Тема этой статьи не совсем традиционна для изданий, адресованных будущим мамам. Но мы надеемся, что, владея базовой информацией о детском церебральном параличе, беременные женщины по-новому посмотрят на свое здоровье и, казалось бы, чрезмерные требования врачей, а уже родившие с большей настороженностью отнесутся к малозаметным признакам неблагополучия у ребенка и вовремя обратятся за помощью.
Термином "детский церебральный паралич" (ДЦП) врачи называют несколько вариантов повреждений центральной нервной системы, которые развиваются во время внутриутробной жизни плода, в процессе родов или в первые месяцы после рождения ребенка. Из-за недоразвитости различных зон головного мозга или из-за гибели в них нервных клеток в результате негативного влияния различных факторов, о которых мы скажем чуть ниже, нарушается нормальная работа головного мозга. В зависимости от места его повреждения заболевание может протекать по-разному. Чаще всего больной не может управлять мышцами и нормально двигаться, у детей эти нарушения сочетаются с задержкой речевого и психического развития, судорогами.
Эта беда может постичь мальчика или девочку из любого социального слоя. Число заболевших детей - примерно один-три на тысячу. У одних проявления ДЦП едва заметны, в то время как другие страдают очень тяжелой формой этого заболевания.
Причины ДЦП
Существует около 50 факторов, действие которых может оказаться разрушительным для головного мозга плода и новорожденного. Все они так или иначе связаны с неблагополучным протеканием беременности и родов. Подчеркну, что большинство случаев ДЦП напрямую связано именно с родами. Однако нервная система заболевших детей, как правило, бывает подготовлена к такой грубой "поломке" еще в то время, когда ребенок находится в утробе матери. Анализируя каждый конкретный случай ДЦП, врачи обычно находят не одну, а несколько причин. Перечислим наиболее значимые: различные ситуации во время беременности, сопровождающиеся острым кислородным голоданием плода, которое ведет к гибели клеток его головного мозга (например, кровотечения при угрозе прерывания, эклампсия1);
- острая нехватка кислорода в родах (например, из-за обвития пуповины, преждевременной отслойки плаценты) или после рождения (если ребенок родился недоношенным на сроке менее 37 недель беременности и с весом менее 2000 граммов). Особую опасность представляют преждевременные роды путем кесарева сечения;
- внутриутробные инфекции - токсоплазмоз, цитомегаловирус, краснуха и другие;
- тяжелая гемолитическая болезнь новорожденных (развивается при иммунологической несовместимости крови матери и плода);
- тератогенные факторы, воздействующие на центральную нервную систему на ранних стадиях беременности (например, лекарственные средства, в частности гормональные контрацептивы, принимаемые женщиной по недоразумению в первые месяцы беременности, радиация и др.).
- в настоящее время специально проводимые исследования все больше подтверждают генетическую предрасположенность заболевших детей к развитию ДЦП.
Конечно, далеко не всякое осложнение беременности или родов приводит к таким тяжелым последствиям: природой предусмотрены механизмы, защищающие ребенка. Поэтому нет смысла настраивать себя на худшее, если ваша беременность протекает не так, как вам хотелось бы.
Анастасия А.:
Чрезмерная опека очень ограничивает ребенка. Порой спешишь куда-то и, скажем, завязываешь ему шнурки. А лучше ждать хоть 30 минут, но чтобы он это сделал сам. Пусть сейчас это целых полчаса - потом будет меньше. Он научится сам, а это для больного ребенка огромное достижение. Нельзя тратить время своего ребенка на "бабок" и других сомнительных целителей. Никто не в состоянии оживить погибшие клетки. Нужно работать, работать самим, вместе с настоящими специалистами, а не шарлатанами, которые под маской помощи думают только о своем кошельке. Не тратя время, нужно нарабатывать движения и стимулировать интеллект ребенка.
Можно ли предотвратить ДЦП?
На этот вопрос пока нет однозначного ответа. Можно сказать "нет", ведь далеко не всегда можно предотвратить, скажем, острую гипоксию плода в родах. Но можно сказать и "да". Для профилактики ДЦП у детей необходимы те элементарные, обязательные для всех мероприятия, о важности которых мы порой даже не задумываемся. Это планирование беременности, излечение от хронических инфекций, своевременная вакцинация против краснухи, регулярные посещения акушера-гинеколога, предельно бережное отношение к себе и к ребенку, исключение контактов с больными вирусными заболеваниями, контроль артериального давления и уровня антирезусных антител во время беременности, профилактика преждевременных родов.
Что могут сделать родители?
Распознать ДЦП на первом году жизни нелегко, поскольку его симптомы часто становятся очевидны позже. Однако своевременно поставить диагноз - значит вовремя начать лечение и значительно облегчить дальнейшую жизнь больного малыша.
Если ваша беременность протекала неблагополучно, если вы знаете, что ваш ребенок перенес осложнения во время родов или в первые дни жизни, очень важно регулярно показывать его педиатру и невропатологу. Если что-то настораживает вас и врачей, осмотры могут проводиться ежемесячно, чтобы создавалась цельная картина его развития. Часто бывает так, что именно родители, на глазах которых проходит жизнь малыша, подвигают участкового педиатра на более тщательное наблюдение.
Инна Д.:
Многие мамы детей с ДЦП, попав в такую беду, замыкаются в своей раковине, начинают комплексовать. А ведь нужно, наоборот, идти к людям. Я этого вначале не понимала. Пока моему сыну не исполнилось 2 года, я ни с кем из других мамочек не гуляла, все время была одна. А потом во мне что-то перегорело, отношение к себе и собственной жизни изменилось. Теперь я выхожу во двор, вокруг моего ребенка играют здоровые дети, которые поначалу несколько сторонились его. А теперь ему рады, с ним обходятся совершенно нормально, хотя он и отличается от них. А он видит других детей и хочет все делать так же, как и они, тянется за ними. Если же начинаешь стыдиться себя и своего ребенка - к тебе и окружающие будут относиться соответствующим образом. Нужно научиться с этим жить и быть счастливым.
Наташа Е.:
Я отношусь к своему ребенку так, как будто он здоров. Может, со стороны это и чудно кажется, но я стараюсь не зацикливаться на здоровье своего сына. Я пытаюсь проводить с ним столько времени, чтобы, с одной стороны, дать ему все от меня зависящее, а с другой стороны, чтобы не чувствовать себя оторванной от жизни. Мы много времени уделяем занятиям в различных центрах по реабилитации детей, в которых разные методики дополняют друг друга. В то же время, хоть мой сын и домашний, а не детсадовский ребенок, я нашла возможность два раза в неделю ходить на работу. Это нужно именно мне, ведь по характеру я непоседа. Я не представляю себя все время сидящей дома. И я сейчас по-своему счастлива. Другой жизни для себя я не представляю. Сложись все иначе - что ж, наша с сыном жизнь была бы другой, но как сложилось, так и сложилось. Мы часто шутим, что, когда в магазине выдавали детей, мне достался самый лучший...
Конечно же, родители самостоятельно не смогут поставить диагноз. Тем не менее напомним о некоторых симптомах, которые могут свидетельствовать о неполадках в работе центральной нервной системы ребенка:
- Существует определенная последовательность появления у грудных детей двигательных навыков. Так, например, к месяцу-полутора в положении лежа на животе ребенок должен устойчиво держать поднятой голову. Задержка в появлении двигательных навыков у ребенка и значительное отставание речевого развития являются серьезным поводом для беспокойства. Всем родителям можно порекомендовать вести дневник развития своего ребенка, в котором будут отмечаться главные достижения малыша (первая улыбка, держание головы, переворачивание, гуление, первый зуб и пр.).
- Есть группа безусловных рефлексов, которые проявляются у ребенка после рождения, а затем постепенно угасают. Их так и называют - рефлексы новорожденных. Например, ладонно-ротовой рефлекс (при надавливании на ладошки новорожденного тот открывает рот) или рефлекс автоматической ходьбы (малыша, опирающегося на ножки, немного наклоняют вперед, и он делает шаговые движения). Как правило, эти рефлексы исчезают в 1 -2 месяца. Если они остаются до 4-6 месяцев, то следует подумать о нарушении работы центральной нервной системы.
- Отсутствие интереса к игрушкам (обычно ребенок начинает тянуться к ним примерно с 4 месяцев).
- Глазодвигательные нарушения, например выраженное косоглазие.
- Ребенок на какое-то время замирает в какой-либо позе или совершает непроизвольные движения, кивки головой.
- Ребенок не проявляет интереса к контакту с матерью, как результат этого - ранний отказ от кормления грудью.
Обнаружив эти симптомы, обязательно сообщите о них врачу.
Исследования, которые помогают врачу поставить диагноз
- Эхоэнцефалография - метод УЗ-диагностики, основанный на принципе эхолокации. Это исследование может проводиться с рождения. При целом ряде заболеваний ЦНС оно помогает выявить расширение желудочков головного мозга, несимметричность его полушарий.
- Нейросонография может проводиться, пока позволяет размер большого родничка. Этот метод УЗ-диагностики позволяет уточнить строение головного мозга и определить размер его желудочков.
- Электроэнцефалография (ЭЭГ) - метод исследования деятельности головного мозга, основанный на регистрации биоэлектрической активности отдельных зон, областей, долей мозга. В некоторых специализированных клиниках это исследование проводится с 6-7 месяцев жизни, а при необходимости и ранее. При ДЦП выявляется выраженная возрастная незрелость головного мозга и некоторые другие состояния.
- Компьютерная томография (КТ) и ядерно-магнитный резонанс (ЯМР) - самые информативные на сегодняшний день методы. КТ - метод лучевой диагностики, позволяющей получать серию поперечных изображений практически любой части тела человека. ЯМР - метод, основанный на резонансном поглощении радиоволн. Он позволяет получить двухмерные изображения исследуемого органа в любом сечении и преобразовывать их в объемные изображения. КТ и ЯМР показывают дефекты развития головного мозга, уточняя картину имеющихся нарушений.
- Электромиография - довольно распространенный метод, изучающий электрическую активность мышц. Следует признать, что он малоинформативен с точки зрения постановки диагноза ДЦП и проводится в более поздние периоды жизни ребенка.
Реабилитация детей с ДЦП
В обычном смысле слова детский церебральный паралич неизлечим, однако это не означает, что больному малышу нельзя помочь. Головной мозг ребенка первого года жизни имеет огромный потенциал для компенсации полученного повреждения, поэтому исключительно важно заподозрить или поставить диагноз именно в этот период его жизни. При благоприятных условиях функцию погибших клеток берут на себя клетки не пострадавших отделов головного мозга. Мозг ребенка чрезвычайно пластичен, поэтому необходимо пытаться стимулировать его восстановительные возможности. Даже дети с тяжелыми формами заболевания после настойчивой работы могут демонстрировать хорошие, а подчас и поразительные результаты.
Для полноценной реабилитации необходимо тесное сотрудничество врачей и родителей: родителям не достигнуть возможных результатов без знаний и опыта врачей, а их труд не будет эффективен без ежедневной кропотливой работы родителей, занятий с ребенком.
Как только поставлен диагноз, необходимо начинать лечебные и реабилитационные мероприятия. Существуют разные методы работы с больными ДЦП, причем медикаментозному лечению уделяется далеко не лидирующая роль. Максимальный эффект достижим лишь в том случае, если педиатр, невропатолог, ортопед, физиотерапевт, офтальмолог, педагог, психолог, логопед и другие специалисты действуют сообща.
Главная задача тех, кто работает с больным ребенком, - вырастить самостоятельного человека, способного нормально учиться и развиваться, помочь ему найти свое место в жизни, научить любить и быть любимым.
Основным направлением работы реабилитационного центра "Детство" Минздрава России являются медицинская, психолого-педагогическая и социальная реабилитация (так называемая кондуктивная терапия). Conductor в переводе с английского означает "проводник, инструктор", таким образом речь идет о воспитании, "сопровождающем" детей. В 50-х годах XX века венгерский врач Андреш Пете создал систему педагогической работы с детьми, больными ДЦП. Хотя эта система была не медицинской, а педагогической, она давала хорошие результаты. Наши специалисты преобразовали этот метод и дополнили его современными технологиями реабилитации (медикаментозным лечением в сочетании с различными видами гимнастик, компьютерными технологиями, бальнеотерапией2, физиотерапией и т.д.).
Светлана К.:
Родителям больного ребенка, конечно, трудно. Когда ты один со своим горем, это очень тяжело. Но вместе с теми, кто понимает твои трудности так же, как и свои, гораздо легче. Я "сдаю" ребенка на занятия, и мы с другими мамочками все это время общаемся, обсуждаем наших детей, их проблемы и удачи, и нам становится легче. Мы действительно помогаем друг другу. Главное, чтобы мамы таких детей дома не сидели, а ходили, спрашивали, добивались. Необходимо бороться вопреки всему и не терять веру.
Но, как говорилось выше, работать с ребенком должны не только врачи, но и родители. Чем они могут помочь больному ребенку? Очень многим. Помимо организации регулярного врачебного контроля и различных лечебных мероприятий, правильному проведению которых родители обучились у врача (массаж, гимнастика, бассейн и т.д.) в их силах создать вокруг малыша атмосферу любви, которая будет стимулировать его интеллектуальное и физическое развитие. Маленький ребенок особенно нуждается в тесном физическом контакте с мамой, его надо побольше носить на руках. Игрушки для малыша должны быть яркие, крупные, звучащие - способные действительно заинтересовать. На уровне глаз ребенка возле кровати следует повесить зеркало, с помощью которого он сможет изучать себя, следить за своими движениями. По возможности малыша, больного ДЦП, надо обучать тем навыкам, которыми овладевают здоровые дети: правильно держать ложку, пить из чашки, ходить без вашей поддержки. Чрезмерная опека, которая выражается в стремлении все сделать за ребенка, не только не нужна ребенку, но и наносит ему реальный вред. Больному малышу бывает очень трудно выполнять простейшие, на взгляд здорового человека, действия. Поэтому его нельзя ругать за просчеты и надо хвалить за каждое, пусть даже малейшее, достижение. Это лишь некоторые важные моменты, которые помогут стимулировать развитие ребенка.
Поликлиника республиканского объединения восстановительного лечения
г. Москва, ул. Академика Бакулева, д. 8а.
Телефон: (095) 438-2811,438-2810
Нина Гросс, руководитель научно-практического центра реабилитации детей-инвалидов:
У детей первого года жизни бывает очень трудно заподозрить детский церебральный паралич. Можно сказать, что сейчас в нашем распоряжении нет ни медицинских, ни педагогических тестов, выявляющих это состояние. Поэтому родителям, чей ребенок до 4 месяцев не научился держать голову, а в возрасте 7 месяцев - поворачиваться (иначе говоря, физическое развитие ребенка отстает), следует бить тревогу. Потребность в срочной помощи объясняется тем, что у детей, которые длительно находятся в лежачем положении, не развиваются координация движений, вестибулярный аппарат, так или иначе страдают все органы и системы, особенно нервная и костно-мышечная. Если ребенок все время лежит, не имея возможности нормально двигаться, то основное, что он видит, - это потолок. А ведь у детей в первые два года жизни восприятие окружающего мира формируется через ощущения. Малыш должен иметь возможность осматривать окружающие предметы, ощупывать их, обнюхивать, попробовать на зуб, наконец. При длительном лежании формируется неправильное представление о мире, тормозится развитие зрительной функции, речи, исчезает само желание двигаться, обездвиженность начинает восприниматься ребенком как само собой разумеющееся. А ведь если у ребенка нет мотивации что-то сделать, хорошего результата не получишь. Больной малыш лежит, а время, которое можно использовать для активной работы, безвозвратно уходит.
Между тем если вовремя начать заниматься, то ребенок сможет себя обслуживать, самостоятельно ходить, а возможно, станет по сути здоровым человеком. Правда, нужно оговориться, что это касается нетяжелых случаев ДЦП. Но ни один врач не может сказать наперед, как будет развиваться ребенок с ДЦП дальше. Ведь резервы нервной системы человека очень велики, и нужно постараться воспользоваться ими. Это заболевание не излечивается с помощью медикаментов. Движение - вот то лекарство, которое необходимо таким детям. Обучая ребенка правильным движениям с помощью длительных тренировок, прививая ему своего рода вкус к движению, можно добиться и "воспитания" двигательных центров его головного мозга. Получается, что не мозг управляет мышцами, а мышцы обучают мозг нормально работать. На это уйдут годы упорного непрерывного труда, но положительный результат того стоит.
Эволюционное развитие человека подразумевает вертикальное положение в пространстве. Мы разработали систему, которая помогает ребенку развивать двигательные навыки в вертикальном положении. Чтобы обездвиженные болезнью дети могли ощутить себя полноценными людьми, они получают возможность делать практически то же, что и дети здоровые. Это благотворно сказывается не только на физических возможностях ребенка, но и на его интеллектуальном, психическом развитии.
Российский научно-практический центр физической реабилитации детей-инвалидов,
Москва, ул. Петровка, д. 13/15, строение 1.
Тел. 924-31-60.
1 Эклампсия (от греч. ekiampsis - вспышка), тяжёлое состояние, форма позднего токсикоза беременных, обычно сопровождается судорогами, подъемом артериального давления, выраженным кислородным голоданием плода.
2 Бальнеотерапия - наружное лечение минеральными водами