Диагноз ВИЧ уже давно не означает конец всему. Сегодня это одно из хронических заболеваний. Как в России живут, работают и воспитывают детей женщины, получившие положительный статус, - и как они помогают другим?
Как выглядит ВИЧ-положительная женщина
Вот прямо сейчас представьте себе женщину с ВИЧ-инфекцией. Какой образ первым приходит в голову? Скорее всего, она не очень благополучная в социальном плане: возможно, у нее не самое хорошее образование, она употребляет алкоголь или наркотики, не работает, заводит сомнительные связи и прочее.
Визуальный портрет тоже получается достаточно печальным. И даже, если сейчас у нее все хорошо, то это только кажется – значит, темные истории обязательно были в прошлом.
И, конечно же, все мы думаем, что с нами такого не случится. У нас есть дом, работа и карьера, поддержка родителей, семья и друзья. Во всем этом нет места диагнозу - ему просто неоткуда взяться.
Со мной этого не случится
К сожалению, в этом и заключается главная ошибка. Сегодня в России с ВИЧ живут более 400 тысяч женщин, и это только те, кто знает о своем заболевании. Этот диагноз часто связывают с социально опасным поведением, например, употреблением наркотиков. Но времена изменились, и сегодня все иначе.
Сегодня самый распространенный путь передачи ВИЧ - половой: 64% тех, кто заболел в прошлом году, заразились в гетеросексуальных контактах, а доля тех, кто получил положительный статус из-за употребления наркотиков, снизилась больше, чем на 30%.*
- Начать надо с того, что право на медицинскую и социальную помощь, терапию и просто человеческую поддержку имеет каждый, кто столкнулся с диагнозом ВИЧ, вне зависимости от пола, возраста или социального положения, - утверждает Юлия Годунова, директор ассоциации “Е.В.А.”.
Юлия Годунова
Как продолжать жить, когда мир рухнул?
Еще минуту назад все было отлично, впереди материнство и новый виток развития отношений в семье, и в одно мгновение всего этого не стало. Как теперь рожать ребенка, что с ним будет, что будет с молодой мамой? Как сказать мужу, родителям, друзьям и коллегам, и нужно ли это делать? Это та куча вопросов, которые обрушиваются на человека, узнавшего о диагнозе ВИЧ.
- Дальше начинается очень долгий путь, - продолжает Юлия Годунова. - Человек, узнавший о положительном статусе, проходит 5 стадий: шок (отрицание), гнев (злость), торг (сделка), депрессия, принятие и переоценка. Эти стадии аналогичны переживаниям при потере близкого человека, вы, наверное, о них слышали. И только пройдя их все, человек сможет двигаться вперед.
Однако одному преодолеть такой путь практически невозможно. Чтобы заручиться поддержкой близких, надо рассказать им о диагнозе - а это сложно, и не сразу можно решиться на такое.
Именно в этот момент руку помощи протягивают равные консультанты по ВИЧ. Каждый день по телефону, лично или в формате онлайн они общаются с теми, кто узнал о ВИЧ только что или находится в процессе принятия своего диагноза, учится жить в новой для себя реальности. Делятся опытом и своим примером показывают, что жизнь продолжается.
Может ли ВИЧ-положительная женщина иметь детей
Кто такой равный консультант? Единого определения для людей, работающих в этой сфере, нет. Ассоциация “Е.В.А.” сформулировала так:
"Равный консультант – это человек, живущий с ВИЧ, принявший диагноз и научившийся с ним жить, прошедший подготовку по равному консультированию. Он не является профессиональным медиком, психологом или юристом, у него просто есть свой личный, положительный, что очень важно, опыт: от момента, когда он узнал о диагнозе, до точки здесь и сейчас".
- Мы стараемся составить алгоритм первых действий и путей выхода из сложных ситуаций, - делится опытом равная консультантка “Е.В.А.” Анна Ситникова. - Мы не лечим, мы не даем ответов на медицинские вопросы, это не наша компетенция. Но мы можем увидеть потребность в этом и направить человека к психологу или врачу.
Все чаще в последнее время за помощью обращаются женщины, которые не относятся к группам риска. Это обычные девушки, в гетеросексуальных отношениях, очень часто они состоят в браке, про таких обычно говорят "благополучные". И очень важно это благополучие сохранить, показать человеку, что ВИЧ – это не смертельное, а хроническое заболевание.
Ведь есть люди, которые живут с астмой или диабетом. Они просто принимают медикаменты, возможно, чуть чаще ходят к врачам. Но в остальном их жизнь не отличается от жизни других людей. Это же относится и к ВИЧ-положительным. Если человек со статусом регулярно принимает терапию, он совершенно безопасен для себя и окружающих. Такие люди работают, заводят семьи и рожают здоровых детей.
Как относятся к людям с диагнозом ВИЧ
Первая проблема, с которой сталкиваются девушки, - непринятие диагноза. Когда человек узнает о своем статусе, он чаще всего оказывается в глубочайшем депрессивном состоянии. Не может вступать ни в какие отношения, сразу закрывается от всего мира.
Доходит до того, что человек не может сформулировать вопросы для врача. Мало того, иногда даже не может сказать о ВИЧ-положительном статусе врачу - не своему инфекционисту, не в центре СПИД, а просто доктору в поликлинике. А как тогда сказать партнеру?
Анна Ситникова
Равная консультантка Анна Ситникова живет с ВИЧ 14 лет. Ей хорошо знакомо ощущение полного краха, которое испытывает человек, узнав о диагнозе. Анне потребовалось много времени, чтобы научиться по-другому относиться к жизни: быть внимательнее к собственному здоровью и здоровью родных и близких.
Анне приходилось сталкиваться с негативным отношением окружающих из-за ее ВИЧ-положительного статуса. Особенно часто - со стороны врачей. Например, в течение трех лет ей не могли поставить диагноз по гинекологии, просто потому, что врачи не проводили осмотр - из-за незнания боялись заразиться. И когда Анна встретила врача, готового относиться к ней так же, как к любому другому пациенту, проблема разрешилась за один прием: и диагноз поставили, и лечение назначили.
Анна долго работала менеджером в офисе. Но удовлетворения от работы не получала. Ей всегда хотелось помогать другим. Анна стала участвовать в качестве волонтера в акциях по тестированию населения на ВИЧ. А в 2018 году прошла обучение и присоединилась к команде Ассоциации “Е.В.А.” в качестве равной консультантки. Тогда Анна приняла решение жить с “открытым лицом”, не скрывая свой ВИЧ-положительный статус. Это помогает ей в работе с клиентами: ей доверяют.
Чем способен помочь равный консультант по ВИЧ
- Даже если равный консультант работает при медицинском учреждении, у клиента к нему другое отношение. Он как будто на его стороне реки - врачи все там, а равный на его стороне. Как в детский сад ребенка отдаешь, знаешь, что там работает твоя соседка, и тебе уже спокойнее. Равный – это как та соседка, она не даст в обиду, - рассказывает координатор проектов Ассоциации “Е.В.А.” Мария Годлевская.
Однажды в ассоциацию обратилась ВИЧ-положительная мама, которая рассказала, что ее сына отказываются принимать на занятия в бассейн при поликлинике, несмотря на то, что ребенку они очень нужны и прописаны врачом, а ВИЧ у него нет. Разобраться с ситуацией самостоятельно женщина не смогла, раз за разом сталкиваясь с непониманием и отторжением.
Тогда она решила обратиться к равным консультантам. Выяснилось, что администрация поликлиники решила таким образом перестраховаться и позаботиться о спокойствии остальных родителей, оставив малыша без важных занятий. Конфликт удалось решить, и мальчик смог пойти на плавание под присмотром тренера.
- Когда человек узнает о тяжелом заболевании, которое может привести к смерти, если ничего не делать, он как будто оказывается в непроницаемой оболочке, там вакуум, - продолжает делиться своим опытом Мария Годлевская. - Туда через маленькую дырочку попадает равный консультант. Когда встает вопрос о том, что нужно обращаться за помощью к другим специалистам, решать возникающие вопросы, равный консультант будто проделывает еще отверстия в этой оболочке. Наконец, однажды она просто рвется, и человек уходит в жизнь с поддержкой.
Мария Годлевская
Как стать равным консультантом
О своём диагнозе Мария узнала, когда ей было 16 лет. Она считает, что подростковый возраст позволил ей легко принять свой статус. Мария больше беспокоилась не за себя, а за маму: она педагог, было страшно, что может потерять работу. Врач объяснил, что через тарелки, поцелуи и объятья ВИЧ не передается, что Машина семья в безопасности и что на работу маме сообщать не нужно.
Мария не считала необходимым скрывать свой ВИЧ-статус. Ее открытость вызывала доверие у людей с ВИЧ: ей можно было задать вопрос, который стесняешься задать врачу, попросить совета или получить эмоциональную поддержку. Так, с середины 2000-х Мария Годлевская стала работать равной консультанткой в разных некоммерческих организациях и фондах.
Мария дважды была замужем. Благодаря тому, что она принимает антиретровирусную терапию, оба ее мужа сохранили ВИЧ-отрицательный статус. В 2013 году Мария родила сына, он здоров.
Сейчас Мария Годлевская координирует проекты в Ассоциации “Е.В.А.”, проводит образовательные форумы в разных регионах России для специалистов помогающих профессий, которые работают в сфере ВИЧ. Такие мероприятия позволяют равным консультантам, социальным работникам, психологам поделиться опытом помощи ВИЧ-положительным людям, узнать новое о подходах в работе и познакомиться с коллегами из других регионов.
Как защититься от ВИЧ в современном мире?
В завершении немного статистики. Как говорит Юлия Годунова, сегодня в России живет больше миллиона человек с диагнозом ВИЧ-инфекция. В прошлом году их число пополнилось еще на 72 тысячи. В десятку регионов с наибольшим числом заболевших входят: Кемеровская, Иркутская, Свердловская, Оренбургская, Самарская, Челябинская области, Ханты-Мансийский автономный округ, Новосибирская, Тюменская и Ленинградская области.
Статистика показывает, что ВИЧ "стареет". В 2000 году 86% узнали о своем диагнозе в возрасте 15-29 лет, в 2010-м их доля снизилась до 44%, а в 2020-м 85% заболевших впервые столкнулись с диагнозом после 30.
За 2020 год в стране родилось 13 186 детей от ВИЧ-положительных мам. И только 165 из них унаследовали диагноз.
А теперь, пожалуй, самое важное. Как уберечь себя и близких? Ответ очень простой. Если мы исключаем прием наркотиков и возможность инфицироваться в медучреждениях, то говорим о сознательном поведении человека и ответственном отношении к своему здоровью. Это значит, необходимо использовать барьерную контрацепцию (то есть, презервативы) и проходить тестирование на ВИЧ. И этот рецепт остается без изменений, несмотря на цифры статистики и новые данные исследований.
Ассоциация “Е.В.А.” создана в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями. Она работает уже больше 10 лет. Сегодня "Е.В.А." объединяет 72 активистов, специалистов и 7 НКО из 39 городов России. Только за прошлый год 22 537 человек получили помощь от специалистов организации.
*Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора. Данные получены из территориальных центров по профилактике и борьбе со СПИДом (или иных уполномоченных организаций) и территориальных управлений Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, в т.ч. использованы данные формы Роспотребнадзора "Сведения о мероприятиях по профилактике ВИЧ-инфекции, гепатитов В и С, выявлению и лечению больных ВИЧ".
