Cуществует стереотип, что человек с инвалидностью и задержкой интеллектуального развития не может быть самостоятельным членом общества, не может проживать один без опекунов в своей квартире после достижения им совершеннолетия, не может сам обслуживать себя в быту, готовить, стирать, убирать, не может сам зарабатывать и тратить свои деньги и так далее. Так ли это на самом деле?
На самом деле это не так. Около 5% аутистов, вырастая, становятся высокофункциональными, вербальными, абсолютно самостоятельными людьми (пациенты с синдромом Аспергера могут получить высшее образование, работать кем угодно, даже учителями, докторами, инженерами и программистами).
Яркий пример — известные девушки с РАС, достигшие невероятных успехов в карьере: профессор Колорадского университета Темпл Грэндин (автор книги "Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма"), художница, преподаватель и композитор Донна Уильямс (автор книги "Никто нигде. Удивительная автобиография аутичной девочки") и другие.
Больным с синдромом Аспергера бывает сложно устроить личную жизнь, работать в сферах коммуникации и общения. Но они могут быть прекрасными специалистами в каких-то узких конкретных областях знаний. В быту они могут сами себя обслужить.
Молодые люди с ментальными нарушениями, с умственной отсталостью средней и легкой степени тяжести, составляющие большую часть взрослых аутистов, требуют повышенного внимания, содействия и поддержки.
Однако они не беспомощные. Для того чтобы сварить гречку в мультиварке, порезать салат из помидоров и огурцов, много ума не надо. Мой Коля в четыре года уже научился делать себе яичницу: разбивал яйца на сковородку с маслом, солил и ставил на плиту. Зажечь ее, правда, не мог, у нас стояли для этого специальные газовые датчики. Но мне было так приятно каждое утро находить на кухне сырой омлет под крышкой сковородки.
Зайти в супермаркет и выбрать на полке вкусные продукты, протянуть кассиру свою банковскую карту может каждый человек с РАС, даже ребенок. Поэтому молодых людей с аутизмом надо учить бытовым навыкам. Мамам нужно начинать доверять своим особенным детям, давать им больше свободы действий.
Зачем инвалидам тренировочные квартиры
В последнее время в России стали появляться специальные тренировочные квартиры для обучения ментальных инвалидов навыкам самообслуживания, поведения в быту и общественных местах. Их учат там самоконтролю, приемам общения и другим формам жизнедеятельности. Учебные квартиры принимают детей и молодых людей с инвалидностью первой или второй группы, недееспособных в возрасте 14–35 лет.
Конечно, туда берут не всех. Сначала специалисты оценивают состояние человека, его реабилитационный потенциал. Если человек сильно расторможен, агрессивен, не может концентрироваться и выполнять элементарные инструкции, его скорее всего не возьмут, эффективность его занятий будет равна нулю. Но если аутист не буйный, его возьмут с радостью.
Тренировочные квартиры есть во Владимире (ВООО АРДИ "Свет"). В одном большом помещении проживают пять человек (каждый в своей в комнате) вместе с сопровождающим лицом. Занятия проходят по программе "Школа жизни" по будням с 8:30 до 13:00, ежедневно учатся более 70 человек. В том числе там есть кратковременные курсы двухдневного проживания с сопровождением (с 9 утра субботы до 9 утра понедельника).
Это обучение на сегодняшний день прошли уже более 100 человек. Есть квартиры с месячным и двухмесячным обучением проживанию с сопровождением. Такая система работает с 1 октября 2010 года. Стараниями АРДИ "Свет" более 100 одиноких недееспособных инвалидов взяли в приемную семью, очередь в психоневрологические интернаты во Владимире за два года снизилась на 50%.
В Москве есть целый дом по адресу Кирпичная, 18, ставший тренировочным полигоном для инвалидов от РОО "Яблочко". В нем девять пятикомнатных квартир, в которых хозяйничают люди с серьезными нарушениями здоровья. Такая форма реабилитации помогает им подготовиться к настоящей взрослой жизни, хотя многим уже далеко за 18 (возраст воспитанников — 18–45 лет).
Одновременно сюда могут заехать 36 человек. Расселяют их не по диагнозам, а по способностям. У всех есть деньги, которые они учатся тратить на продукты и досуг (пенсия по инвалидности — около 12 тысяч рублей), финансовый дневник с чеками из магазинов. Почти за три года в квартирах прошли обучение 576 человек. В Москве есть также социальная гостиница "Феникс" и много других проектов по сопровождаемому проживанию людей с ОВЗ.
Тренировочные квартиры открывают сейчас по всей России. В Санкт-Петербурге есть две от центра "Антон тут рядом" (работа финансируется за счет добровольных благотворительных взносов). Есть дом сопровождаемого проживания в Приозерском районе Ленинградской области от АНО "Новые перспективы". Есть тренировочная квартира БОО СПб "Апельсин" (осенью 2020 года они получили грант Президента РФ на финансирование). Квартиры открываются также в Воронеже, в Иваново, Пензе, Калуге и других городах.
Многим известна краснодарская НКО "Открытая среда", организация оказывает помощь 150 семьям с особенными детьми и взрослым людям с аутизмом. Центром руководит Анна Сметана, с 18 лет она посвятила себя работе с людьми с РАС из-за диагноза ее младшего брата. Среди программ есть и "Тренировочная квартира". В ней взрослые с аутизмом при поддержке волонтеров учатся жить самостоятельно: планируют день, готовят еду, ходят в магазин. Это дает им шанс на самостоятельное будущее.
Как трудоустроить человека с аутизмом
НКО "Открытая среда" уже помогла официально трудоустроить троих взрослых людей с аутизмом, ведь взрослый должен уметь не только за собой убирать, мыть и готовить, надо еще и зарабатывать деньги.
Не все рождаются на этом свете для того, чтобы быть нобелевскими лауреатами и "белыми воротничками". Есть целый ряд профессий, не требующих высокой квалификации: дворник, уборщик, курьер, расклейщик объявлений, грузчик, садовник, фермер. Некоторые подростки с РАС даже становятся музыкантами и художниками.
Здоровые обычные юноши и девушки сейчас, как правило, растут очень амбициозными, у них неадекватные и завышенные ожидания. Они хотят сразу после школы поступить в престижный вуз, после его окончания устроиться на высокооплачиваемую должность.
А грязную работу делать некому, ради этого в Россию ежегодно приезжают тысячи нелегальных эмигрантов из стран Средней Азии. Так не лучше ли "воспитать Бабу-Ягу в своем коллективе"? Это ведь в первую очередь выгодно государству — привлекать к труду молодых людей с ОВЗ.
Большинство работодателей в России не берут к себе психических инвалидов, боятся неприятностей. В нашей стране вопросы профессиональной ориентации и трудоустройства подростков и взрослых с РАС вообще пока до конца не изучены. Но можно с уверенностью сказать, что высокий уровень безработицы среди аутистов явно носит международный характер, он не связан с особенностями той или иной государственной системы помощи. Большинство взрослых ментальных инвалидов находят работу только благодаря самоотверженным усилиям их родителей.
На Западе детей с РАС начинают готовить к трудовой деятельности с 12–13 лет. К этому времени пластичность детской нервной системы значительно снижается, поведение аутят становится более понятным и предсказуемым. В Бельгии, например, именно в этом возрасте решается, какое образование в дальнейшем будет получать подросток с аутизмом.
У иностранных работодателей обычно есть какие-то квоты для инвалидов. В штатном расписании многих компаний есть для них места. Это позволяет таким людям получать налоговые вычеты и другие льготы от государства. Однако, конечно, это не помогает кардинальным образом решить проблему безработицы для больных с ОВЗ. На сегодняшний день и здоровые граждане не всегда могут найти работу.
В Великобритании были опрошены 68 взрослых человек с РАС, и оказалось, что только 13% из них официально трудоустроены, еще 18% работают с постоянной поддержкой (полунезависимо). Сходная картина наблюдается и в США. Из опрошенных 45 взрослых с РАС 27% были заняты тем или иным видом трудовой деятельности. Около половины из них устраивались на работу на конкурентной основе, вторая половина работала в специализированных мастерских с поддержкой тьюторов, социальных работников.
В России я лично знаю многих мам совершеннолетних особенных детей, которые устраиваются работать куда-то вдвоем со своим ребенком: вместе метут улицы, моют туалеты. Мама в течение многих лет каждый день показывает своему чаду, как и что надо делать. Оставшись без попечения родственников, молодой человек с РАС выполняет ту же самую работу уже на автомате, не задумываясь.
