Вокруг семей, которые создают люди с инвалидностью, часто складываются мифы. Разрушить стереотипы и рассказать о таких семьях просто и правдиво - задача фотопроекта "Семья как семья" от инклюзивного сообщества Everland. Мы попросили его участников, родителей с инвалидностью, поделиться опытом: как говорить с детьми об отличиях их мам и пап от других людей.
Психолог проекта Дарья Беляева
Ребенок так устроен, что усваивает нормы, принятые в его окружении. Он любит папу и маму такими, какие они есть. Но он также растет в социуме, общается со сверстниками, встречает других людей, замечает отличия, и у него появляются вопросы.
Когда начинать разговор?
Общение с ребенком на тему инвалидности переплетается с повседневными занятиями и обычными ситуациями. Рассказывает незрячая Ирина Чупрынова, дочке Маше 4 года:
— Никакого специального разговора не было. Моя инвалидность вписалась в наш обычный быт. Я просто при случае говорила, что не вижу. Когда Маше был год с небольшим, она собирала цветочки и приносила мне. Я протягивала руку со словами: "Дай мне, пожалуйста, в руку цветочки, мама не видит".
А сейчас прошу ее что-то описать. Например, идёт какой-нибудь мультик, я задаю вопрос: "Маш, что там у тебя показывают?" — и она мне объясняет. Когда мы отдыхали в санатории, я спрашивала, что дочка видит с балкона, и она рассказывала.
Маша забывает иногда, что я не вижу, и просит прочитать что-то в книжке. Или как-то раз она вытащила на середину комнаты свою деревянную лошадку, я споткнулась, упала и сильно ударилась. Тогда мы в очередной раз поговорили, почему не надо разбрасывать игрушки.
Ирина Чупрынова с дочкой Машей
Дочери Надежды Ткаченко — Алисе — почти 5 лет. Надежда на коляске, у нее ДЦП. Надежда вспоминает:
— В первый раз дочка заговорила об этом сама. Она спросила, почему я не могу ходить без коляски. Я ответила, что мои ножки сильно болят и не могут ходить сами. Ей оказалось этого вполне достаточно. Алиса сказала: "Мы найдем доктора Айболита, и он их обязательно вылечит".
Бывает и так: родитель настолько скомпенсировал свою особенность здоровья, что говорить об инвалидности в обычной жизни не приходится. Юлии Андреевой ампутировали голень в подростковом возрасте после аварии на железной дороге. Сейчас она уже полностью интегрировалась в социум и воспитывает 11-летнюю дочь Леру. Вот что говорит Юлия:
— Об ограничениях из-за моей инвалидности не разговариваем, так как мне не нужна дополнительная помощь. Я работаю. Мы ездим на машине, куда нам хочется. Ходим гулять на большие расстояния; купаемся, плаваем, играем с дочкой. Государство предоставляет мне очень хороший, качественный протез — его изготавливают в мастерской "Ортокосмоса".
Юлия Андреева с дочерью Лерой. Фото: Алексей Горшенин
У Максима Исаева и его жены Ярославы Лешковой инвалидность по слуху, их сыну Милану 13 лет. Рассказывает Ярослава:
— Милан с пеленок знал, что его родители не слышат: мы разговаривали с ним на жестовом языке. Даже рассказывать особо не нужно было. Иногда говорила ему маленькому: "Повтори, что ты сказал, я не поняла", когда он спешил и хотел много всего рассказать, а не знал, как показать слова на жестовом языке. Но сейчас он может на нем спокойно общаться и даже петь.
Дарья Беляева — психолог в инклюзивном проекте, ее советы дополняют опыт родителей:
— Начинать разговор нужно тогда, когда в этом возникла потребность у малыша. Он растет, развивается, замечает, что его родитель имеет особенности здоровья, и может начать задавать вопросы. Информацию для ребёнка нужно подбирать с учётом возраста, отвечать на ту часть вопроса, которая возникает, не перегружать лишним.
Какие вопросы задают дети?
Айслу Асан сломала позвоночник в ДТП 16 лет назад, с тех пор она на коляске. У нее трое детей: старшей дочери Айым — 16, Мерей — 8 и сыну Касылкасу — 10 лет. Айслу рассказывает: "В 4-5 они спрашивали меня: "Почему ты на коляске? Почему не можешь ходить?". Но чаще задавали вопрос: "Мам, когда ты будешь ходить?" — мол, ты же ездила лечиться. И сейчас иногда бывает: "Мам, ты была на курсе, но опять не ходишь. Тебя обманули?". Я говорю: нет, доченька, меня не обманули, но это не быстро, и мама может и не пойти. Это нормально, жили и будем жить дальше".
Айслу Асан с тремя детьми
Родители с инвалидностью подчеркивают, что для детей их особенности — это данность. Ирина Чупрынова делится:
— Маша не спрашивает про мои особенности, для нее это норма жизни: мама не видит, бабушка видит. Кто-то из маминых подруг тоже не видит, кто-то видит — просто так есть. Как-то она спросила: "Мам, почему ты глазки не лечишь?". Я сказала: к сожалению, это невозможно; если бы было возможно, я бы вылечила.
Ярослава Лешкова вспоминает:
— Милан не задавал вопросов о нашей глухоте. Как-то раз он попросил надеть слуховой аппарат, но когда надел и понял, что это невыносимо для его ушей, больше не спрашивал.
Ярослава Лешкова с сыном Миланом
Вот что говорит психолог:
— Дети обычно гораздо проще относятся к ситуации, когда видят человека с инвалидностью. Им часто интересно, как устроена коляска (протез, слуховой аппарат). Они могут и спросить, и уточнить что-то, и ощупать интересующую вещь.
Отвечайте на их вопросы в соответствии с возрастом. Вряд ли малыш 3-5 лет поймёт детали сложной операции. А версия, что у мамы устает спина, она не может ходить, как все, поэтому пользуется коляской или костылями, может вполне устроить сына или дочку.
Что главное при общении с детьми на тему инвалидности?
Говорите открыто, объясняйте на конкретных примерах, делитесь чувствами, но не перегружайте психику ребенка негативом. Своим опытом делится Айслу Асан:
— Самое главное, чем я руководствуюсь, когда говорю в семье о своей инвалидности — откровенность. Моя старшая дочь понимает, через что мне пришлось пройти, знает о моих психологических переживаниях. Но я выдаю это, не нагнетая ситуацию, не пугая. Рассказываю о фактах, с какими проблемами столкнулись, как решали. Иногда делюсь воспоминаниями о каких-то эмоциях. Объясняю, как может быть впереди. Не говорю, что поеду на реабилитацию и после этого стану ходить.
Рассказывает Ирина Чупрынова:
— Про свою инвалидность объясняю Маше спокойно, без надрыва. Просто: "Мама не видит, так случилось: в детстве маме сделали прививку, и мама потеряла зрение — так бывает". Объясняю, что всякое бывает: кто-то не видит, кто-то не слышит, кто-то не ходит.
Надежда Ткаченко советует:
— Говорите с ребенком простыми, понятными фразами, без трагизма. Озвучивайте как факт, чтобы это не стало для него чем-то ужасным и непоправимым. Не акцентируйте внимание на том, что вы отличаетесь от других родителей, и не стыдитесь этого. Детям передаётся неуверенность.
Ярослава Лешкова дополняет:
— У малышей с рождения заложена любовь к мамам и папам. С возрастом они могут стесняться родителей перед сверстниками. Это уже зависит от воспитания и характера ребёнка. Надо делать все возможное, чтобы так не произошло. В первую очередь — быть счастливыми и самим не стесняться своей инвалидности.
Милан с рождения видел, как общаются родители, и выучил жестовый язык
Как воспитать понимание инклюзии у ребенка?
Если ребенок растет в семье, где есть человек с инвалидностью, он к этому привыкает. Он узнает, что с мамой, которая передвигается на коляске, например, нельзя поплавать в бассейне, а если мама не видит — порисовать. В остальном родители для него — самые лучшие и красивые. Часто дети удивляются, почему другие люди особенности их родителей воспринимают как проблему.
Рассказывает Ярослава Лешкова:
— Когда сын был маленьким, я часто встречалась с подругой. Естественно, мы с ней общались на жестовом языке, а Милан всегда это видел. Кроме того, мы постоянно брали Милана с самого раннего возраста на разные мероприятия глухих, на встречи с нашими глухими друзьями. Он со всеми общается до сих пор.
С Миланом у нас никогда не было сложностей. Они были с родителями других детей или с администрацией детсада или школы. Милан расстраивался, когда его спрашивали: "Твоим родителям медведь на ухо наступил?". Мы к этому относимся спокойно — подобного было предостаточно. А Милан просто объяснял сверстникам, что мы — такие же люди, просто не слышим, зато знаем секретный язык.
Отвечает Айслу Асан:
— Возможно, мои младшие дети не знают термина "инклюзия", но они все равно воспринимают: у них мама такая же, как у других. Она готовит еду, моет посуду, делает с ними уроки, у мамы есть работа. Но у нее другой способ передвижения и больше ограничений: она самостоятельно не может выкатиться во двор, не может прийти на собрание в школу. В то же время сын и дочь понимают: человек в коляске, сидя на кухне за столом с ноутбуком, может работать где угодно и зарабатывать больше, чем человек без инвалидности.
Конечно, для человека на коляске очень важно, какая у него коляска. Когда со мной все это случилось, я не знала, что коляска должна быть индивидуальной.
Удобная коляска облегчает повседневную жизнь. Сейчас появился выбор, и в России можно обратить внимание, например, на коляски компании Kinesis — они активные, легкие и подбираются под параметры человека. Когда всё адаптировано, можно уделять больше времени общению с детьми, не отвлекаясь и не переживая из-за неудобств.
Благодаря протезу Юлия Андреева ведет активный образ жизни. Фото: Алексей Горшенин
Юлия Андреева делится своим опытом:
— Я с детства брала дочку с собой на разные мероприятия, где она видела людей не только, как у меня — с протезом голени, но и с протезами бедра, рук, на колясках. Я объясняла Лере, что моя травма — из-за аварии, у кого-то — по болезни. Людей с ограниченными возможностями Лера воспринимала как часть жизни.
Лера дополняет:
— Я не вижу разницы между мамой и ее подругами. С протезом или без, на коляске или здоровый — это человек, он — часть природы и часть жизни. Каждый ребёнок считает свою маму самой красивой, и я считаю точно так же.
Ирина Чупрынова добавляет:
— Бабушка как-то показывала внучке видео, как тетя делает все ногами. Маша удивилась, как это возможно. Думаю, когда Маша вырастет, то будет нормально относиться к людям с какими-либо физическими особенностями. У Маши развивается понимание, что люди могут отличаться друг от друга, но это не повод, чтобы дискриминировать такого человека.
