Казалось бы, у людей с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями и у семей, где растут дети с такими диагнозами, очень мало шансов жить полноценно и счастливо. Но это всего лишь очередной стереотип. Фонд "Дети-бабочки", который оказывает помощь людям с редкими генетическими заболеваниями кожи, делится семейными историями подопечных. Очень разными, сложными, но однозначно счастливыми.
Идеальная четверка
В подростковом возрасте "бабочка" Настя Скипа переживала, что не может сделать маникюр как все девчонки, или ходить на каблуках. Но довольно быстро додумалась до мысли, что тысячи людей во всем мире вообще не могут ходить, а она всего лишь не может ходить на каблуках. И больше не переживала.
Настя выросла в Магадане. Единственные средства ухода за кожей, известные ей в детстве – обычные бинты, нещадно липнувшие к ранам, и тюбик Солкосерила, который приходилось расходовать очень экономно.
После школы началась студенческая жизнь: тусовки, клубы, кавалеры – в них особого недостатка яркая и харизматичная Настя не испытывала. Когда на 5 курсе очередной молодой человек начал оказывать ей знаки внимания, девушка поначалу не восприняла его всерьез. А потом буквально за сутки поняла, что этот парень ей по-настоящему нужен. Через год они поженились, и уже 11 лет вместе. Муж до сих пор шутит, что сходил тогда к бабке и приворожил Настю - уж больно стремительно она передумала.
На заре отношений они сидели в квартире и обсуждали имена будущих детей. Настя хотела сына Ваню, а муж дочку Варю. Так и вышло: Ваня родился в 2017 году, а Варя в 2023. Дочка родилась здоровой, а Ваня унаследовал мамин диагноз. Когда перед рождением сына они с мужем обсуждали вероятность этого, он сказал: "По ходу разберемся, ладно? Любить его из-за этого я меньше не буду". Настя с мужем честно делили с мужем все заботы поровну: больницы, перевязки. Спустя несколько лет муж сказал: "Какое счастье, что мы тогда не заморочились, и у нас есть Ваня".
Настя старается максимально защищать Ванину кожу, но минимально ограничивать его свободу, зная по себе: боль от травм забудется, а воспоминания о том, как было круто лазить по деревьям или кататься на велике, останутся навсегда.
Конечно, болезнь приносит Ване проблемы, например, он довольно тяжело перенес потерю ногтей. Но у него всегда перед глазами есть мамин пример, что ногти для счастья не главное. "Если бы счастье и несчастье зависели от медицинской карты, все здоровые люди были бы поголовно счастливы, а это не так. Наоборот, часто, если Бог забирает что-то в одной области, в другой прибудет сполна" - уверена Настя.
Семья "бабочек"
В детстве никто не называл Олесю Косимову "бабочкой". Бабочка – это красивое, легкое, беззаботное. А в жизни Олеси были, кажется, только боль и стыд за себя, непохожую на других. Она родилась с буллёзным эпидермолизом, редким заболеванием, при котором от легкого прикосновения на коже появляются раны. Даже сейчас врачи не умеют лечить его, только защищать специальными повязками. Именно в детстве Олеся поняла, как страшно быть маленькой и беззащитной в большом, шершавом мире.
Впервые девушка ощутила себя красивой, увидев, как смотрит на нее Вадим. Он не замечал ни ран, ни шрамов, а видел только ее свет и внутреннюю силу. Став семьей, Вадим с Олесей не сразу решились завести ребенка, опасались, что он унаследует буллезный эпидермолиз. Когда родилась Камилла, стало понятно – опасения оправдались.
В соседней с Камиллой палате лежала малышка с тем же диагнозом, от которой отказалась родная мама. С тех пор Олеся не спала спокойно ни одной ночи. Не могла заснуть, зная, что в доме ребенка живет одинокая "бабочка". Так в семье Олеси и Вадима появилась Катя.
Вскоре у Олеси и Вадима родился еще один малыш. И тоже с буллезным эпидермолизом. Четверо "бабочек" в одной семье. Бинты, перевязки, полный шкаф специальных повязок и… смех. Много смеха и обычной, когда в доме подрастают трое малышей, суеты.
Однажды среди этого шума и гама раздался телефонный звонок. Катина мама родила еще одного ребенка с тем же диагнозом, Матвея. Тут не раздумывал даже Вадим, у которого раньше были сомнения: хватит ли сил на приемного ребенка? Где трое, там и четверо!
Думаете, все? А вот и нет. Недавно, у Олеси родился еще один сын. Стремительно, на заднем сиденье такси по дороге в роддом. Первое, что сделала Олеся после появления малыша на свет, взглянула на его ножки. Именно они у "бабочек" сильнее всего страдают во время родов. Взглянула и расплакалась. От счастья. На ножках новорожденного была обычная розовая кожа. Малыш родился здоровым!
Путешествие мечты
У Дмитрия и Натальи Молчановых в этом году фарфоровая свадьба. Наталья мечтает отпраздновать юбилей путешествием. На машине, всей семьей, как раньше. Хотя с последней поездки семейство успело подрасти, но машина у них большая, 8-местная.
За 20 лет брака у Натальи и Дмитрия родилось семеро детей: "Мы планировали остановиться на двух, максимум - трех, ну, в крайнем случае на четырех, но как-то увлеклись" – говорит Наталья. В семье растут 4 дочки и 3 сына. Старший Иван уже почти взрослый, ему 19, младшему, Димке, всего 5 месяцев, а среднему, Климу, 12, и он "рыбка" - у него ихтиоз, генетическое заболевание, при котором нарушается ороговение кожи, и она не удерживает влагу.
"Ихтиоз в нашей семье наследственный, но на момент рождения Клима мы этого не понимали, - рассказывает Наталья. – У него подтип заболевания, которым болеют только мальчики, такой же был у моего дяди, брата мамы. Старший сын родился здоровым., потом появился Клим, когда родился маленький Димка, мы все очень переживали, но к счастью, он здоров".
Клим родился с очень сухой и смуглой кожей - акушерки даже интересовались, каких кровей его папа. А это как раз следствие болезни: при х-сцепленном ихтиозе на поверхности кожи скапливаются темные чешуйки, поэтому она и кажется смуглой.
"Мы никак не выделяем Клима – говорит Наталья, - не ограничиваем его в физической активности. Он большой любитель экстремального спорта – трюков на велике, на самокате. Занимался в цирковой секции – научился ездить на моноколесе и жонглировать. Естественно, бывают травмы, но мы справляемся.
Вообще имя Климент означает "милостивый". Климка и правда самый добрый парень в нашей семье: он чуткий, готов прийти на помощь, с удовольствием возится с младшими сестренками, обожает животных. Мечтает выучиться на ветеринара и владеть собачьим приютом. Тут-то у нас начинается проблема покруче ихтиоза - дислексия и дисграфия, учеба дается Климу нелегко".
Наталья с тревогой ждет переходного возраста сына. Клим стесняется темных чешуек на коже, которые некоторые принимают за грязь. Отказывается носить футболки и шорты. Зато, по словам Натальи, стал внимательнее к себе: сам ухаживает за кожей и старается избегать обострений.
В общем, обычная жизнь, обычной многодетной семьи, где много шума, радости и забот, а ихтиоз – лишь одна из них. Осталось только запланировать долгожданное путешествие. "Поедем в какое-нибудь уединенное место, - мечтает Наталья. – Сочи и другие многолюдные курорты – не наш вариант, хочется тишины".
"Наш ребенок"
Биологических родителей "бабочка" Дима Зенков не помнит: мама погибла, когда ему было 2 года, а отец лишен родительских прав. Дима рос в семье бабушки вместе с Настей, она старше Димы на 11 лет.
"Так сложилось, - рассказывает Настя, - что с самого начала перевязывать Диму стала я. Мама всегда боялась ран и крови, а я нет. Дима был маленький, плакал, но у меня получалось его убалтывать. Мы даже как-то втроем в НЦЗД лежали – мама, Дима и я, потому что только я могла его нормально обработать и перевязать. Он у меня засыпал во время перевязки – врачи говорили, что первый раз такое видят".
Когда Насте было 17, умерла мама, и они с Димой осиротели. На полгода до Настиного совершеннолетия их взял под опеку дядя, но как только Насте исполнилось 18, она начала процедуру оформления опеки над Димой. Почему Настя? Потому что никто из взрослых родственников не рвался усыновить Диму. Приемный ребенок, да еще и с тяжелым диагнозом – это труд и ответственность. Но Настя в таких терминах не рассуждала: Дима не был для нее обузой, Дима был ее семьей.
"Мама всегда говорила: "Если со мной что-то случится, не бросай Диму"! Поэтому, когда в феврале 2022 года мамы не стало, у меня не было вопроса, брать или не брать Диму под опеку, у меня был вопрос, как это сделать? К счастью, мы собрали все документы, и с декабря 2022 года Дима официально наш ребенок".
"Наш" - это Насти и ее мужа Саши. Саша старше Насти на 2 года, они поженились, когда Насте исполнилось 18, а до этого дружили и встречались несколько лет. На вопрос, как Саша отнесся к перспективе стать в 20 лет приемным отцом первоклассника, Настя отвечает: "Саша знал всю ситуацию, когда мы начали встречался, он понимал, что Дима - моя семья".
При друзьях Дима зовет Настю с Сашей "мамой" и "папой", но Настя считает, что это, скорее, во избежание лишних вопросов. А так их отношения детско-родительскими в чистом виде не назовешь. Разница в возрасте у Насти с Димой невелика, да и Дима безропотно слушаться не станет. Поэтому им все время приходится договариваться. Пока получается неплохо. Так и живут: Саша работает, Дима учится, а Настя заканчивает 4 курс медицинского колледжа. Думает поработать пару лет и пойти на высшее – учиться на дерматолога.
Один взгляд
Эта история началась, когда в семье Климушкиных родился второй ребенок. Разница между детьми была отличная - 3 года, второго малыша ждали все: и родители, и бабушки с дедушками. Мальчик родился в срок. Но частично без кожи.
Мама мальчика приняла решение, что больной ребенок семье не нужен, папа метался и заливал горе алкоголем. И тут в дело вступило старшее поколение: бабушка с дедушкой твердо заявили, что они своего внука в дом малютки не отдадут.
"На первую встречу с Сашей мы поехали вместе с сыном, Сашиным папой, - вспоминает бабушка. - Саша лежал весь перебинтованный, даже голова забинтована "шапочкой". А глаза были такие внимательные, прямо недетские! Он посмотрел сначала на меня, потом на папу. Смотрел долго, пристально, словно запоминая. Этот взгляд стал определяющим". Вопрос был решен, Саша стал жить у бабушки с дедушкой. А Сашин отец в итоге расстался с женой и переехал к родителям и младшему сыну.
"Саша немножко отставал от своих сверстников в физическом развитии – рассказывает бабушка. - Он встал на ножки в 2 года и говорить начал позже. Зато в 1,5 года внук мог отличить на картинках айсберг от ледника, леопарда от гепарда, снег от инея. И говорить начал сразу предложениями".
И стали они жить дружно: Саша, папа и бабушка с дедушкой. Саша обожает отца, всё свободное время они проводят вместе, летом ходят на рыбалку. Учится он дистанционно, посещает бассейн, недавно занял 4-е место в соревнованиях по плаванью, поет в хоре, участвует в конкурсах по художественному чтению, играет на фортепиано. А вся семья гордится его многочисленными талантами.
Ольга Кулиш, психолог, эксперт фонда "Дети-бабочки": "Есть такая фраза: у человека две жизни, и вторая начинается, когда он понимает, что жизнь всего одна. В этот момент чаще всего приходит понимание что счастье – это не вопрос обстоятельств. Есть миллион примеров людей, которым жизнь, казалось бы, дала все, но они несчастны. И миллион обратных примеров. Счастье – вопрос внутреннего выбора быть счастливым сегодня: любить тех, кто рядом, радоваться мелочам. Все эти истории лишь подтверждают расхожий тезис: хочешь быть счастливым? Будь им!"
