Что будет, когда мой ребенок-инвалид вырастет? Как долго я смогу быть его опекуном? Такие вопросы задают себе все родители - и мама двух сыновей-аутистов не исключение. Вот как она описывает ситуацию с опекой над ментальными инвалидами в России.
Родителей детей-инвалидов часто считают очень сильными, смелыми и неуязвимыми людьми, но мы не герои, мы так же, как и все, состоим из плоти и крови, и ничто человеческое нам не чуждо. У всех нас есть страх будущего, мы боимся смерти, очень переживаем за своих детей с ментальными нарушениями.
Если однажды с нами что-нибудь случится, например мы заболеем и нас положат в больницу на длительный срок, то наши несовершеннолетние дети попадут в детский психоневрологический интернат (ДПИ), где за ними будут присматривать и ухаживать.
Конечно, ребенок испытает сильный стресс. Из домашней среды он попадет в казарму, его там будут плохо кормить, он не сможет играть, гулять, купаться, как раньше. Об этих учреждениях рассказывают много ужасов в СМИ, но за пару дней ничего с ребенком не случится.
Если мать или отец умирают или отказываются от своих родительских прав, то их обязанности выполняет администрация данного учреждения. Но если родитель остается родителем, то он может участвовать в жизни ребенка. Он может забрать своего малыша обратно в любой момент, может навещать его время от времени, брать домой на выходные. Обслуживающий персонал ДПИ четко различает сирот и "маминых" детей, все понимают, что родитель придет и строго с них спросит за свое чадо. Поэтому домашних детей не обижают.
Аустист вырос. Опекать дальше или отдать в ПНИ?
Однако когда ребенок с РАС достигает 18-летия, он теряет свою правовую зависимость от родителей. Если к этому моменту он остается тяжелым инвалидом, то ему через суд назначается опекун, который принимает на себя обязанности ухода за недееспособным человеком. Опекуном может стать родитель или любое другое совершеннолетнее трудоспособное лицо. При поступлении взрослого аутиста с ментальными нарушениями в психоневрологический интернат (ПНИ) именно это учреждение становится его официальным опекуном.
Мама особенного ребенка встает перед очень тяжелым выбором: отказаться от какого-либо права участия в его жизни, отдав его в ПНИ, или самой стать его опекуном, пока смерть не разлучит их.
Человеческий век короток. Все мы стареем и начинаем чаще болеть. Опекунство можно переоформить на кого-то из родственников или друзей семьи, но опять же без права отдавать аутенка в ПНИ. Очень мало найдется людей, готовых 24 часа в сутки семь дней в неделю ухаживать за ментальным инвалидом.
Со взрослыми аутистами вообще складывается парадоксальная ситуация. Большую часть инвалидов берет под опеку ПНИ, он оказывает им социальную помощь (обеспечивает проживание, уход), и в то же время этот же интернат как опекун защищает и отстаивает их права. То есть, по сути, за интернатами нет никакого контроля. Они сами заказчики и исполнители услуг.
Когда примут закон о распределительной опеке
В 2015 году по инициативе сенатора Совета Федерации Константина Добрынина, при поддержке некоторых его коллег, в Госдуму был подан законопроект о распределительной опеке. Она предполагает наличие нескольких опекунов у недееспособного человека.
Общественники считают, что такой закон избавит многих людей от попадания в ПНИ, а также качественно улучшит жизнь уже находящихся там пациентов. Система интернатов в нашей стране станет более открытой. Престарелые немощные родители, а после их смерти — другие родственники будут иметь возможность хоть как-то участвовать в судьбе своих особенных подопечных.
Законопроект пролежал пять лет на полке и был принят Думой в первом чтении зимой 2020 года. Однако голосование по второму чтению бесконечно откладывается. Соавторы закона выступили против его принятия в том виде, в котором он есть сейчас. Из него почему-то убрали пункт о возможности оформления в качестве опекуна социально ориентированной некоммерческой организации. Оттуда также исключили возможность разделить обязанности и полномочия между несколькими опекунами. "То, что мы имеем сейчас во втором чтении, не имеет никакого отношения к распределенной опеке", — заявила учредитель фонда "Вера" Нюта Федермессер.
Исполнительный директор АНО "Квартал Луи", член Комитета Совета Федерации по социальной политике М. Львова-Белова отметила, что сейчас числится опекуном восьми детей с особенностями ментального развития, несмотря на то, что помогают ее подопечным сотрудники организации. Но из-за того, что сейчас у НКО нет права на опеку, они не могут оформить опекунство на организацию.
"Я знаю, что многие руководители НКО занимаются подобной практикой. Руководители НКО как физические лица могут взять под опеку не более двадцати-тридцати человек. Но, коллеги, это же смешно. С этим нужно что-то делать", — сказала М. Львова-Белова.
Кстати, если закон о распределительной опеке примут во втором чтении, будет еще и третье чтение. Потом его отправят на утверждение в Совет Федерации и на подпись к президенту. Когда это случится? Через сколько миллионов лет?
Какую группу инвалидности получат мои дети?
Я часто задаюсь вопросом: кто может стать опекуном для моих детей в будущем и сколько денег он будет получать от государства? Это, конечно, будет зависеть от группы инвалидности моих сыновей. Я не знаю, какими они будут в 18 лет.
В России существует три группы инвалидности для взрослых. Первая группа — самая "тяжелая", присваивается при наличии у человека ярко выраженных и стойких нарушений функций организма (например, лежачие больные, которые ходят под себя, не ориентируются во времени и пространстве, нуждаются в постоянной помощи других лиц).
Вторую группу дают также нетрудоспособным гражданам при наличии у них стойких нарушений функций организма, но при частичном сохранении способностей к самообслуживанию в быту. Такие люди нуждаются в регулярной помощи со стороны, но специальные приспособления (инвалидные коляски, ходунки, дыхательные трубки, протезы) помогают им справляться с повседневными делами. Я думаю, что мои дети подходят под эту категорию (мычащие, не разговаривающие, но самодостаточные в быту).
Третья группа инвалидности присваивается при наличии стойких умеренных нарушений функций организма, если больной остается трудоспособным и может заниматься общественно значимым делом в более медленном темпе по сравнению с обычными людьми.
Какую пенсию по инвалидности они будут получать?
Размер пенсии совершеннолетнего инвалида напрямую зависит от его номера группы. В 2021 году размер социальной пенсии инвалидам первой группы составлял 11 212,36 руб., второй группы — 5606,15 руб., третьей группы — 4765,27 руб.
Инвалидам с детства первой группы и детям-инвалидам платят 13 454,64 руб. Инвалидам с детства второй группы — 11 503,88 руб.
Если опекун осуществляет уход за ребенком-инвалидом, то государство ему платит пособие в размере 10 тысяч рублей в месяц. Опекуны взрослых инвалидов первой группы получают 1200 рублей. Опекуны инвалидов второй и третьей группы не получают ничего. Обычно они распоряжаются пенсией своего подопечного с его согласия и по его просьбе.
Таким образом, я должна искать друзей — потенциальных будущих опекунов для моих мальчиков — уже сейчас. Мои дети абсолютно самостоятельные в быту. Сами ходят в туалет, сами могут приготовить себе еду. Да, они не разговаривают, а только улыбаются и ластятся, как домашние котята.
Когда они вырастут, государство будет выплачивать им 23 тысячи рублей на двоих. Минус коммуналка в пять тысяч. Это значит, что у каждого будет оставаться девять тысяч на еду. Разгуляются на моих похоронах, объедятся сахара с глутаматом натрия!
Распределительная опека – решение проблемы
Я считаю, что существующая в России система принудительного заключения всех взрослых аутистов в ПНИ — это геноцид, преступление против человечества. Я целиком и полностью поддерживаю законопроект о распределительной опеке в его первоначальной редакции. Дети с ментальными нарушениями, достигшие совершеннолетия, не могут постоянно сидеть взаперти в интернате. Нужно создавать условия для распределения обязанностей между различными опекунами ребенка. Тогда родственники детей-аутят после смерти мамы не будут так бояться брать на себя эту ношу.
Почему нельзя принимать совершеннолетних детей-аутистов в ПНИ с понедельника по пятницу в режиме дневного стационара, так чтобы опекун мог забирать ребенка к себе на ночь и на выходные? Это бы позволило ему работать в полную силу, отчислять налоги в бюджет. Не было бы такого количества семейных драм и личных трагедий. Это мое личное мнение.
