В каждой нормальной семье время ожидания малыша — особое. Тысячу раз вы представляли себе каким будет он или она. Вы думали, на кого она или он будет похож, чем будет славиться, какие у нее или у него будут привычки, таланты и т.д. Конечно, в наших мечтах все они были разными. Но в подсознания видели мы их одинаково — розовенькая мордашка, тоненькие нежные волосики, ротик, который растягивает неумелая улыбка. В наших мечтах малыш был, прежде всего, здоровым.
Но вот случилось непонятное — ребенок родился раньше срока, он болен, вокруг него суетятся врачи и медсестры, они проходят мимо ваших испуганных, настороженных и молящих глаз, в спешке не имея возможности уделить вам достаточно времени.
А вас захлестывают совершенно новые чувства: Вы потрясены случившимся, испуганы и разочарованы. Все вам кажется безнадежным, вы беспомощны. Вам очень стыдно перед семьей, что вы не смогли с блеском выполнить свой естественный долг. Вы не можете никак осознать, что весь этот кошмар твориться наяву, и вашему малышу так плохо, он балансирует между жизнью и смертью... Вам приходиться слышать много новых медицинских терминов, в которых вы не можете сразу разобраться и они навевают ужас.
Однако, мы хотим, чтобы вы знали: хотя растить недоношенного малыша не просто, на вашем пути встретится много трудностей, однако, он обязательно вырастет. Вы сумеете через все пройти и через несколько лет уже не с болью, а с улыбкой будете вспоминать эти дни. Главное — доверие и помощь врачам, которые борются за жизнь и здоровье вашего малютки, вера в свои и его силы!
Чувство вины
Это чувство обычно присуще всем женщинам, которые родили недоношенного ребенка, которые знают, что и их малыш и вся семья очень страдают. Сотни раз переживают женщины все последние дни перед родами, да и всю жизнь, ища ответ на вопрос: почему я, почему со мной, за что, что я сделала не так? Эти невеселые мысли погружают женщину в депрессию, она отгораживается от окружающих, перестает допускать к своим переживаниям близких людей. У нее появляется мысль: только я в ответе, и это только мой крест. Все это не позволяет ей сосредоточиться на выхаживании ребенка, дать ему ауру уверенности. А ведь энергия любви особенно сейчас нужна малышу. Пожалуй, это то, что он лучше всего может сейчас чувствовать от вас. Скорее всего, в произошедшем впрямую никто не виноват, никто не хотел беды. Однако, беременность — это далеко не простой процесс, состояние здоровья женщины может не дать возможность полноценно вынести беременность. Но ведь это не только женская прерогатива. Беременность — это решение двоих, долг двоих, надежда двоих и ответственность двоих. Папа тоже любит малыша, страдает вместе с ним. Но именно он, как глава семьи, как более сильный и разумный, должен сейчас взять на себя основную ношу и помочь жене своей любовью, верой в нее и любовью к малышу. Пусть папа и мама вместе приходят к нему и в отделение реанимации, в отделения выхаживания, рисуют ему картинки, передают ему игрушки, фотографии старших братьев и сестер, обсуждают на кого он похож.
Мысль о вине на долгие годы становиться болевой точкой у женщины при неблагоприятном исходе. Это мучительная боль. Лучше не пытаться справиться с ней самой. Иначе вы разрушите себя, не сможете дать нормальную жизнь другим детям, нарушите отношения с мужем. Обратитесь к психологу-психиатру, который поможет вам понять эту непростую истину — ваш ребенок, каким бы «особым» он не был, достоин вашей любви, так же как и остальных членов вашей семьи и общества. Если вы внушите ему именно это — жизнь его, даже при отклонениях в состоянии здоровья, будет более насыщенной и полноценной.
Второе чувство, с которым вам придется столкнуться — чувство страха. В первые дни вам будет страшно, что ребенок умрет. Потом вам будет страшно, что вы не справитесь с возможными осложнениями, что вы опоздаете с его лечением, что врачи не понимают его состояния и его болезни. И самый главный страх, что он останется инвалидом.
Чувство страха вскоре станет почти привычным. Сколько раз мне рассказывали женщины, у которых дети находились в отделении реанимации, что они глупо загадывали, что они увидят сегодня, когда придут к малышу. Например, если сейчас проедет синяя машина, ему будет лучше. Если будет счастливый билет в автобусе, он прибавит еще 20 грамм и т.д. Если загаданное не исполнялось, страх буквально испепелял душу и женщина стремглав бежала в отделение и успокаивалась только когда видела своего малыша. Уже после выписке из больницы, она ни на секунду не могла заставить себя его оставить с кем бы то ни было, даже с папой, бабушкой. Так начинался процесс отлучения их. Женщина инстинктивно начинала демонстрировать, что она — главная по отношению к малышу, ей хотелось заслонить его от всех — ведь только она знает, что ему нужно и т.д. Это неверный путь, разрушающий семью, обездоливающий ребенка, которому так нужна всеобщая любовь. Каждая женщина должна помнить об этом и стараться понять, что она точно такая же как и папа, и имеет те же права, что и он.
Период после родов и раннего детства вашего малыша будет очень сложен. Это период главного испытания для вашей семьи. Казалось бы, трудности должны закалить ваши отношения. Однако, это не всегда так. Женщина чувствует свою вину и отчаяние, страх за жизнь и будущее ее малыша заставляет ее уйти в себя, отгородиться от окружающих.
Чувства папы несколько иные — это беспомощность, разочарование и... одиночество. Его не пускают в душу, ему не доверяют. Трудно в этой ситуации сохранить любовь и понимание. Однако, сохранение семьи, счастья и любви, так нужные вашему малышу, возможны только тогда, когда мама и папа не будут делить между собой, кому из них хуже и тяжелее, а поверят, что это общая беда и боль, отнесутся друг к другу с пониманием. Только это позволит им с честью выйти из создавшейся ситуации и навсегда сохранить в своем сердце благодарность друг другу. Если вам надо обратиться к врачу — психологу, попробуйте это вместе обсудить и пойти на прием вместе.
Есть молодые папы, поведение которых в этой экстремальной ситуации достойно не только уважения, но и подражания. Надо сказать, что именно им и улыбается победа. А ведь понять, что будет победа можно очень не скоро, только через 1 год.
Приведу пример. Двое любящих молодых людей с нетерпением ждут ребенка. Она — бесконечно хорошеет во время беременности от счастья ожидания, его любви. Все идет великолепно. И вот приближается долгожданный момент. Однако, случается неожиданное и непонятное — роды происходят несколько раньше срока. А малыш на 2-ой день отказывается сосать, становиться вялым и бледным. Врачи начинают обследования и через несколько часов — страшное известие — менингит. Начинаются дни, похожие один на другой, состоящие из слез и боли, а малыш лежит в отделении реанимации, дышит через аппарат, кормиться через вену и никто ничего не обещает. И вот здесь папа решительно встает на защиту своей любимой жены. Он говорит ей — все будет в порядке, верь мне, я тебя очень люблю, и малыш наш будет здоров. Через несколько дней малышу и впрямь становиться лучше и через 1 месяц его выписывают домой. Хотя никто, к сожалению, не говорит, что он будет здоров, а лишь еще и еще раз говорят — наблюдаться и лечиться целый год и только, когда он подрастет, будет ясно, каков исход заболевания. И вновь папа говорит, к чему слезы, мы будем его лечить и обязательно вылечим, я вас обоих очень люблю, и все будет в порядке. Только врачи знали меру его страха и отчаяния, но он сумел ни разу не показать этого своим домашним. А ведь все было — сомнительные результаты обследований, подозрение на разрушение мозговой ткани, изменения со стороны зрительного нерва. Но семья послушно выполняла рекомендации, не падала духом. Нам самим удивительно, что все кончилось благополучно — ребенок вовремя сел, встал, начал ходить, говорить, играть и выказывать совершенно нормальное развитие для своего возраста. Это еще и еще раз указывает на высокую пластичность ткани мозга ребенка, необходимость не терять веру, надежду и огромную роль в этом процессе папы, как главной поддержки для мамы и хранителя семейного благополучия.
А вот и другой пример. Ему кажется, что он очень любит своих маленьких дочек. Они родились слабенькими, на 30 недели беременности, всего 1300 и 1250 г. Их так долго выхаживали, они плохо ели и прибавляли в весе. Сейчас, когда они дома, им необходимо все самое лучшее, а проблемы лишь продолжаются — плохо спят, срыгивают, много и непонятно от чего плачут, болеют, при этом начинают задыхаться. Они развиваются медленно, требуют лечения, проведения с ними массажа, надо вовремя давать препараты, контролировать реакции. В общем, столько всего! Папа требует, чтобы все это неукоснительно соблюдалось мамой, ведь он много работает, зарабатывая на все это деньги. А мама...Что мама? В конце концов, это не он, а она не смогла выносить беременность и подарить ему здоровых деток. И потом, она дома, пусть все выполняет. Маме трудно, давление столь выраженное, что она с каждым днем худеет, тает, становиться все раздражительней, грустнеет. Ей уже не хочется весело болтать с малышками, все падает из рук. Все чаще она думает о поездке к своей маме, все чаще она думает о неправильном выборе. Она встречает его с раздражением, он злиться. Семья медленно разрушается, страдают их дети, которых они вроде бы и сильно любят. Вечный вопрос. Что есть любовь: благо для себя или для близкого тебе человека?
Иногда молодым трудно в этом разобраться. И здесь главными помощниками должны стать бабушки и дедушки Они, как никто, должны объединиться сейчас в помощи семье, которой предстоят такие испытания. А потом, это же их внуки или внучки.
Ни разу не должен в семье встать вопрос, кто виноват? Только «вместе и вперед». Столько на нашем опыте удивительных женщин и мужчин — свекровей и свекров, которые принимали сторону невесток, не давали папам уйти из семьи. Помогали молодым преодолеть усталость, брали все на себя, вплоть до того, что забирали малышей к себе, давая молодой женщине работать, рожать вторых детей, почувствовать себя полноценной женщиной. Честь им и слава! Хотя в жизни и бесконечное множество других примеров.
Мы еще и еще раз хотим подчеркнуть значение психологического климата дома в том, чтобы малыши, имевшие столь сложное начало жизни, были счастливы и здоровы, чтобы, даже при неблагоприятном исходе, вы могли дать им интересную и социальную жизнь. И не только мама должна нести свой крест. Да и крест ли это?
Очень сложной и важной проблемой являются взаимоотношение в семье, где есть еще дети. При этом младших обычно рожают в дружных семьях, с пониманием, как это важно для больного малыша, чтобы ему было не одиноко в жизни. Этим вторым детям обычно благодарны за их здоровье, их растят в содружестве с больным малышом. Младший ребенок не осознает себя без братика или сестрички, которая не все может и они инстинктивно выбирают те игры, в которые можно играть вдвоем. Это развивает обоих, формирует ту самую любовь, о которой и мечтали родители.
Значительно сложнее, если в семье уже был ребенок. Обычно второго ждут осознанно, уже с готовым чувством любви. Случившаяся трагедия как гром среди ясного неба разбивает всю жизнь на две части. Кроме чувства боли, страха, отчаяния, женщина испытывает утроенное чувство вины, за то, что разбила привычный уклад жизни, за то, что мужу приходиться работать в три раза больше, за то, что она вынуждена большую часть времени проводить дома. Ее первенец, сколько бы лет ему не было, тут же становиться взрослым. Ему постоянно говорят: ты должен сделать то-то и то-то для мамы и братика (или сестрички). Ты должен с ним посидеть, покачать, погулять. Дела старшего ребенка и его желания постепенно уходят на второй план. А когда он хочет проявить инициативу, то мама или папа тут же бросаются и не дают это сделать, боясь, что он навредит их больному малышу. Постепенно между этими детьми, которые должны, по идее, стать самыми близкими, начинает формироваться отчуждение, вплоть до ненависти. Иной раз, ваш старший спрашивает: «Мама, зачем нам все это было нужно, мы хорошо жили. Поехали бы сейчас на море отдыхать». Эти мысли настолько созвучны переживанием женщины, что она срывается на своего старшего сына или дочь, беспричинно наказывая и обижая, что, естественно, плохо отражается на состоянии еще не окрепшего ребенка, который не в состоянии понять всю глубину боли родителей. Женщина, осознавая это, не может справиться с собой, ей кажется, что рушится все. Ею овладевает глубокая депрессия. Помощь врача или психолога здесь просто необходимы.
Ситуации бывают просто страшными. Мама одной моей пациентки однажды доверительно призналась мне, что совершенно не знает, что с собой делать. К сожалению, ее маленькая дочка имела довольно тяжелое поражение ног (детский церебральный паралич), возможность ее самостоятельного хождения была сомнительна. Девочка в свои два годика была необычайно хорошенькой, умненькой, обладала спокойным ровным характером, любила всех вокруг и тянулась к старшим. Старшему братику было 8 лет. Эта девочка мешала ему, надолго «отнимая» маму. Папы никогда не было дома — он то работал, то ездил в больницу к маме. Мальчик стал плохо учиться, грубить. Женщина раздражалась на него. В общем, с сыном ей было трудно, она боялась, что не сможет его уберечь от плохого влияния и постоянно обвиняла его, наказывала. Она рассказывала, что иногда зимой специально прятала его коньки. И не потому, что было за что наказывать, а потому что ее дочурка никогда не сможет ходить на каток. Ее рассказ был сбивчивым и болезненным. Надо отметить, что занятия с психологом, немного медикаментозного лечения, наш родительский клуб, помог ей совершенно разобраться в себе и изжить многие семейные проблемы, восстановить отношения с сыном, понять важность их общения с дочкой.
Мы надеемся, что вы поймете, что это общие проблемы. Постарайтесь подумать и проанализировать все это. Это ваши дети. Разные, трудные, но любимые. Вашего сердца должно хватить на то, чтобы понять их обоих. Помните, старшему ребенку в условиях второго больного ребенка в семье, психологически вы еще нужнее для того, чтобы он сумел инстинктивно и правильно разобраться в ситуации и стать вашей опорой, и, что особенно важно, опорой на всю жизнь вашему больному малышу.
Проблемы недоношенности
Что же такое «недоношенный ребенок»? Во-первых, это не просто маленький ребенок с маленьким весом, и все, что ему нужно — этот вес набрать. Нет. Представьте себе, что ваш малыш еще 2-3 месяца должен был развиваться внутриутробно, там он должен был созревать, должны были развиваться его органы, превращаясь в столь зрелые системы, которые могут уже существовать самостоятельно во внешней среде. Поэтому, прежде всего недоношенный ребенок — это «незрелость», его неприспособленность к отдельному от вас существованию. Ему очень трудно быстро приспособиться, а врачам и медсестрам требуется много сил и знания, чтобы поддерживать его жизнь и дать ему возможность нормально «дозреть». Самое главное для поддержания жизни — это дыхание, кровообращение и регуляция этих процессов. Внутриутробно плод дышит через маму, то есть кислород и питательные вещества поступают через сосуды пуповины, а все вредные вещества также выводятся через эти сосуды, и мама удаляет их своими почками и печенью. Легкие для дыхания ребенку еще не нужны. Они потихоньку развиваются, готовясь к первому вдоху при появлении на свет. Однако, для этого нужно специальное вещество — сурфактант, которое помогает «раскрыться» легким и не спадаться альвеолам, осуществляя газообмен.
Созревание сурфактанта происходит после 28 недели беременности и заканчивается примерно к 36 недели. Если ребенок рождается очень рано, этого вещества может еще не хватать, и дыхание становится затрудненным. Ребенок начинает часто дышать, синеет, ему необходимо больше кислорода. К сожалению, причинами нарушения дыхания могут быть еще и нарушение кровообращения или регуляции при поражении нервной системы или совокупность этих причин. Но в любом случае для лечения требуется специальная подача кислорода — через аппарат искусственной вентиляции легких. Кроме этого, нужно наладить кровоток. Все это очень сложные механизмы, требующие глубоких знаний врача и опыта ухода со стороны медсестер. Их труд достоин огромного вашего уважения!
Искусственная вентиляция легких — это необходимость поддержания жизни ребенка. Без нее вряд ли он мог бы выжить и созреть, суметь дышать сам. Однако, получая высокие концентрации кислорода (почти 100%) для того, чтобы совершился адекватный газообмен, легкие ребенка как бы обжигаются. К сожалению, избежать этого нельзя — ведь на кон поставлена жизнь! «Ожог» легких приводит к спазму бронхов, продукции слизи. Это состояние называется бронхо-легочной дисплазией. Спазм и продукция слизи приводят к усилению одышки, нарушению газообмена, гипоксии и вторичному нарушению клеток нервной системы. В процессе роста ребенка постепенно эти симптомы исчезают. Но для того чтобы влияние этого заболевания было наименьшим, ребенка постоянно надо наблюдать, проводить курсы лечения для снятия спазма, улучшения созревания бронхов, контролировать уровень газообмена, не допускать периодов гипоксии (т.е. нехватки кислорода).
Родителям надо знать, что даже если малыш очень недолго был на аппаратном дыхании, его бронхи могут быть очень чувствительны к спазму. Пусть в обычной жизни у него нет признаков бронхо-легочной дисплазии. Однако как только он заболевает ОРВИ, т.е. когда усиливается продукция слизи, бронхи начинают спазмироваться. Вот почему эти дети так часто переносят «обструктивный синдром». Чтобы не произошло беды, зная, что ребенок был на аппарате ИВЛ, необходимо предупредить врача и начинать лечение спазма еще до того, как он станет очень тяжелым и потребует интенсивной помощи, госпитализации и т.д. Кроме того, частые эпизоды обструкции, особенно при аллергической настроенности в семье, почти в 80% случаев приводит к бронхиальной астме.
Что же происходит с сердцем и сосудами недоношенного малыша и как контролировать созревание гемодинамики в дальнейшем. Строение и работа сердца плода внутриутробного периода отличается от таковой у новорожденного ребенка. Представьте себе, что у плода сердце трехкамерное, открыты специальные отверстия — «овальное окно» и «боталлов проток», через которые кровь смешивается, и внутриутробно ребенок получает только «смешанную» кровь, что позволяет ему быть достаточно устойчивым к возможному недостатку кислорода. После рождения происходит перестройка кровообращения, сердце становиться четырехкамерным, и ребенок начинает получать чисто артериальную, несмешанную кровь. Конечно, «отверстия» закрываются не сразу, но «смешивания» крови через них не происходит уже с первых минут жизни. У недоношенного ребенка такая перестройка работы сердца происходит значительно медленнее — длительно могут не только сохраняться, но и функционировать дополнительные отверстия и сосуды (открытое овальное окно и боталлов проток). Интенсивные методы лечения — искусственная вентиляция легких, внутривенное вливание жидкости позволяют спасти жизнь недоношенным детям, но усиливают нагрузку на неокрепшее сердце. Постепенно эти изменения могут исчезнуть, но за состоянием сердечно-сосудистой системы необходим тщательный контроль, позволяющий дозировать физическую нагрузку ребенка — определить сроки начала массажа, лечебной физкультуры, плавания.
В течение первых двух лет недоношенный ребенок должен находиться под наблюдением кардиолога. Необходимо неоднократное проведение — электрокадиографии (ЭКГ), позволяющей оценить правильную работу сердечной мышцы в 2, 4 ,6, 12 месяцев жизни. Ультразвуковое исследование сердца (эхокардиография — ЭХО-КГ), позволяет выявить пороки и другие анатомические дефекты сердца, желательно провести в 2, 6, 12, 24 месяцев жизни ребенка.
Помните! Учитывая особенности недоношенного ребенка, трактовку любых результатов исследований должен проводить кардиолог совместно с лечащим и постоянно наблюдающим врачом-неонатологом — специалистом по развитию детей раннего возраста.
Необходимо помнить, что правильное наблюдение за развитием сердечно-сосудистой системы недоношенного ребенка позволяет своевременно выявлять отклонения, проводить адекватное лечение и дозировать активность малыша соответственно его функциональным возможностям. Все это в целом поможет адекватному созреванию сердечно-сосудистой системы и отсутствию неблагоприятных последствий в дальнейшем!
Статья предоставлена сайтом Скрипца П. П.
