Эпилепсией в нашей стране страдает каждый сотый ребенок. Огромная цифра! Но благодаря тому, что лечить эпилепсию в России научились действительно хорошо, далеко не всем этим детям грозит инвалидность, а около 70% из них станут здоровыми взрослыми. Самая большая проблема в такой ситуации — преодолеть предубеждение общества по поводу диагноза «эпилепсия». Какие же мифы существуют об этой болезни и как они мешают социальной адаптации детей и взрослых с эпилепсией? Читайте комментарии специалистов и смотрите видео.
Миф 1: эпилепсия — это тяжелые приступы с подергиваниями конечностей
Какую картину представляет себе большинство людей при слове «эпилепсия»? Больной теряет сознание, падает, у него развиваются подергивания конечностей. Когда он через минуту-другую приходит в себя, то плохо понимает, где находится. Но это всего лишь один тип эпилептических приступов, а всего их известно несколько десятков.
— Далеко не все эпилептические приступы сопровождаются судорогами, — говорит Елена Дмитриевна Белоусова, д.м.н., профессор, руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ. — Бывают эпилептические приступы в виде вздрагиваний. Или может подергиваться одна рука или нога, без потери сознания. Или пациент может потерять сознание, но не изменить позы — это происходит при абсансной эпилепсии. Он просто перестает реагировать на окружающих в течение 10-20 секунд. Эта форма эпилепсии у детей, кстати, хорошо лечится.
Всего на сегодняшний день врачи выделяют более 40 форм эпилепсии: часть из них связана с возрастом, часть — с факторами, непосредственно запускающими приступ (например, яркими вспышками света). Преобладают эпилепсии, причины которых — какие-то повреждения мозга: после травмы, после нехватки кислорода у новорожденных во время родов. Есть и генетические эпилепсии, то есть передающиеся по наследству, но они очень редки.
Самым первым подтверждением того, что происходит именно эпилептический приступ, становится электроэнцефалограмма (ЭЭГ) — на ней возникают патологические изменения.
Итак, не всякая эпилепсия связана с судорогами. При этом и 25% судорог — это не эпилепсия, даже если они сопровождаются потерей сознания. Разобраться в этом может только врач, и чем раньше родители ребенка расскажут ему о беспокоящих их симптомах, тем больше шансов на выздоровление. «Каждый приступ готовит дорожку следующему», — вспоминает слова основоположников эпилептологии Валентина Ивановна Гузева, д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист невролог Министерства здравоохранения РФ, заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ФГБОУ ВО СПБГПМУ МЗ РФ.
Миф 2: эпилепсия неизлечима
Главная задача при лечении эпилепсии — это уменьшение количества приступов или их полное исчезновение, так называемое состояние ремиссии. У детей оно достигается в 70-75% случаев — в том числе благодаря тому, что существует федеральное руководство по детской неврологии (последняя редакция от 2016 г.), где подробно расписано лечение. Для каждой формы эпилепсии разработан алгоритм назначения препаратов.
— Когда я только начинала работать врачом, приходилось до многого доходить самим, — вспоминает доктор Гузева. — Сегодня у молодого врача есть алгоритм поведения в каждой конкретной ситуации, и это очень экономит время.
— Сейчас мы лечим эпилепсию препаратами с доказанной эффективностью, — поясняет Елена Белоусова. — То есть, назначая противосудорожный препарат, мы знаем, какой процент пациентов даст исчезновение приступов и в течение какого времени это произойдет. Иногда мы уже на первой консультации знаем, что этот пациент через 2-3 года будет здоров, и мы сможем отменить препарат.
К сожалению, остаются 30% случаев — они относятся к тяжелым формам детской эпилепсии, — в которых до сих пор не удается подобрать эффективного лечения.
Миф 3: у противосудорожных препаратов очень много побочных эффектов
С такой точкой зрения врачи-эпилептологи сталкиваются почти на каждой консультации. Когда родители читают аннотацию к лекарству, очень часто их первая реакция: «Мы никогда не дадим ребенку этот препарат».
— Больше всего сил у нас уходит на объяснения, — говорит доктор Белоусова. — Рассказываем, что противосудорожные препараты десятилетия проходят апробацию. Что их принимают миллионы людей, и в аннотациях перечислено все, что случилось хотя бы с одним человеком. Подсчитываем, с какой частотой встречаются серьезные побочные эффекты, какой конкретно риск для их ребенка и какова вероятность, что лечение ему поможет.
Обычно после объяснений врача родители меняют свое мнение. А вот проблема, которая реально существует при лечении эпилепсии — когда подростку доверяют самому принимать противосудорожный препарат, а он этого не делает и просто выбрасывает таблетки.
— Наши исследования показали, что почти половина подростков не пьют правильно прописанные им лекарства, — рассказывает Валентина Гузева. — Как мы это узнали? По концентрации препарата в крови. Когда к нам приходят с жалобами на учащение приступов, особенно родители подростков, мы в первую очередь делаем этот анализ. Следующий шаг — убедить подростка продолжать лечение, и здесь эпилептолог часто превращается в психолога.
Миф 4: эпилепсию лечат психиатры
Это было справедливо для России прежних лет, но вот уже почти четверть века диагностикой и лечением эпилепсии занимаются преимущественно неврологи. Создана целая система оказания помощи детям с эпилепсией, и во многих городах-миллионниках (помимо Москвы и Санкт-Петербурга можно назвать Воронеж, Краснодар, Новосибирск) есть специализированные кабинеты и отделения. В них принимают врачи-эпилептологи — неврологи, пока не выделенные официально в отдельную специальность, но много лет обучающиеся и практикующие в этой области.
— Однако некоторым пациентам с эпилепсией необходимо и наблюдение у психиатра, — признает Елена Белоусова. — Речь идет о детях с серьезными нарушениями поведения — с аутизмом, с выраженной гиперактивностью. Иногда это гораздо больше беспокоит родителей и мешает адаптироваться детям, чем эпилептические приступы.
К сожалению, врачей-эпилептологов не хватает. А им самим не хватает психологов и психотерапевтов, которые взяли бы на себя психологическую часть работы с семьей и ребенком. У врача часто просто нет достаточно времени на то, чтобы проконсультировать и по поводу приема препарата, и по поводу поведения в социуме. Так, очень болезненный вопрос — рассказывать ли в окружении ребенка о его диагнозе — явно должен находиться в компетенции специально подготовленных психологов.
Миф 5: дети с эпилепсией не могут учиться в обычной школе, заниматься спортом
Эпилептологи придерживаются принципа: любой пациент с эпилепсией должен вести максимально приближенный к нормальному образ жизни, для него не должно быть лишних ограничений. Но все зависит от конкретной ситуации.
— Если ребенок по интеллекту может учиться в обычной школе — он должен учиться в обычной школе, — считает Елена Белоусова. — Если у пациента не провоцируются приступы при просмотре телевидения, при работе на компьютере — не надо это запрещать. И не надо ограничивать физические нагрузки, если они не провоцируют эпилептический приступ — а это очень редкая ситуация.
— Большинство детей с эпилепсией становятся полноценными трудоспособными гражданами, — отмечает Валентина Гузева. — Поэтому важно, чтобы они были социализированы с самого начала.
В России более жесткие ограничения, чем в других странах: больным эпилепсией не разрешают посещать бассейн, взрослым с этим диагнозом нельзя водить автомобиль. Но опытные эпилептологи считают: если у ребенка длительное время нет приступов, он получает противосудорожный препарат и риск рецидива маловероятен — плаванием заниматься можно, в мире это обычная практика. Законодательство по вождению автомобиля в ряде стран тоже более либеральное: если пациент находится в состоянии ремиссии, то можно.
Международный день эпилепсии отмечается во второй понедельник февраля. Этот день — совместная инициатива Международного бюро по эпилепсии и Международной лиги против эпилепсии. Он призван повысить осведомленность населения о данном заболевании.
Фиолетовый день придумала в 2008 году девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с диагнозом «эпилепсия». Кессиди хотела развеять мифы об этой болезни и доказать, что люди, страдающие эпилепсией, ничем не отличаются от остальных и имеют право на нормальную жизнь. Эту инициативу поддержала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии (Канада), а затем и другие ассоциации по всему миру. С тех пор 26 марта распространяется информация об этом заболевании, проводятся ярмарки и соревнования, чтобы собрать средства для больных эпилепсией.
Фиолетовый цвет и его лавандовый оттенок, благоприятно влияющие на нервную систему, стали международным цветом эпилепсии.
Миф 6: детям с эпилепсией нельзя смотреть телевизор
Источник этого мифа — массовые приступы эпилепсии, случившиеся в 1997 году в Японии после просмотра одной из сцен мультфильма про покемонов, с «мигающим» красно-голубым небом. Тогда пострадали около 700 детей и взрослых, находившихся в это время перед телеэкранами.
— Вообще фотосентитивная эпилепсия, при которой приступ провоцирует мелькание света, вещь довольно редкая, — говорит Елена Белоусова. — Процент пациентов с фоточувствительностью невысокий, и противосудорожные препараты хорошо ее уменьшают, иногда полностью убирают. Но если электроэнцефалограмма пациента реагирует на вспышки света, то мы обязательно даем рекомендации: избегать дискотек, некоторых компьютерных игр, телевизионных передач. Ко всем абсолютно больным эпилепсией это не относится.
Миф 7: домашние животные могут предвидеть наступление приступа
Такое порой описывается в художественной литературе, однако исследования этого не подтверждают. Также не существует приборов или других технических способов предсказать приступ.
— К сожалению, основная неприятность в течение эпилепсии — это непредсказуемость возникновения приступа у большинства пациентов, — поясняет Елена Белоусова. — Но у некоторых приступ начитается с каких-то необычных ощущений — они называются аурой. Пациент еще не потерял сознание, но у него есть предчувствие приступа. И тогда он может предупредить окружающих, дойти до постели, чтобы лечь.
Что касается собак, то их сегодня специально обучают звать на помощь, если у их хозяина случается приступ.
Миф 8: в случае приступа больному эпилепсией срочно нужна медицинская помощь
Эпилептический приступ — тяжелое зрелище, однако оказать помощь в таком случае может любой минимально обученный человек, даже школьник. Не надо делать ничего особенного — главное обеспечить больному безопасность. Уложить на пол, на землю, на кровать и слегка придерживать его — так, чтобы человек не ударился и не травмировался при судорогах. Лучше повернуть больного на бок, чтобы он не задохнулся рвотными массами.
При эпилептическом приступе нельзя:
- разжимать челюсти пациента и пытаться вытащить запавший язык;
- вставлять какие-либо твердые предметы в рот;
- давать любые лекарства, жидкости;
- пытаться восстановить дыхание с помощью реанимационных техник.
— Если приступ у ребенка развивается впервые, постарайтесь не теряться, вести себя спокойно, — советует родителям Валентина Гузева. — Очень важно обеспечить безопасность и не навредить ребенку, а также отследить все моменты, чтобы потом детально рассказать о течении приступа врачу. Важно все: с чего началось, каким было поведение ребенка во время и после приступа. Иногда такая подробная картина позволяет нам быстро поставить точный диагноз. Если приступ наблюдают несколько взрослых — снимайте видео на телефон, это тоже очень поможет врачам.
