Spina bifida – так на латыни называется расщепление позвоночника, которое происходит у ребенка внутриутробно и чаще всего приводит к спинномозговой грыже – выпиранию спинного мозга – и к инвалидности. Если такой ребенок остается сиротой, что ждет его в будущем? И что может измениться, если он попадет в приемную семью? В канун 25 октября - Международного дня информирования о диагнозе spina bifida - рассказываем необычную историю, которая ломает стереотипы и представления людей о детях с особыми возможностями здоровья и о семьях, которые принимают таких детей.
Приемная семья для сложных подростков и детей-инвалидов
Недавно подшефную девочку нашего фонда с профильным заболеванием – спинномозговой грыжей, или spina bifida, приняла в свою семью удивительная женщина – мама Таня. На сегодня в семье Татьяны 14 детей из 17, которых эта семья обогрела за почти 13 лет своего существования. Троих, от 18 до 23 лет, мама Таня уже выпустила во взрослую жизнь. Маленькая Настя - не единственная девочка с особыми возможностями здоровья, кроме нее есть два ребенка с ДЦП.
И вот тут у меня, как у человека, знакомого с темой сиротства, возникает вопрос, который я обычно задаю нашим новым приемным родителям: какова была мотивация для того, чтобы стать таким приемным "многородителем"?
Татьяна, которая дает мне интервью голосовыми сообщениями, явно улыбается за кадром и без утайки рассказывает, как есть. В 37 лет у нее с мужем не было кровных детей, и это было время принятия решений и время поиска смысла жизни. И для мамы Тани, которой она стала для всех своих приемных детей, этим смыслом стали дети. Именно так она и говорит ершистым подросткам, когда они нарушают правила дома и задают ей вопрос, зачем все это. Она отвечает просто и с достоинством: вы, дети, и есть смысл моей жизни, вот зачем!
Первыми в семье Татьяны были дети-подростки, трудные, с проблемным поведением, но она справилась. 4 года назад семья переехала в большой трехэтажный коттедж площадью 350 кв.м. в городской черте благодаря участию в специальной программе области. Рядом с домом – бассейн, секции, кружки, школа верховой езды и горнолыжная школа, словом, все для гармоничного развития детей и семьи.
Как взять в приемную семью ребенка с диагнозом спина бифида
О детях с особыми возможностями здоровья (ОВЗ) мама Таня задумывалась давно, но ждала, пока старшие ребята станут самостоятельными. Так дома появились дети с ДЦП, а летом 2020 года Татьяна впервые связалась с нашим фондом "Спина Бифида" по поводу ребенка с диагнозом по профилю помощи фонда – спинномозговая грыжа.
Татьяна произвела на меня очень благоприятное впечатление – цепкая, умная, она пришла с определенными вопросами, как по поводу заболевания, так и по поводу программы помощи детям-сиротам с этим заболеванием. Попросила контакты других приемных родителей детей со спина бифида, проштудировала материалы на сайте, связалась с опекой, просмотрела потенциальных кандидатов.
Работоспособность и энергия этой женщины меня поражали – она смогла во время режима самоизоляции исправить заключение, невероятным чудом записаться на прием к федеральному оператору – у меня сложилось впечатление, словно ее кто-то сверху вел, потому что она получила шанс, которого даже не было в системе.
А все потому, что ей приглянулась девочка с чудесным именем Ангелина, гостившая в Подмосковье по приглашению наших партнеров – благотворительного фонда "Дорога жизни", который вместе с нами лечил и обследовал малышку из Приморского края. Задумка у Татьяны была такая – она планировала взять двух девочек с этим заболеванием приблизительно одного возраста, чтобы они дружили в детстве и поддерживали друг друга по выходу из приемной семьи.
Ангелина, или Геля, сразу пришлась Татьяне по душе после сеанса видеосвязи, и она стала готовиться к принятию девочки – переделывать заключение, связываться с опекой Приморского края и общаться с директором интерната, чтобы ребенка передали в семью без выезда обратно в детский дом через всю страну.
Параллельно мы искали для мамы Тани второго ребенка и нашли девчушку прямо в родном городе, что значительно облегчило ситуацию, особенно в момент самоизоляции. И в конце августа Настя приехала в дружный дом мамы Тани, а уже через месяц их посетила физический терапевт фонда. Она осмотрела ребенка и нарисовала дорожную карту, чтобы Настя росла и развивалась, становилась активной и социализировалась в семье.
Как рассказывает Татьяна, ребенок вызывает у остальных ребят умиление, они охотно помогают за ней ухаживать, и даже подростки с удовольствием ходят гулять с девчушкой. У нее золотой характер, говорит мама, и все это видят.
Не забывает она и про вторую девочку – ждет, когда выздоровеет муж, чтобы поехать за Гелей в Москву, а я продолжаю надеяться, что 6-летней Ангелине так же повезет, как повезло 2-летней Насте, и сестры будут жить в этом прекрасном как снаружи, так и внутри доме.
Что ждет ребенка-сироту с спинномозговой грыжей
Последний вопрос, который я обычно задаю как кандидатам в приемные родители, так и самим родителям, звучит так: в чем ваша сила, в чем ваш главный секрет? Тут голос Татьяны становится выше и значительнее, и я понимаю, что это не пустые слова, а глубоко продуманная и выстраданная позиция.
Она говорит, что очень просто можно было бы сказать, что это любовь, но для нее самое главное - это осмысленность и важность того, что она делает. Смысл жизни Татьяны – в помощи ее детям. До того, как стать приемной мамой, она с мужем вела семейный бизнес, даже была областным благотворителем. Я вкусно ела, сладко пила и красиво одевалась, было очень интересно, много мероприятий и поездок, смеется она, но было скучно! Сейчас, когда на прямом проводе органы опеки, психолог, подразделение по делам несовершеннолетних, когда дома дети и подростки с ОВЗ, Татьяна говорит, что это очень увлекательно, и она чувствует, что по-настоящему обрела смысл.
И мне здесь нечего возразить – я думаю, что понимаю ее. А еще понимаю, как повезло нашей маленькой Настюше. Я уже подобрала колясочку, в которую эта крохотная девчушка 2 лет сядет буквально в декабре, чтобы стать активным домашним ребенком, а не лежачим или ползающим инвалидом в детском доме. Чтобы по достижении 18-летнего возраста не перейти навечно в психоневрологический интернат в отделение милосердия.
Это та судьба, которая чуть было не подкараулила Настю, но, слава богу, мама Таня отстояла ее право на жизнь, маму и папу, детство, радость, активность, учебу, здоровье и многое другое, что есть и должно быть у всех детей без исключения. И сегодня, в канун Всемирного дня информирования о диагнозе spina bifida, когда хочется рассказать историю со счастливым концом, я не могу не помнить о том, что в реестре детей-сирот со спинномозговой грыжей нашего фонда – больше 130 ребят, которые продолжают жить в домах для детей-инвалидов, лишенные не только здоровья, как Настя и Геля, но и всего того, что составляет основу простого человеческого счастья.
И это то, что заставляет нас – благотворительный фонд "Спина Бифида" - работать еще лучше, помогать еще точнее, быть всегда на шаг впереди беды. На платформе Добро.Мейл.ру вы можете поддержать программу помощи детям-сиротам со спина бифида.
