Каждый год мы стараемся до новогодних праздников завершить все дела — и приятные, и неприятные. А вот о болезнях стараемся не думать, хотя и знаем, что в длинные выходные получить медицинскую помощь будет гораздо труднее. Это касается и паллиативной помощи — с ней вообще особая ситуация. Почему в семьях с тяжелобольными людьми дни, когда вся страна отдыхает, надо продумывать заранее, рассказала в своем Фейсбуке Нюта Федермессер.
Нюта Федермессер рассказывает о палиативной помощи ученикам Хорошколы
Праздники, е-мое! Больницы работают по праздничному расписанию: ни обезболиться в праздники, ни обследование пройти.
У меня в день по несколько раз звонит телефон. Собирательно информация такая: пациентка тяжелая онкологическая терминальная лежала дома, получала наркотическое обезболивание по месту жительства, стояла на учете в одном из московских хосписов. Но на госпитализацию очередь, мест нет.
При ухудшении вызвали скорую, которая после долгих уговоров и слез увезла в больницу. Обезболивающие наркотические пластыри/ампулы мы обязаны сдать, а в больнице обезболивают только кеторолом. Женщина стонет и ничего не соображает от боли, а дежурный врач говорит забирать домой, так как в больнице до девятого числа обезболивания не будет.
Но самое интересное, что, забрав домой, процедуру выписывания наркотиков придется проходить снова, а это еще несколько дней с учетом праздников. То есть выбор между ужас и ужас-ужас.
О чем же я думаю после очередного такого звонка среди ночи? Как всегда: кто виноват и что делать? Ведь это наши с вами мамы-папы-бабушки-дедушки-дети-мужья-жены... И даже родственники чиновников тоже, и родственники минздравовских работников тоже... А мест в хосписах Москвы действительно на всех не хватает.
И еще смеют болеть и умирать, но боятся стонать от боли многочисленные мигранты, которые понаехали, строили-чистили-мыли, заболели, а лечиться им негде и домой уехать не на что, и сил уже нет, а обезболить их нечем...
Жизнь у нас уже достойная, многие отдыхают на праздники в очень достойных местах, а вот со смертью беда — никак не получается, чтобы без грязи, боли и унижения. Особенно в праздники.
Паллиативная помощь: мы не успеем помочь, если...
Серова, Седова, Вершинин, Мэнн, Николаева... И много-много других фамилий. Люди, которым нужна помощь хосписа. Была нужна помощь хосписа. Но помочь мы им не успели. Причина всегда, по большому счету, одна — поздно обратились за помощью.
Причина одна, историй разных много. Например, по месту регистрации пациента хосписов нет, как их нет в Московской области. Или люди переехали на новое место жительства и вообще живут без регистрации. Кто-то из другого города приехал к дочери в Москву умирать, но не зарегистрировался и уже не успеет, да и не хочет выписываться из предыдущей квартиры. Кто-то вообще уже двадцать лет в Москве, но изначально из Украины и документов и регистрации нет и не было.
Получают они любую медицинскую помощь по страховому полису и даже не догадываются, что в случае с онкологическим заболеванием им полис не поможет, а в случае, если нужен хоспис, даже временная регистрация может быть поводом для отказа в получении помощи.
Благодаря неравнодушным москвичам в хосписах Москвы под Новый год появились мандарины
Прежде чем обратиться за помощью в фонд "Вера", семьи обычно проделывают долгий путь. Сначала спрашивают у врача, как быть. Им говорят — никак. Потом долго ищут, куда обратиться, потом от кого-то случайно узнают про фонд "Вера". Звонят в фонд и рассказывают свою историю, со слезами и словами благодарности за то, что их хотя бы слушают.
Им говорят, что для того, чтобы попасть в хосписы Москвы, надо или быть москвичом, или получить разрешение в Департаменте здравоохранения Москвы. Говорят, что да, действительно, у них в городе нет ни хосписа, ни паллиативного отделения, ни выездной службы. И фонд сначала подключает врачей хосписа, врачи выясняют, действительно ли уже нужен хоспис. И если да, то фонд пишет письмо в департамент с просьбой разрешить госпитализацию в счет городского бюджета.
А департамент все быстро, за считаные часы, согласовывает, и надо теперь только перевезти, но скорые в хосписы не возят, а хосписные машины не ездят за город, а городская перевозка тоже не выедет на дом, а денег уже нет в этих семьях, значит, фонд заказывает коммерческую перевозку.
И она едет. Бывает, едет очень долго, потому что очень далеко, в Ростов Великий, например, чтобы привезти пациента в московский хоспис, потому что по месту регистрации и жительства паллиативной помощи нет. И все это занимает два-три дня. А человеку плохо, больно и уже не страшно — Господи, лишь бы все уже кончилось поскорее.
И родственники уже и не злятся, и не благодарят, и не плачут, и на вопросы отвечают медленно и странно, и глаза красные и опухшие. И вот приезжает пациент в хоспис и умирает в течение первого часа или двух. И родственники должны встать и поехать обратно. А потом вернуться снова в Москву за телом, чтобы потом снова поехать обратно хоронить.
И это не помощь, потому что, чтобы помочь человеку и его семье, нужно не меньше двух-трех недель. Нужно время на знакомство, доверие персоналу, снятие страха перед хосписом, на решение нерешенных вопросов, на психологическую поддержку родственникам, на подбор терапии для пациента, на прощание и прощение...
Чтобы длинные выходные не застали врасплох
И вроде бы человек болеет давно, и все всё понимают, а обращаются за помощью только совсем на исходе. Такие поздние обращения за помощью особенно болезненны именно в выходные и праздники, потому что помочь становится еще сложнее.
Но все равно в выходные без конца звонят люди, которым вот именно сегодня и именно сейчас нужно обезболивание, нужен врач из хосписа домой, нужна госпитализация в хоспис именно сегодня, потому что вот именно сегодня, в этот выходной, боль стала нестерпимой, родственники вымотаны окончательно, пациент больше не может быть дома и очень просит отправить его в стационар...
Почему терпим до края? Почему заранее не продумываем варианты? Из суеверного страха?
Вы же заранее планируете свадьбы и отпуска, вы за годы устраиваете детей в детские сады и школы, вы планируете свои выходные, вы ищете себе подходящего стоматолога-гинеколога... А когда тяжело болен близкий человек, то все трудные решения откладываются на потом. Почему?
Ну, о чем вы думаете, когда уже совершенно точно знаете, что у родного вам человека рак четвертой стадии? Что он выздоровеет? Что у него не заболит? Что наша система именно для вас сделает исключение и сработает безупречно в выходной день и именно ваш родственник будет обезболен и попадет сразу без предварительных договоренностей в "хорошие руки"?
А почему не подстраховаться заранее? Ну выздоровеет — прекрасно, а если нет? Почему заранее не узнать про правила получения обезболивания? Почему не узнать заранее о хосписе? Почему не встать на учет выездной службы хоспиа, когда диагноз уже подтвержден, а самочувствие еще более или менее приличное? Потому что пугает слово "хоспис"? Ведь от наших с вами страхов суеверных мы же сами и страдаем!
Ну очень трудно качественно обезболиться в выходные, особенно если это первый раз! Ну не возят скорые в хоспис! И вообще, человека в сопоре (предкоматозное состояние) и в коме уже не очень-то можно и нужно перевозить из дома в стационар. Не надо мучить людей пробками и дорогой в последние часы жизни. Это вы уже для себя просите, а не для них.
И когда я говорю, что вам просто надо быть рядом, это не значит, что я вам предлагаю опустить руки. Потому что мало что труднее, чем просто быть рядом. В последние часы. Это намного труднее, чем искать правильного врача или убеждать скорую сделать капельницу. Быть рядом — это очень трудно, это очень нужно, это значительно более целительно, чем разнообразная суета.
Каждый болеющий одинок, даже если есть кто-то рядом. Каждому родственнику страшно, даже если это не первый болеющий в семье. Чтобы было не так страшно и не так одиноко, чтобы мы успевали помочь, а вы — получить помощь, надо вставать на учет выездной службы хосписа тогда, когда поставили диагноз: рак, стадия третья-четвертая, метастазы.
Поверьте, ни один хоспис не госпитализирует раньше, чем нужно. А если потом появится шанс снять пациента с учета потому, что ему стало лучше, — все в хосписе будут так же счастливы, как и вы. Но зато у вас будет всегда возможность поговорить с вашим врачом, заранее продумать план, обсудить ход болезни и сроки ухудшения, хотя бы приблизительно. И вас уже не застанут врасплох длинные праздники.
Пожалуйста, обращайтесь за помощью заранее.
Если среди ваших знакомых есть семьи, где люди больны раком, поделитесь с ними этой информацией.
8-800-700-84-36 — Горячая линия помощи неизлечимо больным людям, круглосуточно.
Благотворительный фонд помощи хосписам "Вера" организовал просветительский сайт pro-palliativ.ru.
Фото из Инстаграм Нюты Федермессер