Пока семья не столкнулась с серьезной болезнью ребенка или взрослого, информация о благотворительных фондах воспринимается «фоном»: люди откликаются на баннеры и посты в соцсетях, делают пожертвования, но глубоко в работу фондов помощи не вникают. В каких случаях стоит обращаться в благотворительные фонды? Как это делать правильно? В каких ситуациях фонды могут отказать? Разбираемся вместе с экспертом.
Иногда жизнь делится на «до» и «после». Бывают этой границей счастливые моменты, а бывают и очень сложные.
Таким моментом может стать постановка тяжелого диагноза. Особенно если диагноз поставлен ребёнку. После первого шока включается понимание, что нужно бороться во что бы то ни стало. Тут-то часто и возникает вопрос денег. Оказывается, что лечение можно получить, но платно. Или платно можно получить лечение, которое будет быстрее и лучше бесплатного.
Хорошо, если эта плата посильна семье. А что делать, если даже попросив всех родственников и друзей, вы все равно оказываетесь в ситуации, когда денег не хватает? Или все родственники и друзья получают мизерную зарплату и ничего дать не могут при всём желании? Или сумма настолько огромна, что кредит вам точно не дадут с вашей средней по стране зарплатой?
9-летний Дима Жиленков (диагноз – лимфобластная лимфома) лечится в Италии. На карнавале он примерил на себя роль пирата Джека Воробья
Почему лучше обращаться в фонды, а не вести сбор средств самостоятельно?
Действительно, соцсети позволяют собрать деньги на лечение самостоятельно. Возможно создать группу помощи, указать свои реквизиты и получить материальную и моральную поддержку от подписчиков группы. Однако есть здесь и несколько «но».
- Доверие жертвователей к благотворительным фондам гораздо больше, чем к группам помощи.
- Деньги могут зависнуть на ваших картах, и вы никак не сможете доказать банку, откуда на вашей карте, где обычно лежит 50 000 рублей, миллионы.
- По закону при сборе денег на личные карты вы должны заплатить налог в 13% от всей суммы сбора.
- Фонды оказывают не только материальную помощь, но и информационную. Эксперты фондов ищут действительно лучший выход из вашей ситуации, помогают найти лучших врачей и клиники. Самостоятельно это сделать подчас очень сложно.
- Фонды могут организовывать благотворительные акции, которые привлекут внимание к сбору средств и позволят побыстрее собрать деньги. Личными усилиями это сделать сложно.
- Лечение за границей фонд тоже организует лучше. Именно специалисты фонда будут общаться с клиникой, что позволит снизить расходы и сохранить ваши нервы. Если это делать самостоятельно, то вы, скорее всего, нарветесь на посредников, которые будут брать деньги за свои услуги. Фонд же общается с клиниками напрямую.
В России существует некоторое количество благотворительных фондов. Среди фондов есть вызывающие доверие, есть не очень. На сайте ассоциации «Все вместе» можно найти те фонды, которым точно можно доверять.
В каких случаях можно обращаться в фонды?
Вам срочно нужно медицинское вмешательство, а квоты закончились. Так бывает, особенно под конец года. Квоты больницам выдаются в начале года, и их ограниченное количество. Болезни, к сожалению, не делают перерывов и не делают скидок на бюрократию в медицине. Некоторые виды рака настолько скоротечны, что если не начать терапию, на которую нет квот, время будет упущено навсегда.
Вам нужна платная реабилитация. Ни операция, ни химиотерапия, ни лучевая терапия, ни медикаментозная — не конец лечения. После любой серьезной болезни, будь то рак или сложный инсульт, очень важна реабилитация. К сожалению, реабилитация в России пока не очень хорошая. Особенно это касается людей после инсультов и детей с ДЦП. Всё, что предлагает бесплатно государство, очень низкого качества.
Родители детей с ДЦП, конечно, пользуются и бесплатными путёвками, но по большей части делают они это ради смены обстановки, а не для реальной реабилитации детей. Любой родитель с особым ребенком знает, что за реабилитацию надо платить.
К сожалению, эти сборы у благотворительных фондов идут очень медленно, поскольку тут обычно нет красивых картинок (особые детки часто выглядят не как с обложки глянцевых журналов) и нет критичной ситуации, жизнь ребенка вроде бы от этого не зависит.
Лиза Сенцова, 1,5 года, борется с нейробластомой и проходит иммунотерапию в клинике Кельна
Вам ничем не могут помочь в России. Так тоже бывает. Объективно все возможности лечения в России исчерпаны, а за границей имеют возможность помочь. Увы, иногда рак лучше лечат в Германии или Израиле. А это совсем иные цены.
У вас нет денег на проезд до места лечения. И так бывает. Особенно если это дорога с Дальнего Востока в Центральную Россию. Особенно если ребенка воспитывает только мама, как это часто, увы, бывает в нашей стране. Обращение в фонды с такой просьбой — вполне нормально.
Как обращаться в благотворительные фонды?
- Надо быть готовым рассказать сотрудникам фонда подробно о диагнозе и своей семье, приложить хорошие фотографии.
- Нужно собрать все выписки из больниц, предоставить все документы, удостоверяющие личность (в случае, если вы просите деньги на лечение своего ребенка, это будут свидетельство о рождении и паспорт законного представителя).
- Обязательно надо подписать с фондом договор.
- Нужно быть готовым к тому, что та информация, которую вы предоставляете сотрудникам фонда, может быть использована в СМИ и интернете.
- Если вы ведете группы в ВКонтакте, «Одноклассниках» и других социальных сетях с личным сбором, надо быть готовым, что личный сбор фонд потребует закрыть. Это нормальное требование. Когда фонд берет на себя обязанность собрать вам деньги, он отвечает за каждую копейку. То, что собрали вы сами в соцсетях, ни один фонд проверить не может. Или же фонд может попросить заменить ваши личные реквизиты на реквизиты фонда при сборе в социальных сетях.
У 4-летней Киры Устиновой врачам удалось приостановить развитие ретинобластомы на левом глазу
Когда фонды могут отказать
Предоставление подложных документов. Каждая заявка проверяется специалистами фондов. Естественно, документы проверяются на подлинность. Обманывать не то, что плохо — бессмысленно, обман вскроется.
Когда возможно получить помощь бесплатно. Эксперты фондов обладают огромным количеством знаний. Растерянный пациент часто не представляет себе, куда ему обращаться, не знает своих прав. А в фондах знают о болезнях всё, почти всё или по крайней мере могут узнать то, чего пока не знают. У них есть связи с медицинским сообществом, и поэтому им проще получить достоверную информацию. В том случае вам просто объяснят, куда надо обращаться.
Не необходимость, а желание. Лечиться в России, конечно, далеко не всегда приятно. У нас мало современных клиник, у нас хуже условия. А ещё есть такой стереотип — «там» лечиться лучше. В этом есть правда. Проблема в том, что желание и необходимость — разные вещи. Если вам или вашему ребенку выдали заключение, что в России больше ничем помочь не могут — это одна ситуация. И в этом случае, как говорилось выше, можно и нужно обращаться в фонды. Однако в случае, если это просто желание большего комфорта — увы, тут надо искать другие источники средств.
Экспериментальное лечение. Понятно, что если болеет кто-то из близких или вы сами, очень хочется попробовать всё, включая самые нетрадиционные и новые методики. К сожалению, фонды обычно не оказывают помощь в сборе средств на экспериментальное лечение.
А жертвователи? Жертвователи — это главные люди, которые помогают другим людям. Фонд организует, а жертвователи помогают. Не надо стесняться жертвовать 50 рублей. Именно из 50 рублей собираются миллионные сборы. А за достоверность информации фонды ручаются.
Благотворительный фонд «Счастливый мир», существующий 11 лет, в основном помогает детям с онкологическими заболеваниями и детям с другими серьёзными заболеваниями — спинальная мышечная атрофия, ДЦП, дистрофия Дюшенна и другими. Помочь подопечным фонда можно здесь.