Испытывать проблемы с речью могут взрослые и дети с разными нарушениями здоровья – от детского аутизма до старческой деменции, от ДЦП до умственной отсталости и нарушений слуха. Но если человек не может говорить, это не значит, что у него нет мыслей и чувств, что ему не нужно общение. Возможно, пособия для альтернативной коммуникации с людьми, у которых есть трудности со звучащей речью, вскоре будут так же распространены, как пандусы для колясок.
Другие способы “говорить”
Для людей с трудностями коммуникации логопедами-дефектологами придуман специальный термин – альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК). Альтернативная коммуникация нужна, когда речи нет совсем. Дополнительная – когда понимание и речь есть, но в недостаточном объеме.
Один из самых известных примеров АДК – это система обмена карточками PECS (Picture Exchange Communication System), разработанная в 1985 году в США. С ее помощью дети и взрослые с аутизмом, которые часто не могут выразить свои желания словами, могут выстраивать целые предложения и фразы. Обычно у пользователя системы PECS всегда с собой альбом с набором карточек на липучках, с помощью которых он может объясниться в семье, в магазине, попросить о помощи.
В последнее время активно развивается производство компьютерных программ и электронных коммуникаторов, при помощи которых человек с трудностями коммуникации может стать свободнее. Один из самых интересных российских проектов программного обеспечения – LINKa. Это бесплатные программы, которые помогают людям с нарушениями речи, движения и интеллекта общаться с миром при помощи одной кнопки, джойстика или просто взгляда. Разрабатывает LINKa Иван Бакаидов – талантливый программист с ДЦП из Санкт Петербурга.
Полвека назад в Великобритании появился еще один способ, с помощью которого могут общаться люди с нарушениями развития и речевыми расстройствами.
Слова, жесты и картинки
"Макатон" – языковая программа, сочетающая звучащую речь, жесты и картинки-символы. Ее разработала в 1970-х годах британский логопед и дефектолог Маргарет Уокер для взрослых с нарушениями развития, живущих в интернате. Впоследствии "Макатон" был адаптирован для детей и взрослых с различными нарушениями развития, людей с речевыми расстройствами, пожилых людей с деменцией и последствиями инсульта. Сейчас программу используют более чем в 50 странах мира, включая Польшу, Индию, Кувейт и Японию. В Россию "Макатон" пришел в 2008 году благодаря центру лечебной педагогики "Особое детство".
Для множества людей с тяжелыми коммуникативными и интеллектуальными нарушениями "Макатон" стал голосом, который позволяет им общаться с окружающими и участвовать в жизни семьи и общества. В этой программе речь всегда используется совместно с жестами и символами, и это позволяет наладить общение в самых разных ситуациях.
Люди, у которых нет речи или она неразборчива, могут использовать жесты. Символы (напечатанные на карточках или нарисованные от руки) помогают "говорить" тем, кто не может жестикулировать, а также позволяют людям, которые говорят отдельные слова, выстраивать полные предложения. Модальности можно комбинировать: например, человек может понимать собеседника благодаря жестам, сопровождающим речь, а сам для общения использовать символы.
Благодаря "Макатону" мама неговорящего ребенка может узнать, что ему понравилось на занятии или что он хотел бы съесть на ужин – и это единственный способ получить эту информацию. "Макатон" рекомендуется использовать всегда, когда есть риск возникновения коммуникативных трудностей. Например, в Великобритании маленьких детей с нарушениями слуха начинают обучать по этой программе перед установкой кохлеарного имплантата, чтобы они могли общаться с его помощью, когда уже слышат, но еще не научились говорить. Другой пример – использование жестов и символов "Макатона" с детьми в группах раннего развития, которое способствует профилактике коммуникативных нарушений и развитию речи.
Кроме того, благодаря "Макатону" можно донести важную и актуальную информацию. Например, во время пандемии вышел буклет о том, как объяснить людям с трудностями коммуникации, что такое коронавирус. Его подготовила команда Центра лечебной педагогики по развитию и адаптации программы "Макатон" в России.
Как устроен "Макатон"
Программа включает в себя почти 500 слов, необходимых в повседневном общении. Они организованы по стадиям с постепенным усложнением: от повседневных понятий, таких как "мама" и "еда", до сложных и абстрактных, таких как "выбирать" и "последний". Получившийся словарь охватывает все основные стороны жизни и включает в себя понятия, актуальные как для детей ("мишка", "песочница"), так и для взрослых ("зарплата", "курить").
Каждому слову соответствуют жест и символ. В России это частично адаптированные жесты Русского жестового языка, РЖЯ. В подборе необходимых жестов участвовали эксперты по РЖЯ, руководители Центра образования глухих и жестового языка им. Г.Л. Зайцевой Анна Комарова и Татьяна Давиденко.
В отличие от жестов, символы – это универсальная система, единая для разных стран, но учитывающая культурные особенности каждой. Так, уникальными для России являются символы "баня", "печка", "пирожок" и другие.
Общаться – важнее, чем правильно выговаривать звуки
Есть распространенный стереотип – что человек перестанет пытаться освоить звучащую речь, если научится жестам и символам. Однако у любого ребенка жесты появляются раньше слов, а с развитием звучащей речи постепенно уходят из обращения, потому что разговаривать удобнее. То же самое показывают все крупные исследования в этой области.
В России многие специалисты и родители не понимают важности развития коммуникации у людей с особенностями и ставят звучащую речь на первое место. Из-за этого многие дети и взрослые с нарушениями развития могут оказаться в очень трудной ситуации, когда собственная коммуникация не развивается, а работа ведется в основном над правильным произношением звуков.
Современный подход к работе с людьми с нарушениями, которые не начинают говорить сами, подразумевает использование всех доступных средств коммуникации (речи, жестов, картинок, технических средств и др.). Это позволяет развивать и понимание речи, и способность сообщать о себе ("я хочу…", "дай мне…", "мне не нравится…", "мне плохо, потому что…").
Определенные сложности с применением "Макатона" в России могут быть связаны с тем, что пока пользователей этой программы не очень много. Если в Польше родители могут переводить ребенка в другой детский сад, точно зная, что "Макатон" там тоже будет, то у нас в стране им пользуются далеко не во всех учреждениях (в Москве это, например, центр лечебной педагогики "Особое детство", центр "Пространство общения", Свято-Софийский социальный дом и другие). Именно поэтому команда по развитию программы видит своей долгосрочной задачей работу над ее широким распространением. Это позволит людям с нарушениями развития поменять учебную организацию или даже переехать в другой регион – и по-прежнему быть понятыми.
Кому помог "Макатон"
Варваре 25 лет, диагноз – органическое поражение центральной нервной системы. Говорит несколько слов, неплохо понимает обращенную речь, относящуюся к повседневной жизни. До 20 лет пользовалась жестами собственного изобретения, которые понимала только ее мама.
Варя с энтузиазмом отреагировала, когда педагог показал ей первые жесты программы "Макатон". Обнаружилось, что девушка легко их запоминает и с удовольствием повторяет. Сейчас, пять лет спустя, Варя активно использует жесты для коммуникации: самостоятельно показывает около двадцати, понимает около ста.
Когда Варя использует жесты программы "Макатон", которые понимают окружающие ее педагоги и ребята, она более спокойна, чувствует себя уверенней, не кричит, чтобы добиться желаемого, как делала раньше. Любимое времяпрепровождение девушки – "жестовое пение", когда человек под музыку показывает жесты, соответствующие тексту песни.
Также у Вари есть коммуникативная книга, в которой находятся карточки со всеми известными ей символами. С их помощью она может показать, чего хочет, и даже составить предложение из нескольких символов.
Феде 9 лет, диагнозы – синдром Дауна и нарушение слуха. До 4 лет он находился в доме ребёнка, сейчас живет в семье. Занимается с сурдопедагогом и логопедом, может произносить отдельные слова, часто по слогам.
Когда мама показала Феде жесты программы "Макатон", он сразу начал их повторять, быстро запомнил и стал использовать в подходящих ситуациях. Мальчик начал пытаться произносить новые слова, показывая жесты. Хотя Федя использует "Макатон" только месяц, он уже очень полюбил жесты программы и всегда радуется, когда взрослые общаются с ним с помощью жестов.
Родители тоже в восторге, они не ожидали, что жесты так замотивируют сына к общению и окажутся настолько удобным и доступным инструментом для коммуникации. Братья и сестра Феди с удовольствием запоминают жесты и используют их не только с ним, но и друг с другом.
Где и как можно изучить программу "Макатон"
За то, как программу адаптируют в разных странах, отвечает британский благотворительный фонд The Makaton Charity. В России его эксклюзивным представителем является центр лечебной педагогики "Особое детство". Специалисты ЦЛП регулярно проводят обучающие тренинги, а весной 2020 года запустили вебинар "Макатон: введение в программу". На нем можно получить базовое представление о языковой программе и ее жестах и символах.
Начиная с 2013 года, российская команда обучила более пятисот человек из разных регионов России и стран СНГ. Среди них специалисты, работающие с детьми и взрослыми с особенностями развития, родители и волонтеры. Освоение материала происходит быстро: за два дня слушатели успевают узнать много нового о коммуникации с особыми людьми и потренироваться в использовании жестов и символов.
Фото: Екатерина Мурадян, Виктория Глотикова
