Где берут силы дети, больные раком, чтобы перенести все тяготы лечения и не махнуть на себя рукой? Малыши — в любви родителей, которые помогают им даже во время болезни оставаться детьми. Детям постарше и подросткам очень помогает сильное увлечение, дело жизни, если оно уже есть. Еще одна глава книги "Силы есть", изданной компанией Nutricia Advanced Medical Nutrition при поддержке Ассоциации онкологических пациентов "Здравствуй!", — именно о таком подростке.
Вильям очень взрослый в свои 16 лет. У него правильная хорошо поставленная речь, он рассудителен и собран, хотя иногда кажется, что немного напряжен. Его даже хочется растормошить, хочется найти в высоком красивом молодом человеке дерзкого подростка, глупого и бесшабашного.
Откуда эта взрослость? Может быть, она дана ему в комплекте с музыкальным талантом? А может быть, осталась как последствие тяжелой болезни, когда он оказался на грани жизни и смерти и умереть было проще, чем бороться.
Рожденный блистать
Надежда, мама Вильяма, была очень романтично настроена, когда ждала рождения старшего сына. Она сама училась играть на скрипке, читала классиков и в роддом взяла с собой инструмент и томик Шекспира, решив, что это символично, и мальчик вырастет скрипачом по имени Вильям.
Когда у ребенка и правда открылся талант к музыке, место романтизма заняли навыки профессионального менеджера, который помогает выстроить карьеру перспективному музыканту. Сейчас у нее уже двое артистов — младший сын Савелий гениально играет на фортепиано, и мальчики часто выступают вместе.
Когда Вильям был маленьким, семья жила в Севастополе, где найти хорошего педагога по скрипке было сложно. Возить на уроки мальчика приходилось на междугородном автобусе. Очень скоро Вильям перерос уровень местных музыкальных школ, и мама повезла его в Москву поступать в школу при консерватории.
"Мы не знали, что для поступления нужно проходить подготовительные курсы, специально готовиться, мы просто приехали и пошли выступать, — рассказывает Надежда. — Он отыграл, и мы спустились в столовую совершенно спокойно, даже не заполнили заявление на поступление, решили, что сначала перекусим и отдохнем. К нам прибежали, пока мы ели, и стали говорить, чтобы мы ни в коем случае не уезжали, не заполнив заявления, потому что Вильям очень всем понравился. Так он поступил в лучшую школу и уехал жить в Москву в общежитие при школе, а мы с мужем и младшим сыном остались в Севастополе".
Врачи от нас отказались
Уже была подана заявка на конкурс Прокофьева, намечена поездка с родителями и младшим братом в горы, но все планы оборвал звонок из Москвы: "Вильям в больнице. Увезли по скорой. Прилетайте".
"Конечно, мама сразу почувствовала бы, что что-то не так, но я был далеко, да и вообще привык по жизни не жаловаться", — рассказывает Вильям. Сначала он просто чувствовал слабость, но списывал это на большую нагрузку в школе. Потом начались кровотечения из носа, которые могли продолжаться по несколько часов. В какой-то момент Вильям потерял сознание, и учителя вызвали наконец к нему скорую помощь.
Сначала его положили в лор-отделение, а затем перевели в Морозовскую больницу, где и определились с диагнозом — острый лимфобластный лейкоз 4-й стадии. Позвонили маме и туманно сказали: приезжайте, по телефону рассказать вам, что случилось, не можем.
"У него показатели крови были такие, что врачи уже просто руками разводили. Говорили, что ничего сделать нельзя, что слишком поздно, пациентов в таком состоянии не вытаскивают. Я не могла поверить, не могла осознать то, что они говорят, и отправляла документы во все клиники и прозванивала ведущих врачей. В Центре им. Димы Рогачева нам тоже сначала отказали, но я достучалась до главного врача Дмитрия Литвинова, и он сказал: приезжайте срочно — и сразу с порога отправил Вильяма в реанимацию", — рассказывает Надежда.
"Меня положили на какой-то аппарат и стали прогонять через него мою кровь, — вспоминает Вильям. — А у меня кровь из вены идет белая, а не красная. Я даже не знал, что так бывает.
В больнице мне было очень плохо, очень больно, и самым простым исходом была бы смерть. Но мне казалось, что это слишком эгоистично. Я же не могу так подвести маму, которая любит меня и борется. И я терпел".
Снова держать в руках скрипку
Затем последовало несколько блоков химиотерапии, тотальное облучение, и было принято решение о трансплантации костного мозга. Сначала донором планировали младшего брата Савелия, но он подошел лишь на 80%, а детей берут только со 100-процентным совпадением, так как процедура не из легких.
Дальше стали рассматривать родителей, они прошли все нужные обследования и одинаково подошли на 50%. В случае с таким совпадением трансплантация возможна, но только после дорогостоящей очистки трансплантата. Так мама Вильяма стала его донором, во второй раз подарив ему жизнь.
Все это время Вильям занимался музыкой. В день рождения 24 июня к нему приехали его классная руководитель и одноклассники, с которыми они устроили небольшой концерт для пациентов и сотрудников. Играть на скрипке подолгу он не мог — сильно истончилась и очень быстро стиралась в кровь кожа на пальцах. Спасением и отдушиной стал стоявший в игровой комнате центра синтезатор. А когда позже Вильяма перевели из отделения больницы в пансионат, к нему в палату поставили фортепиано.
Трансплантацию Вильяму проводили в стерильном боксе. Брать туда книги было нельзя из-за невозможности их как следует обработать. У Вильяма было лишь "стерильное" Лего, которое он собрал за 8 часов по инструкции в интернете, да быстро закончившиеся сериалы. Самочувствие тоже было далеко не самым лучшим.
"В какой-то момент я очень захотел взять в руки мою скрипку. Врачи, как это ни странно, согласились. Я очень обрадовался. Но к этому моменту я настолько ослаб, что сил хватило только на то, чтобы ее разложить. На следующий день сил стало больше, и я смог даже настроить скрипку. А еще через несколько дней уже начал играть".
Из-за обожженного высокодозной химией пищевода Вильям не мог взять в рот ни глотка пищи. Спасением тогда стало специализированное лечебное питание. Ведь есть было очень важно! Без полноценного питания он мог истощиться настолько, что его погубили бы побочные эффекты лечения, а не сама болезнь.
Показатели крови росли хорошо, и, не дожидаясь положенных 30 дней, которые Вильям должен был провести "в заточении" в боксе, его начали выпускать походить по отделению, а на девятый день даже разрешили выйти на улицу. Всего в центре — в отделении больницы и пансионате — Вильям пробыл чуть больше полугода, с мая по декабрь (это сравнительно немного).
Большая сцена и большая мечта
Незадолго до выписки в пансионат к Вильяму пришла руководитель фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова и предложила полететь в Лондон, чтобы сыграть на благотворительном концерте фонда.
"Это было что-то невероятное! Лежишь так в палате, и тут заходит сама Чулпан, такая простая и приятная, и предлагает мне поехать на концерт моей мечты — выступить в Лондоне в большом престижном зале, с великими музыкантами Хиблой Герзмавой и Владимиром Теодоровичем Спиваковым! Концерт был замечательный. А среди его гостей оказалось много знаменитостей. Но самое главное — на аукционе в пользу фонда удалось собрать более 400 тысяч фунтов", — рассказывает Вильям. А вернувшись из Лондона, 4 февраля 2018 года он выступал на сцене Государственного Кремлевского дворца во время вручения премии "Будем жить!".
Сегодня Вильям наверстывает упущенное. Продолжает учебу в Центральной музыкальной школе при консерватории. Музыкальные занятия проходят индивидуально, а школьные предметы он осваивает сам и периодически сдает зачеты учителям, потому что из-за ослабевшего иммунитета еще действуют ограничения на посещения групповых.
В консерваторию поступать он не планирует — хочет поехать на учебу в Германию, у него хорошие шансы получить грант. Уровень образования там выше, чем в России, и это выход на международные площадки — очень практичный и взрослый расчет.
Но и мечтать Вильям умеет тоже. "В будущем я хочу создать свой фонд, который будет помогать детям, попавшим в сложную ситуацию, — говорит Вильям. — Я долго думал над этим в больнице и понял, что мое предназначение — помогать людям с помощью музыки. И это действительно возможно — музыка помогает заглянуть в себя, найти в себе силы бороться, найти силы мечтать. И это очень важно — мечтать, потому что только мечтая, мы можем жить дальше".
