Никто не хочет столкнуться с деменцией у близкого человека. Поэтому очень часто первые признаки деменции у родственника стараются списать на возраст или временное недомогание. К чему ведет такое отношение к деменции, рассказывает дочь, которая слишком долго отрицала печальный диагноз.
Первые симптомы деменции были едва уловимы и проявлялись редко. "Наверное, это просто возраст", — подумала я, когда начала замечать первые изменения. Именно тогда я вступила на путь отрицания маминой деменции, убеждая себя: то, что в действительности было признаками болезни, — лишь временные неприятности, и "в целом ничего страшного".
Однако со временем ухудшение ее состояния становилось всё более заметным. Мама уже не могла справиться с привычными делами, которые прежде не вызывали у нее затруднений: ей всё сложнее давалось поддерживать общий разговор за обедом, она была не в состоянии сосредоточиться, выполняя простую работу по дому. Например, убирая со стола после ужина, она могла оставить на нем грязные тарелки или забыть поставить остатки еды в холодильник, что было совсем на нее не похоже. И всё же я слышать не хотела о том, что это деменция. Ведь память у нее всё еще была неплохая!
Да, периодически кратковременная память подводила маму, зато она в мельчайших подробностях помнила давние эпизоды из своей жизни. К тому же часто она с прежней охотой бралась за привычные дела, требующие большого внимания, и успешно с ними справлялась, могла легко поддержать беседу. Но стоило мне в очередной раз вздохнуть с облегчением, как я замечала, что мама мучительно подбирает слова, пересказывая только что прочитанную в газете статью, путается и зацикливается на деталях, пытаясь сформулировать мысль.
Вначале маме удавалось компенсировать свою забывчивость: она то меняла тему разговора, то находила аналог забытому слову или ускользающей мысли. Замечая подобное, я убеждала себя, что это просто секундное помутнение: подумаешь, с кем не бывает! Но позже ей стало трудно смотреть телепередачи даже с самым простым сюжетом, следить за ходом событий и понимать происходящее.
Даже тогда я продолжала всё отрицать: "Мама просто устала". Или: "Наверное, у нее проблемы со слухом, вот она и не слышит телевизор". Я изо всех сил гнала от себя мысли о деменции и твердила, что это временное, нужно лишь немного подождать — и оно "само пройдет". В то же время меня преследовал мучительный страх перед новыми, уже неоспоримыми доказательствами болезни.
Почему мне было трудно поверить, что у мамы деменция
Здесь я хочу остановиться и пояснить, что осознание всей серьезности ситуации не стало для меня внезапным озарением. Полное отсутствие знаний о деменции долгое время не позволяло мне выйти из замкнутого круга.
Не способствовало пониманию и то, что мамина болезнь прогрессировала медленно и период ухудшения растянулся на несколько лет: сама эта длительность мешала мне осознать, что происходящее с мамой уже не объяснить "просто возрастом". Именно тот факт, что болезнь развивалась постепенно, не давал мне увидеть правду до тех пор, пока симптомы не стали очевидными.
Лишь спустя год я решила, что маме нужно проконсультироваться с врачом по поводу тревожных симптомов. Мы пришли на прием вместе, и обе выдохнули, услышав о "легком когнитивном расстройстве". Ведь "легкое когнитивное расстройство" — это совсем не так пугающе, как "Альцгеймер" или "деменция", правда?
Этот "безобидный" диагноз не заставил меня повышать собственную осведомленность о болезни, искать информацию, которая помогла бы мне избежать многих ошибок. Мне хотелось верить, что я смогу вылечить маму, остановить ухудшение или хотя бы притормозить его. Мне хотелось верить, что болезнь уйдет, маме станет лучше и я не останусь один на один с этим безжалостным зверем — деменцией
В действительности же всё это время я колебалась между принятием маминой болезни и самообманом. "Наблюдая" и "подмечая симптомы", я при этом старалась "исправить" их в своем воображении. Я пыталась помочь временными и совершенно неуместными способами: клеила для мамы записочки, напоминая ей о том, чего она не могла вспомнить сама, даже поправляла ее, когда она ошибалась в словах или фактах.
Конечно, постепенно жестокая реальность брала свое: ни записочки, ни напоминания, ни исправления, ни мои краткие визиты не могли остановить разрушительное действие болезни. Мама начинала страшно волноваться, когда я показывалась у нее на пороге, хотя всего за час до этого я предупреждала ее, что приду.
Она путалась в своих лекарствах, не принимала их вовремя или не принимала совсем. Она перестала регулярно мыться и менять одежду. У нее появились двигательные нарушения: ее походка стала шаркающей, она теряла равновесие, часто падала. Я замечала у нее синяки и ссадины, но она не знала, откуда они взялись, и не помнила, когда и где упала и падала ли вообще.
Если бы я приняла деменцию с самого начала
Однажды поздно вечером мне позвонили соседи. Они увидели, что мама бродит туда-сюда в ночной рубашке возле въезда в гараж: было очевидно, что она совершенно потеряна. Стало вдруг предельно ясно, что ее нельзя оставлять одну, и я решила переехать к ней.
После того как я отважилась на этот непростой шаг, изменивший мою жизнь, пути назад уже не было. Я не могла больше отрицать очевидного — неправдоподобные попытки объяснить происходящее самой себе уже не скрывали страшной правды: это была деменция — неумолимо прогрессирующая и необратимая потеря когнитивных функций.
Когда симптомы снижения памяти стали настолько тяжелыми, что мама уже не могла обходиться без постоянного присмотра и ухода, — тогда и только тогда я приняла уже неоспоримый факт, что она больна деменцией!
Лишь тогда я перестала убегать от реальности и сумела увидеть то, что на самом деле имело значение. Важно было не то, как звучал диагноз, и не то, чем были вызваны всё новые симптомы, а то, в каком состоянии в действительности находилась мама и с чем еще пока могла справляться. Моей же задачей стало работать с происходящим в настоящий момент, при необходимости принимать меры и продумывать план эффективного ухода за ней.
Ключевыми стратегиями должны были стать следующие: быть рядом с мамой здесь и сейчас, обеспечивать ей физическую и психологическую поддержку и заботу, следить за ее безопасностью, облегчать наиболее тяжелые симптомы и корректировать сложности в поведении.
Оглядываясь назад, я с горечью признаю: если бы я с самого начала обладала достаточной информацией о деменции, то могла бы избавить себя — а главное, маму — от многих тягот и тревог на этом пути. Если бы я знала тогда то, что знаю теперь!
От отрицания деменции — к осведомленности
Людям свойственно не признавать то, что представляется им досадным или пугающим. Но если отрицание не дает нам посмотреть в лицо проблеме и принять меры для ее решения, то оно способно лишь навредить нам и нашим близким. В большинстве стран мира существует проблема недостаточной информированности населения о деменции и недостаточного понимания ее специфики. В результате деменция оказывается неподъемным грузом не только для самих больных, но также и для тех, кто ухаживает за ними, для их родных и для всего окружения.
В конечном счете отрицание лишь добавляет трудностей на пути как человека с диагнозом, так и тех, кто заботится о нем. Не признающие деменцию близкого человека часто слишком долго отказываются вмешаться, позволяя больным рисковать — например, водить машину, самостоятельно управлять своими финансами, — вместо того чтобы продумать юридическую и финансовую сторону оформления опеки.
Антидот к "отрицанию деменции" — это "осведомленность о деменции". Если ухаживающий имеет представление о деменции, то он понимает, что ему необходимо читать и больше узнавать о состоянии своего подопечного. Такой ухаживающий, как правило, хорошо знаком и с изменчивыми симптомами, и с множеством форм недуга, и с механизмами адаптации, и с арсеналом ответных мер. По-настоящему "осведомленный" о деменции ухаживающий ценит и принимает помощь, потому что знает: уход за больным деменцией — это марафон, для которого нужен изрядный запас сил.
Что важно в уходе за больным деменцией
Чтобы обеспечить больному деменцией правильный уход, необходимо придерживаться следующих принципов.
Ухаживающий обращается за медицинской помощью для больного. Игнорирование симптомов деменции мешает вовремя начать лечение и подобрать индивидуальную терапию. Если результаты обследований показывают ранние стадии деменции или легкое когнитивное расстройство, это не означает, что ухаживающий и другие члены семьи могут считать, будто всё в порядке. Напротив, необходимо понимать, что ситуация достаточно серьезна и, вероятнее всего, будет ухудшаться. Большинство препаратов, призванных облегчить симптомы деменции, более эффективны, если начать их прием на ранних стадиях заболевания, когда симптомы проявляются впервые.
Ухаживающий постоянно готов расширять свои знания о состоянии близкого с деменцией. Даже если вы много узнали о деменции уже в самом начале, важно продолжать учиться и всегда быть на шаг впереди по мере того, как болезнь будет развиваться, отражаясь на возможностях вашего близкого человека. Реальность такова, что в ходе развития болезни определение "нормы" придется постоянно пересматривать. Если не строить иллюзий и понимать, что изменения неизбежны, вам будет легче адаптироваться к новым обстоятельствам и менять подходы к лечению.
Ухаживающий не замыкается в себе, и его поддерживают на протяжении всего пути. Очень важно не оставаться в одиночестве и иметь возможность получить помощь от семьи, друзей, соседей, в группах поддержки для ухаживающих. Больному нужна поддержка всего сообщества, а не только опекуна.
Иметь представление о том, что такое деменция, нужно не только семье больного или профессиональному ухаживающему, но и тем, кого данная проблема пока не коснулась. Уже сейчас миллионы американцев столкнулись с деменцией, и, по прогнозам, это число в ближайшие десятилетия будет стремительно расти.
