Популярных книг о детях с аутизмом совсем немного, и тем ценнее первая по-настоящему художественная проза — ее написала Арабелла Картер-Джонсон, мама девочки с аутизмом Айрис Грейс, проиллюстрировав своими фотографиями и рисунками дочери. Всего два года ушло у родителей Айрис на то, чтобы понять, что именно не так с их ребенком, — и с тех пор они живут, пытаясь проникнуть в мир своей девочки и помочь ей адаптироваться к нашему. Публикуем отрывки из книги, очень точно описывающие признаки аутизма у детей до 2 лет.
После Рождества мы решили крестить трехмесячную Айрис. Но её сон становился всё менее предсказуемым и более неуправляемым. Просто уложить дочку вечером спать стало настоящим испытанием: она признавала только меня и устраивалась на моём плече, пока я гуляла, слушая музыку, или лежала на мне в кресле-качалке.
Поддерживать сон Айрис также оказалось невозможным. Она просыпалась через час или два и плакала, пока не получала моё тёплое плечо, движение и музыку. Это утомляло: к тому времени, как я отправлялась спать, уложив её, меня снова будили.
Я не могла поверить своему счастью, когда Айрис заснула в своём крестильном платьице, пока мы шли в церковь от родительского дома. Она утомилась за беспокойную ночь, и на сей раз это сыграло мне на руку: дочка спокойно проспала всю церемонию, пока не настал её черёд, и она мужественно позволила викарию побрызгать ей лоб.
С рождения почти не спит
Иногда Айрис с удовольствием общалась и поддерживала зрительный контакт: смеялась и улыбалась, даже пыталась подражать, но эти навыки казались ужасно непостоянными: она то общалась, то отдалялась. Я чувствовала это так, словно она уплывает. Как будто замечтавшись, но гораздо глубже: глаза Айрис грустнели и стекленели, и она переставала замечать, что происходит прямо перед ней.
Примерно к семи месяцам тёмно-каштановые волосы Айрис выпали, и на их месте выросли гораздо более светлые. В восемь месяцев дочка сказала "папа" и начала произносить различные звуки. Айрис проходила все возможные этапы взросления, некоторые — с опозданием, но ничего не вызывало тревоги. Впрочем, проблемы со сном продолжались.
— Завтра будет лучше, — прошептала я Айрис, когда мы с ней, прижавшись друг к другу, сидели в кресле-качалке. Несколько недель нас преследовали долгие ночи и трудные дни. Я уже привыкла к головокружению и тошноте в течение дня, вызванными постоянным изматывающим недосыпом. Но, укачивая Айрис на кресле-качалке под её любимую фортепианную музыку, я поняла, что вечно так продолжаться не может: нужно что-то менять, наши методы не помогают.
Я выжила исключительно благодаря поддержке близких: моя замечательная мама чуть ли не каждый день привозила нам готовую еду и бутерброды, Пи Джей ездил по магазинам, пока я монтировала свадебные фотографии и рассылала расценки, пытаясь поработать в те немногие драгоценные часы, пока Айрис спала.
Часами листает книги, но не говорит
Когда Айрис исполнился год, её поведение стало более навязчивым, а проблемы со сном — более заметными. А ещё она начала очень интересоваться книгами.
Однажды утром я монтировала фотографии, а Айрис играла у меня в кабинете. Часы на компьютере подсказывали, что пришло время её кормить, и заставили меня задуматься. Айрис часами играла с книгами на полу кабинета, не теряя концентрации, рассматривая каждую страничку, перелистывая их ногами и руками.
Поначалу я невероятно гордилась, что мой ребёнок может так удивительно сосредотачиваться, как не каждому шестилетнему под силу. А потом вдруг осознала: ведь передо мной не шестилетка, а моя крохотная дочурка. Что-то здесь неправильно.
Она находилась в собственном мире, другом мире, во власти книг и разноцветных страниц. Айрис почти никогда не пыталась говорить. После "папа" в восемь месяцев она издала ещё несколько звуков, но с тех пор, месяц за месяцем, постепенно становилась всё более и более молчаливой.
Я научилась понимать язык тела Айрис и наблюдать за её глазами, что слегка успокаивало. Доброжелательные советчики навешивали на меня чувство вины: я чересчур опекала дочь, предвосхищая её потребности и желания. Они говорили, что, захотев чего-либо, она должна попытаться сделать это сама, а мне следует приходить на помощь только в случае неудачи. Возможно, это вынудит её к общению.
Вот только они не знали: я уже неоднократно пыталась действовать по данной схеме, но это вызывало у Айрис такие страдания, что я не могла со всем этим справиться в собственном сонном состоянии. Что происходит с моей дочерью?
Тонко чувствует музыку, любит природу и не терпит перемен дома
Музыка действовала на неё тоже необычно. Пока Айрис слушала её, дочкины руки порхали в воздухе, маленькие пальчики дрожали, двигаясь и чувствуя ритм. Она могла сосредоточиться и ни на что не отвлекаться несколько часов. Мы наблюдали такую же реакцию, когда она смотрела на раскачиваемые ветром деревья или какое-то движение в воде и окружающем её мире.
Когда Айрис находилась в таком состоянии, от неё было не оторваться: маленький ребёнок, мыслящий так, как мы могли только мечтать. Я понятия не имела, что это значит и почему происходит, но мы чувствовали, что она ощущает жизнь по-другому, не так, как мы.
Её внимание к деталям и способность видеть огромное количество мелочей за короткий промежуток времени порой утомляли. Входя в комнату, Айрис сразу всё подмечала, и стоило только передвинуть книжку или игрушку с того места, где она в последний раз её оставила, она сразу начинала переживать. Некоторым вещам надлежало оставаться на своих местах на полу: если их сдвигали хотя бы на сантиметр, дочка замечала и передвигала обратно.
Дело касалось не только игрушек и книжек, но и одежды, которую Айрис соглашалась носить: мягкие хлопковые ползунки, футболки и удобные мешковатые штаны, ничего с пуговицами, молниями, чрезмерными деталями или надписями. Колготки, носки и ботинки приравнивались к пыткам, о платьях можно было даже не вспоминать.
Я по-прежнему напряжённо занималась свадебной фотографией. Больше всего Айрис нравилось быть дома или проверять места для проведения свадеб и фотосессий, осматривая церкви и сады. Вскоре стало ясно, насколько Айрис любит проводить время на природе: только здесь она могла обойтись без своих книжек. Там она была счастлива, и я, как оказалось, тоже. Любуясь цветами, я рассказывала дочери обо всём, что мы видели.
Увы, в каждой бочке мёда есть ложка дёгтя. Айрис не хотела обуваться и даже надевать носки. В холодную погоду я с горечью ловила на себе неодобрительные взгляды, прекрасно понимая, что думают окружающие, когда я в который раз пыталась прикрыть маленькие розовые ножки одеяльцем, а они выныривали из-под него, словно чёртики из коробочки, полные решимости насладиться прохладным воздухом.
Никаких детей и резких звуков вокруг
Большую часть времени, когда мы выходили "в свет", Айрис принимали за мальчика, но не это меня тревожило. Обычные недели мамочек, заполненные свиданиями в песочнице и ясельными группами, обернулись для нас горем. Я собирала любимые игрушки и книжки в сумку, закрывая глаза и желая, чтобы сегодня, в кои-то веки, наша вылазка прошла, как надо, и чтобы Айрис насладилась жизнью, как другие дети, а не пряталась за пианино, раскладывая карандаши по порядку.
Ох, как я этого хотела, но никакие желания, скрещенные пальцы или надежда ничего не меняли: Айрис опять ужасно огорчилась, когда другой ребёнок подошёл к ней слишком близко, а потом пряталась за пианино, заинтересовавшись крошечным пятнышком на ковре.
Однажды, когда Айрис исполнилось полтора года, после очередной изнурительной попытки побыть в компании других детей я приняла решение. Айрис явно не нравилось такое времяпрепровождение, да и я чувствовала себя ужасно. Она делала всё, только чтобы не попадать в толпу. Я больше не могла выносить взгляды других родителей: сначала жалостливые, а потом недовольные, что мы портим компанию.
Единственное, что я знала — мы никуда не вписываемся. Никуда, где находились обычные малыши. Нам даже на площадке в парке приходилось нелегко. Пока остальные малыши радостно скатывались с горки, качались на качелях, играли в песочнице или кружились на карусели, Айрис изучала гайки и болты, на которых держались аттракционы.
Айрис тяжело принимала непредсказуемость жизни: дети неожиданно визжали или кричали, автомобили сигналили, люди болтали и перекрикивались с друзьями или детьми, стоящими слишком далеко; то тут, то там на разные лады звонили мобильные телефоны. Когда мы заходили в кафе, кофеварки шипели и лязгали, столовые приборы звякали, стулья скребли об пол. Айрис отшатывалась и плакала от навязчивых звуков.
Как я нашла название поведению Айрис
От многих капризов и повадок Айрис мы могли, посмеявшись, отмахнуться, но отрицать другие не получалось. Айрис заслонялась от мира своими книжками, и я опасалась, что если ничего не предпринимать, станет слишком поздно. Она потеряла многие социальные навыки, которые приобрела, когда была младше. Были времена, когда она истерично хихикала над Пи Джеем, если он делал что-нибудь глупое: удерживал какой-либо предмет на голове или щекотал её; порой она улыбалась и смотрела прямо на меня через объектив камеры.
Больше такого не случалось. Теперь она не обращала на меня внимания, когда я пыталась её фотографировать. До дочки стало как никогда трудно достучаться. Даже обнимались реже: только когда Айрис уставала и хотела спать. Если я пыталась заставить её посмотреть на меня, она или отворачивалась, или утыкалась в свои книжки. Я уже и не помнила, когда она в последний раз хоть что-нибудь говорила или пыталась говорить.
Однажды ночью я нашла ответ. Дом погрузился в тишину, Айрис наконец-то заснула, и я приступила к своему ежевечернему ритуалу: забралась в кровать с мобильником Пи Джея — тут тебе и интернет, и мягкое одеяло. Я искала ответы, в душе подозревая, что Айрис серьёзно отличается от остальных детей.
На одном родительском форуме я нашла историю о ребёнке, удивительно похожем на Айрис. Пост был двухлетней давности. Я читала, перепрыгивая через посты других мамочек, пока не наткнулась на список характеристик, обозначенных красными флажками. Глаза наполнились слезами: почти все пункты из этого списка оказывались "моими". Наконец, с трудом различая что-либо сквозь пелену слёз, я дошла до слова "аутизм". Не совсем понимая его смысл, я тем не менее уже знала, что оно полностью изменит нашу жизнь. Страх и неуверенность вытеснили из моей головы будущее нашей дочери, каким я его видела до этого.
