразу определила, что у него не сформированы отделы мозга, отвечающие за самоконтроль. В этом году мы подключили нейропсихолога к команде наших специалистов, психолога, логопедов-дефектологов, и работа с детьми с особыми нуждами пошла эффективнее.
Когда ты ориентирован на конкретные нужды конкретного ребенка, и используешь современные ресурсы, которых сейчас немало, это позволяет очень многого добиться. Это, по сути, и есть инклюзивное образование, о котором так много говорится. Вопрос: возможно ли она в массовых школах, и больших детских садах? При отсутствии специалистов, тьюторов, социальных педагогов — маловероятно.
В прошлом году в июне я приняла участие в работе конференции «Аутизм: пути выхода». Организатором конференции выступал фонд «ВЫХОД», созданный Авдотьей Смирновой. Основная задача, которую ставит перед собой фонд — информационная. Он знакомит общество с проблемами аутизма, помогает семьям, имеющим ребенка-аутиста. Большая работа ведется не только с обществом, но и с законодателями. На конференции было много официальных лиц, и министр образования Ливанов, и представители Минздрава России. С трибун говорили, что много всего сделано для развития инклюзивного образования, но я подписана на разные группы, новости, и там обычные люди пишут совсем другое. К сожалению, реалии таковы, что расходы на тьюторов, сопровождающих ребенка в школе, сокращаются. А без этого инклюзивное образование для многих становится утопией, ведь далеко не все родители, имея ребенка-инвалида, способны нести еще и эти расходы.
Ранний детский аутизм: а что дальше?
Когда нам в три с небольшим года ставили диагноз ранний детский аутизм 2 степени (первая — самая тяжелая из четырех), я с надеждой умоляла комиссию: «Может, это все-таки не аутизм? Может, это аутистическое поведение? Или что-то еще, не такое страшное?» Не могла поверить, что все это про моего мальчика. Но комиссия была непреклонна.
Мы попали, точнее пробились, в Центр коррекционной педагогики, (сейчас называется Институт коррекционной педагогики — прим. ред.) в лабораторию Ольги Сергеевны Никольской. Она, известный врач-психиатр, методолог теории аутизма в России, разработчик многих коррекционных методик. Там была жуткая очередь длиною в пару лет. А какая может быть очередь, если ребенку 3 года, он говорит на себя «ты» либо в третьем лице, у него активная эхолалия, постоянные аутостимуляции? А это тот самый возраст, когда можно очень-очень много сделать в плане коррекционной работы. Тогда я открыла в себе способность «раздвигать стены», добиваться цели, несмотря ни на какие препятствия — нас взяли в лабораторию к Никольской почти сразу. К четырем годам Даня, благодаря работе психолога, впервые сказал о себе «я». И мне казалось, что теперь мы в надежных руках и дальше все будет только лучше и лучше. Проходили туда полгода, а потом случайно попали на елку детей-аутистов, которым было лет десять. Я была в шоке, увидев практически маленьких роботов: "И это результат многолетней работы?". Нет, я совсем не была готова видеть своего сына таким через шесть лет.
Пошли, как говорится, своим путем. В 4 года сняла сына с медикаментозной терапии - естественно, от врачей ничего хорошего не услышала. Мы переехали жить за город. Я замкнулась, занималась только сыном и своим детским садом. Понимания от окружающих было мало, а жалости мне не хотелось. Я сама себя изолировала. Был ребенок и была я. И еще постоянно работающий папа, которому, конечно, было очень тяжело принять происходящее. Но, как сказала мне специалист, которая занималась с моим сыном, то, что папа с нами и оплачивает все эти занятия, уже прекрасно. Зачастую, когда рождается ребенок с проблемами, папы уходят из семьи.
В то время, в начале 2000-х, была еще сильно распространена теория «синдрома холодной матери» — когда все причины нестандартного поведения ребенка, его психологические и психические проблемы объясняются, грубо говоря, недостатком материнской любви. Безусловно, что-то в этой теории есть, но надо понимать, как губительна безапелляционность некоторых людей! Многие годы спустя, Данин врач-психиатр сказала те самые слова, которые в самом начале пути очень бы могли поддержать: "Лена, такие чуткие и самоотверженные мамы, как вы, редко встречаются!" А тогда я чувствовала себя одновременно и жертвой, и виновницей всего.
Я буквально билась головой о стенку: за что мне это, такой умнице-отличнице? Ведь все всегда было легко и прекрасно, и вдруг такая неудача, так споткнулась! Одной из причин для самобичевания было то, что старший сын— «кесаренок», хотя операция делалась по медицинским показаниям. Поэтому второго ребенка в 37 лет фанатично рожала сама. И только благодаря младшему сыну избавилась от чувства вины.
Понимание того, что причины аутизма кроются не в материнском поведении, а обусловлены генетически, очень сильно облегчают долю матерей — и это, безусловно, прогресс медицинской науки.
Мне часто кажется, что люди со здоровыми детьми не в состоянии понять родителей больного ребенка. Тем более, что физически, если не вдаваться в поведенческие проблемы, ребенок-аутист выглядит здоровым. То есть ребенка с синдромом Дауна или ДЦП сразу видно, а аутисты производят впечатление здоровых, но невоспитанных, сильно избалованных, холодных, эгоистичных детей. Представьте, как родителям тяжело в обществе! Ведь не будешь каждому объяснять, что с твоим ребенком не так, часто проблема просто не афишируется.
В результате отсекается прежний круг общения: ты не можешь прийти к семейным друзьям, потому что твой ребенок не может играть с их детьми, не может переносить шум, свет, толпу людей. А общаться только с больными детьми очень тяжко. Часто даже общение с родственниками разлаживается по тем же причинам непонимания и неприятия происходящего.
Поэтому я всегда убеждаю своих сотрудников: никогда не осуждайте маму больного ребенка - даже если вам кажется, что она не очень хорошо ухаживает за ребенком, даже если она вдруг срывается на крик. Потому что это тяжелая доля: ты никогда не узнаешь, что ей приходится испытывать каждый день, какие силы она на это тратит, какая боль у нее в душе!
Садик стал для меня колоссальной отдушиной: я тратила много души, времени и сил на свое дело, и это помогало. И еще со временем я поняла, что надо задавать себе вопрос не «За что?», а «Для чего мне даны эти испытания?» Найдешь ответ — значит все не зря. Мой ответ звучал так: чтобы научиться любить. Стать добрее, терпимее. Перестать быть перфекционисткой, не ждать от людей совершенства.
Коррекционные занятия и социализация детей: что можно сделать
Очень много можно сделать, если рано начинаешь действовать. К счастью, за последние 10 лет очень сильно возросли возможности ранней диагностики детей с РАС (расстройства аутистического спектра).
После ухода из Института коррекционной педагогики мы продолжали с Даней заниматься иппотерапией в центре «Живая нить». Занимались сюжетным рисованием, лечебной эвритмией, музыкальной терапией, пытались ходить в вальфдорфский детский сад. Судьба все время сталкивала меня с замечательными людьми, которые очень много сделали для моего ребенка и, конечно, для меня. У педагога, который занимался с Даней сюжетным рисованием, Евгения Олеговича Архиреева, например, был сын, который несмотря на диагноз «олигофрения», поставленный в детстве, в тот момент учился на втором курсе МАРХИ. Потому что художник, и его жена, прекрасный массажист, сделали помощь своему ребенку целью всей жизни — а потом стали помогать и другим детям. Даня занимался у него три года, вместе мы вытаскивали сына из его раковины в большой мир. Когда сыну было 6 лет, я увлекалась антропософией, и в этой среде встретила «своего» врача: она — выдающийся психиатр, и вместе мы добились больших успехов.
Давно слышала про студию «Круг», в которой проводятся, занятия для детей с ограниченными возможностями, с аутистами в том числе. А еще есть «Круг-II» — это интегрированный театр-студия, в котором может играть любой человек. Мы ходили на их спектакли со старшим сыном, а потом он несколько месяцев пробовал заниматься там. Это была его идея, он очень хотел увидеть других людей с похожими проблемами.
Сейчас есть и различные социальные центры, которые занимаются с детьми с ограниченными возможностями. Там работают удивительные люди, верящие в то, что делают, полные вдохновения и энтузиазма. Хорошо, что сейчас эти центры взаимодействуют с международными организациями, что помогает не только получать в современный опыт, но и финансирование. И в России стали создаваться такие фонды. Наиболее известный пример — фонд «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой. Есть регионы, например, Воронежская область, где помощь семьям с аутистами становится государственной программой. А значит, появляется не только системность — от ранней диагностики до реальной инклюзии в школах — но и средства.
Сейчас аутизм стал модным диагнозом, которым пытаются объяснить различные проблемы. Хочется верить, что изменения происходят на уровне обычных людей. Но факт остается фактом, нам по-прежнему трудно видеть в компании других детей ребенка, не похожего на всех. Мы можем жалеть его и его родителей, но все равно нам часто не хватает терпения и понимания. Мы способны увидеть проблему, только когда она касается нас лично.
Школа: образование для ребенка-аутиста. Инклюзивное образование
Мозг маленького ребенка через органы чувств из множества источников получает информацию, которая потом удивительным образом складывается в целостную картину мира. Так вот у ребенка-аутиста мозг не способен интегрировать полученную информацию и единой картины мира не получается. Именно поэтому, одним из символов аутизма стал рассыпанный пазл. Человеку-аутисту требуется гораздо больше сил и ресурсов, чтобы обработать полученную информацию, из-за чего его мозг колоссально перегружается.
Отсюда, с одной стороны, отрешенность, а с другой — эмоциональная истощаемость, срывы, истерики, аутостимуляции. Ну, и конечно, отставание в эмоциональном, а часто и интеллектуальном, развитии, наивность. Понимание сути очень помогает. Я совершенно точно знаю, что моя задача как мамы — оградить сына от перегрузок. Это постоянно я доношу в школе учителям, которые, работают с моим сыном, и счастье, что они меня слышат!
Я искала для сына частную школу с маленькими классами, понимая, что большом классе ребенка ждут чрезмерные перегрузки, поэтому в первую очередь рассматривала частные школы. Но ни в шесть, ни в семь лет в школы нас брать, конечно, не хотели. (Недавно на сайте обсуждалась эта тема — прим. ред). Во время собеседования в одной частной школе известный ныне профессор-нейропсихолог (не буду называть его имени) сказал мне: «Вы же понимаете, что у вас необучаемый ребенок?» Я ответила ему, помню, что в том момент очень спокойно: «Ну вы же тоже должны понимать, что не имеете права мне, матери, говорить подобные вещи». Знали бы вы, как дается такое спокойствие! Сколько слез было впоследствии и сколько решимости дал мне этот его ответ.
Нас взяли в частную школу «Золотое сечение» при условии, что с ребенком на всех уроках вместо тьютора буду сидеть я. Я год сидела с Даней в школе на уроках — конечно, мы посещали только базовые предметы. Через полгода постепенно стала оставлять его одного, уходила из класса, больше проводила времени в коридоре. Второй год сын стал учиться без меня. Потом я уже родила младшего, а Даня начал оставаться на продленке, посещать некоторые кружки. Хочется в сотый раз передать низкий поклон всем учителям, работавшим в этой школе с моим сыном, прежде всего Карташовой Анастасии Юрьевне и Беловой Эльвире Владимировне и, конечно, директору Елене Яковлевне Гвирцман! Без их смелости, мужества, терпения, профессионального любопытства и азарта и, конечно, любви, ничего бы у нас не получилось.
Дети-аутисты: что изменилось за последние годы
Сейчас больше понимания со стороны специалистов, больше фондов, больше людей, которые готовы нести знания — и больше людей, готовых их воспринять. И, конечно, родительские сообщества — виртуальные и реальные — помогают мамам сориентироваться в заданных обстоятельствах.
Что-то потихоньку сдвигается и со стороны властных структур. Раньше у официальной медицины был диагноз «ранний детский аутизм». Ребенок вырастает, и дальше — все, нет диагноза, в лучшем случае (хотя, конечно, это не лучше!) ставили «шизофрению». Но ведь проблема не рассасывается! Сейчас РАС — «расстройство аутистического спектра» — диагноз пожизненный, это уже много значит.
Поскольку мой сын растет, перед нами встают новые задачи: адаптация в обществе после совершеннолетия, трудоустройства. Мне кажется, что эти вопросы должны решаться на уровне государственных программ, а сейчас нет понимания, что этим людям, даже когда они вырастают, нужны особые условия. А ведь очень многие мамы задают себе вопрос: «Что будет с моим взрослым ребенком, когда меня не станет?»
А вообще я благодарна судьбе, что мне был дан именно такой сын. Благодаря ему, я стала более зрелой и занимаюсь тем, чем занимаюсь. И стала верить в то, что человеческие возможности безграничны. Я готова делиться опытом, помогать, обнадеживать, но давно поняла, что не буду лезть с советами и помощью, пока человек не будет готов это воспринять.
