Не секрет, что причиной отказов от ребёнка нередко становятся его проблемы со здоровьем. А что делать, если родительское чутьё не соглашается с диагнозом, который ребёнку ставят? И на что опираться, принимая решение взять малыша в семью, если в голову лезут "страшилки" — разные истории про детские диагнозы? Ответить на эти вопросы нам поможет Екатерина Майер — доктор медицинских наук, профессор медицинского факультета НГУ, юрист.
"Родители ребенка имеют все юридические основания и полное моральное право обращаться в медицинские учреждения к специалистам разного профиля и уровня, чтобы установить достоверный диагноз маленького пациента, — считает Екатерина Олеговна, — Стоит помнить, что юридически родители или опекуны являются законными представителями ребенка. Именно они владеют медицинской информацией первые пятнадцать лет жизни мальчика или девочки. И они обладают всеми правами, предусмотренными Российским законодательством для человека, обратившегося за медицинской помощью."
Базовой основой информационных прав пациента и его законных представителей можно считать статьи 19, 22 и 31 Федерального закона "Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан".
...Тут, читатель, позволю себе предупредить вас, что цитировать полностью букву закона мы не будем. (Вы без труда найдёте первоисточник сами). Но на что стоит обратить внимание прежде всего?
Статья 22. Права семьи
Государство берет на себя заботу об охране здоровья членов семьи.
...Одному из родителей (иному законному представителю) или иному члену семьи предоставляется право в интересах лечения ребенка находиться Право знать и пользоваться правами вместе с ним в больничном учреждении в течение всего времени его пребывания независимо от возраста ребенка.
Статья 31. Право граждан на информацию о состоянии здоровья
...Гражданин имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать консультации по ней у других специалистов. По требованию гражданина ему предоставляются копии медицинских документов, отражающих состояние его здоровья, если в них не затрагиваются интересы третьей стороны.
В этом же законе статья 30 чётко прописывает права пациентов. И самое первое — на уважительное и гуманное отношение со стороны медицинского и обслуживающего персонала. Кроме того, эта статья оставляет за пациентом право на то, чтобы по его просьбе проводились консилиумы, организовывались консультации специалистов.
Федеральный Закон (ФЗ) "Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации" тоже может быть полезен. В статье 16 одним из десяти прав пациента называет право на "получение от территориального фонда, страховой медицинской организации и медицинских организаций достоверной информации о видах, качестве и об условиях предоставления медицинской помощи".
Итак, юридических оснований, чтобы убедиться в верности диагноза ребёнка, у родителей достаточно.
Статья 43 ФЗ "Об обращении лекарственный средств" закона тоже посвящена правам пациентов
Тех, кто участвует в клинических исследованиях лекарств. Пункты 5 и 6 этой статьи защищают именно малышей:
"5. Проведение клинического исследования лекарственного препарата для медицинского применения с участием в качестве пациентов детей допускается только с согласия в письменной форме их родителей, усыновителей. Дети могут рассматриваться в качестве потенциальных пациентов такого исследования, только если его проведение необходимо для укрепления здоровья детей или профилактики инфекционных заболеваний в детском возрасте, либо если целью такого исследования является получение данных о наилучшей дозировке лекарственного препарата для лечения детей. В этих случаях такому исследованию должно предшествовать клиническое исследование лекарственного препарата для медицинского применения на совершеннолетних гражданах.
6. Запрещается проведение клинического исследования лекарственного препарата для медицинского применения с участием в качестве пациентов:
1) детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.
А острая для некоторых взрослых тема — ставить малышу прививки или отказаться (из-за страха возможных осложнений) тоже регулируется федеральным законом. "Об иммунопрофилактике инфекционных болезней". Пациенту опять-таки даны серьёзные права. В том числе — и право отказа от профилактических прививок.
Но взрослый всё-таки должен чувствовать ответственность. В том числе и за тот выбор, который он сделал для ребёнка. Даже если, к счастью, малыш весел и здоров, на время угрозы эпидемии отказ администрации учреждения в посещении садика или школы непривитым детям вполне законен!
...Часто потенциальные приёмные родители опасаются, когда информация о женщине, родившей ребёнка, минимальна. А вдруг она — наркоманка и может оказаться не выявленной ВИЧ-инфицированной? А вдруг она "наследство" передала?
Сомнения способно развеять знание. Оказывается, для медиков существует подробнейшая "Инструкция по профилактике передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребёнку во время беременности, родов и в период новорожденности". Этот документ, например, предписывает:
"...даже при отрицательном результате обследования на ВИЧ химиопрофилактика во время родов и новорожденному назначается, если со времени парентерального употребления психоактивных веществ или полового контакта с ВИЧ-инфицированным партнером прошло менее 12 недель (12 недель — срок от момента заражения до появления антител в крови более чем у 90% лиц, заразившихся ВИЧ)". Эта же инструкция поясняет: "В крови детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, до конца первого года жизни присутствуют материнские антитела, поэтому обнаружение антител к ВИЧ в крови этого ребенка не может служить подтверждением его инфицирования".
Малыш, рождённый ВИЧ-инфицированной матерью, снимается с учёта лишь в полтора года. Это возможно при условии трёх "если":
- иммуноферментный анализ на антитела к ВИЧ отрицательный,
- уровень иммуноглобулинов в сыворотке крови не снижен,
- у маленького пациента нет клинических проявлений ВИЧ-инфекции.
Другая ситуация возникает, когда начинается процесс усыновления. Тут важно помнить ст. 125 "Семейного кодекса РФ": усыновление происходит ТОЛЬКО в судебном порядке.
Ещё хотела бы обратить внимание на главу 29 Гражданско-процессуального кодекса РФ (ГПК РФ).
Там нас интересует статья 272 "Подготовка дела об усыновлении к судебному разбирательству". Вот выдержка из этой статьи:
"2. К заключению органов опеки и попечительства должны быть приложены:
2) свидетельство о рождении усыновляемого ребенка;
3) медицинское заключение о состоянии здоровья, о физическом и умственном развитии усыновляемого ребенка;
3. Суд при необходимости может затребовать и иные документы".
Итак, в судебном порядке будущие родители вправе получить всю полную информацию о состоянии здоровья ребенка.
Они могут в процессе суда, если есть сомнения, ходатайствовать о судебном запросе дополнительной конкретной информации (п.3 ст.272 ГПК РФ) или ходатайствовать о допросе в суде представителей органов опеки, давших в суд справку о состоянии здоровья ребенка (Статья 35 ГПК РФ). И уже на органах опеки будет лежать ответственность за дачу заведомо ложных сведений.
А ещё тем, кто готовится усыновить или удочерить ребёнка, я бы рекомендовала познакомиться с "Правилами усыновления" (Постановление Правительства РФ от 29 марта 2000 года № 275).
...В общем, у взрослых, желающих получить полную и достоверную информацию о состоянии здоровья ребенка, есть все основания действовать "в поле закона". А чтобы законы работали, нужно лишь познакомиться с ними. И... пригласить на работу.
— Екатерина Олеговна, а если доктор сознательно "смягчает" диагноз у отказника, чтобы дать ему шанс попасть в семью? Такое исключить нельзя...
— Любое сокрытие диагноза (даже ради благих желаний) квалифицируется как ненадлежащее выполнение профессиональных медицинских обязанностей, "врачебное правонарушение". И на такого правонарушителя есть статья 68 ФЗ "Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан". Она обязывает возместить ущерб, если действия медицинского работника привели к смерти гражданина или нанесли ущерб здоровью. Когда диагноз скрыт или искажён, теряется время, чтобы лечить (или корректировать) болезнь. А это и есть нанесённый ущерб здоровью. Причём возмещение ущерба не освобождает медицинских и фармацевтических работников от дисциплинарной, административной или уголовной ответственности.
— Но всё же этими правами могут воспользоваться законные представители ребёнка. А будущие родители приёмных сына или дочери? Как им быть уверенными, что информация о здоровье ребёнка, который их интересует, действительно объективная и полная?
— С позиций медицинского права будущие родители могут напрямую обратиться за медицинской информацией о ребёнке (если ему меньше 15 лет) к его законным представителям на тот момент. Законные представители, отождествляемые законом с самим пациентом и всеми его правами, такую могут информацию дать, а могут и не передавать или передать ее в искаженном виде. Подростки от 15 до 18 лет сами предоставляют информацию о своём здоровье. Законные представители это тоже могут сделать, но... только с согласия ребёнка...