Если вы отец ребенка с ограниченными возможностями

Нравится нам это или нет, но в жизни не все происходит так, как мы задумали. Может оказаться так, что мы все сделали и полностью подготовились к будущему, но перед нами вдруг как из-под земли вырастает какое-то абсолютно другое будущее, совершенно неожиданное для нас.
Если вы родитель ребенка с ограниченными возможностями, тогда вы прекрасно представляете, о чем я говорю.

Вот вы мечтаете о скором появлении наследника, который вырастет игроком Высшей лиги по футболу, или лауреатом Нобелевской премии в области ракетостроения, или чемпионкой по кик-боксингу среди женщин, но рождается ребенок, и вы понимаете, что ничего из того, о чем вы мечтали, не состоится, потому что у него просто нет необходимых возможностей для этого.

Быть родителем ребенка с ограниченными возможностями означает столкнуться с рядом специфических трудностей, но это дает вам шанс приобрести уникальный положительный опыт. В этой короткой главе рассматриваются некоторые основные вопросы для тех, кто осознал, что, по словам Джона Леннона, «жизнь — это то, что происходит в то время, когда вы заняты построением каких-то других планов».

Что такое ограниченные возможности?

Термин «ограниченные возможности» используется в отношении чрезвычайно обширной области, но в этой главе я останавливаюсь на проблемах детей, которые рождаются со сложными физическими и/или умственными патологиями, такими, как аутизм, слепота, глухота, расщепленный позвоночник, церебральный паралич и, как в случае с моей собственной младшей дочерью, с синдромом Дауна.

Мы говорим, что у ребенка ограниченные возможности, потому что это намного точнее, чем называть ребенка именем самого заболевания и таким образом приклеивать ярлык. Сказать, что «Джонни — даун», все равно, что сказать «У Джонни — черные волосы». Это чепуха. У Джонни может быть синдром Дауна, и у него могут быть черные волосы, но на самом деле Джонни останется просто Джонни. Для тех, кто читает эту главу из любопытства, а не потому, что это напрямую к ним относится, эти уточнения, могут показаться всего лишь перестановкой слов, но все это имеет принципиальное значение для Джонни и для тех, кто его знает.

Когда вы об этом узнаете

Хотя плановые ультразвуковые обследования помогают врачам диагностировать, что у некоторых детей уже есть ограниченные возможности, когда они находятся внутри утробы, часто никто ничего не подозревает до тех пор, пока ребенок не появится на свет. Если у доктора есть подозрение, что ваш ребенок относится к категории таких детей (это не всегда бывает очевидным), малыш должен будет пройти дальнейшее обследование, чтобы можно было как можно скорее поставить точный диагноз. Доктора всегда стараются сообщить грустную новость родителям как можно в более мягкой форме, но эта новость всегда оказывается громом среди ясного неба, и родители реагируют по-разному. Одни испытывают ужас, другие злятся и ищут виноватого (даже если виноваты они сами), третьи начинают плакать, четвертые отказываются верить в то, что с их ребенком что-то не так, а пятые воспринимают новость спокойно.

Не может быть «правильной» или «неправильной» реакции на такого рода новости, но есть некоторые вещи, которые нужно держать в голове на тот случай, если когда-либо подобное произойдет с вами.

• Вы не одиноки. В мире гораздо больше детей с ограниченными возможностями, чем вы думаете, поэтому не думайте, что вы единственная семья с такими проблемами.
• Все не так уж плохо. Тысячи родителей подтвердят мои слова о том, что у детей с ограниченными возможностями может быть очень счастливая и полноценная жизнь.
• Это не всегда трудно. Хотя временами воспитание ребенка с ограниченными возможностями, несомненно, может быть очень сложным, но это не всегда так. То, что вы сейчас считаете трудным, в конце концов станет достаточно простым или по крайней мере привычным, и воспитание вашего ребенка будет таким же счастьем и радостью для вас, как и для всех остальных.
• Государство окажет вам поддержку: финансовую, образовательную, эмоциональную — любую, какая вам потребуется.

Примите ситуацию и адаптируйтесь к ней

Есть две вещи, которые можно сделать, когда в жизни происходит что-то неожиданное. Можно отказаться поверить в правду и надеяться, что скоро вы проснетесь от дурного сна, либо можно принять новую ситуацию и адаптироваться к ней. Результатом первого является подавленность, боль и негодование. Результатом второго — возможность двигаться вперед с деятельным и позитивным настроем. Умение принять новую ситуацию и приспособиться к ней не приходит сразу, но оно придет гораздо быстрее, если вы примете осознанное решение идти этим более разумным путем.

Ищите совета и поддержки

Как только подтвердится, что у вашего ребенка серьезная патология, вам сразу же предложат любую помощь, наставления, советы и поддержку, на которые только можно было надеяться. Разумно принять эту помощь, так как поначалу вам будет еще сложно свыкнуться с новой ситуацией. По мере взросления ребенка вам будут предлагаться различные формы помощи, но обычно они бывают такими.

• Помощь в оформлении льгот, на которые ваш ребенок имеет право.
• Информационная и эмоциональная поддержка, при желании вы можете поддерживать контакты с другими родителями, у которых такая же ситуация, что и у вас, и кто, как и я сам, «прошел через это», и может подсказать вам, что делать.
• Помощь в приобретении специальных приспособлений, которые могут вам потребоваться, таких, как струбцины для крепления к спинке кровати, туалетные сиденья, инвалидные кресла для автомобилей, кресла-каталки и так далее.
• Проведение медосмотров и, если необходимо, лечения. Обычно дети здоровы, не считая их «ограниченной возможности», но у некоторых бывают осложнения, которые требуют регулярной медицинской помощи. Например, ребенок с синдромом Дауна нередко страдает и проблемами с сердцем.
• Приглашение присоединиться к группе поддержки родителей, которые находятся в такой же ситуации, но, возможно, у их детей будут другие «ограниченные возможности». Только от вас зависит, присоединяться ли на долгий срок к группе поддержки, но многим родителям будет полезно по крайней мере узнать побольше об этой возможности, прежде чем сделать выбор.

В любом случае, если вам нужен совет, рекомендация, которые не лежат на поверхности (например, ответы на вопросы по поводу будущего), не стесняйтесь вступать в контакт и просить об этом. Хотя медицинские работники изо всех сил стараются «быть у ваших ног», они не умеют читать ваши мысли, и только вы можете взять инициативу в свои руки и поинтересоваться о чем-то или попросить помощи, когда вам это будет нужно.

Как жить рядом с ребенком?

Некоторых читателей может обидеть мое несколько легкомысленное отношение, которое проявлялось в этой главе до сих пор. Я прошу прощения, если вы один из этих читателей, но по собственному опыту могу вам сказать, что несколько легкомысленный и оптимистический подход намного лучше, чем выискивание негативных моментов в ситуации, — и это особенно верно для вашей повседневной жизни.

Жить рядом с ребенком, у которого ограниченные возможности, не одно и то же, что жить с каким-либо другим ребенком. Иногда это немного сложнее. Они хотят того же самого, что и другие дети, — любви, поддержки, одобрения, веселья и так далее, но им потребуется дополнительная помощь в те моменты, когда они чего-то не могут из-за своей специфичности. Слепому ребенку потребуется, чтобы вы больше разговаривали с ним и больше к нему прикасались, так он сможет полностью убедиться в вашем присутствии. Глухому ребенку потребуется, чтобы вы больше внимания уделяли жестам и выражению лица. Помимо этих специфических «дополнительных условий» есть некоторые общие принципы, которых вы можете придерживаться, чтобы чувствовать как можно больше радости и удовлетворения от общения с ребенком.

• Радуйтесь каждому дню, проведенному с ребенком. Жизнь заключается не в том, что произойдет в следующем месяце, в следующем году или в следующем десятилетии. Она заключается в том, что происходит сегодня, в данный момент. Сознательно возьмите себе за правило радоваться присутствию своего ребенка каждый божий день, каждый день обнимать и целовать его. Дайте ему знать, что вы его любите именно таким, какой он есть.
• Не следует недооценивать своего ребенка. Хотя тот факт, что «ограниченная возможность» определенного рода, очевидно, как-то будет препятствовать успехам ребенка в определенных сферах, это еще не значит, что он не сможет добиться успеха в других областях. Слепого ребенка можно научить петь, рассказывать интересные истории или обучить азбуке Брайля. Глухого ребенка можно научить общаться посредством выражения лица и обучить языку жестов. Ребенка с синдромом Дауна можно научить прыгать, бегать и танцевать. Никогда не забывайте, что ребенку с ограниченными возможностями требуется столько же похвалы и поощрения, как и любому другому. Хотя потенциал вашего ребенка может не быть таким же, как у других детей, ему все же необходимо равняться на эту планку, поэтому не скупитесь на похвалы при каждом удобном случае.
• Не рассчитывайте на то, что ребенок будет похож на маленького ангела. Есть ошибочное мнение, что у ребенка с ограниченными возможностями по какой-то причине отсутствует «ген непослушания». Это не так. Такие дети могут быть такими же непослушными, как и все остальные, и по мере их взросления — насколько это им доступно — все-таки их необходимо учить тому, что правильно, что неправильно и какое поведение допустимо. Конечно, у детей с отставанием в умственном развитии уйдет больше времени на то, чтобы это понять, и вам, вероятно, понадобится гораздо больше терпения, чтобы научить их правильно себя вести. Но не расслабляйтесь и не пускайте дело их воспитания на самотек. Если вы это сделаете, сами же потом об этом пожалеете.
• Если у вас не один ребенок, обдумайте, как вы будете распределять свое внимание между ними. В этой книге я уже говорил о соперничестве между детьми в одной семье, но в данной ситуации оно может стать более серьезной проблемой по очевидным причинам. Совместные выходы со всеми детьми или совместная игра — дело хорошее, но иногда полезно уделять свое внимание полностью отдельно каждому ребенку для того, чтобы они не чувствовали соперничества.
• По мере того как будет расти ребенок, вам, возможно, предложат так называемую помощь для передышки семьи. В этом случае о вашем ребенке будет заботиться специалист по уходу за детьми с ограниченными возможностями (или группа специалистов) на период времени, за который вы и другие члены вашей семьи сможете отдохнуть от тех тяжелых обязанностей, которые вы должны выполнять ежедневно. Некоторые семьи пользуются несколькими часами такой помощи каждую неделю, чтобы их ребенка могли сводить, например, в игровой центр или в парк. Другие пользуются неделей такой помощи один или два раза в год — в этом случае ребенка могут отвезти в центр отдыха или в какое-нибудь подобное место. Какое именно количество помощи вам предложат или вы выберете, определяется в зависимости от ваших обстоятельств. Но на всякий случай не забывайте об этой возможности.

Заключительные слова

То, насколько легким или тяжелым будет воспитание ребенка с ограниченными возможностями, будет зависеть от вас, а это, в свою очередь, зависит от той психологической позиции, которую вы занимаете в жизни. Если вы будете акцентировать внимание только на отрицательном, на том, чего не умеет делать ваш ребенок, чему он не научится или чего у него никогда не будет, вы рискуете усложнить жизнь самому себе. Но если, перестав думать обо всех отрицательных моментах, вы решите сосредоточиться только на положительном — на том, что ваш ребенок умеет делать, чему он научится, и чему он сможет радоваться в будущем, — вы обнаружите, что ваш родительский опыт будет наполнен смыслом и радостью.

Мы не в силах контролировать то, что происходит не по нашей воле, но мы можем полностью контролировать свою реакцию на внешние обстоятельства.

Ян Брюс, глава из книги "Как стать хорошим папой"