Истории лечения деменции у родственников есть сегодня почти в каждой семье. Но о них по-прежнему не принято говорить. Журналист Елена Афанасьева в своей новой книге рассказала, как столкнулась с деменцией у пожилых родителей, и собрала еще много историй известных и непубличных людей. Одной из них поделился журналист Митя Алешковский.
Бабушка моя Элеонора Александровна Павлюченко, историк и писатель. В войну подростком охраняла знамя под Ржевом, потом была тружеником тыла. С золотой медалью закончила школу, приехала поступать в МГУ, там познакомилась с дедушкой, Натаном Яковлевичем Эйдельманом. У них родилась дочь Тамара Натановна Эйдельман, чей сын, соответственно, я.
Бабушка сама — выдающийся историк. Сколько себя помню, бабушка сидела за печатной машинкой и что-то печатала. Ее книга про жен декабристов "В добровольном изгнании" в Советском Союзе издавалась какими-то огромными тиражами, больше 400 тысяч экземпляров.
Бабушка всегда была "электровеник". Всегда суперактивная. Постоянно повторяла, что в движении — жизнь, пока мы движемся, мы живем. Суперактивный. Мегаактивный человек.
Это не просто старость
Когда появились первые симптомы, я точно не помню. Болеет бабушка уже давно, и изначально это выглядело просто как старость. Казалось, что-то бабушка подзабывает. Пошла готовить себе завтрак, поставила кастрюльку, забыла, и кастрюлька загорелась. Начали пропадать какие-то вещи, потому что она их выбрасывала. Выкинула свои очки, выкинула зубной протез.
Всё происходило постепенно, но каждая следующая стадия была всё короче. Перестала выходить на улицу. Перестала общаться. На прошлый день рождения пришли несколько ее друзей, но непонятно, узнала ли она их.. И это даже уже не было похоже на разговор.
Не помню конкретного момента, когда я понял, что дело плохо, что это не просто старость. Но мама, которая живет вместе с бабушкой, начала сильно страдать.
Бабушка меня постоянно спрашивала: "Где ты сейчас живешь? Это далеко от нас?" И так двадцать-тридцать-пятьдесят раз. Когда я стал ходить с бородой, она стала принимать меня за своего брата, называть "братец Женя". Объяснишь, что я не брат Женя, а внук Митя — поймет. При этом бабушка не понимает, что у нее умерла сестра, постоянно к ней обращается.
Бабушка стала очень агрессивной. Не понимает, где находится, еще плохо слышит, причем это не проблемы со слухом, а "блуждающая глухота": когда давление хорошее — слышит, когда плохое — не слышит.
Не слышит, что говорят, думает, что говорят про нее, слышит обрывки, думает, что говорят что-то плохое. Еще и не может запомнить. Спросит — ей ответят, спросит второй, третий, двадцатый раз... Все время напряжена.
На это больно смотреть — ты же ничего плохого не желаешь своей бабушке, ты же ее любишь, а она невероятно злится на тебя. И просто даже провести с ней полностью один день невероятно тяжело.
Не поеду в дом престарелых!
Мы пытались на время маминого отъезда отправить бабушку в хороший частный дом престарелых, где умеют работать с больными с деменцией. Не получилось. Вообще. Она не захотела ехать, а взять и обмануть ее тоже не получается.
Она просто сидела и говорила:
— Я никуда не поеду.
— Бабушка, но с тобой некому остаться.
— Значит, я буду жить одна.
— Бабушка, ты не можешь жить одна.
— Значит, со мной будут жить мои подруги.
— Бабушка, твои подруги уже сами больные женщины, им самим помощь нужна.
— Значит, я буду жить сама.
— Как ты можешь жить сама?! Кто тебе будет готовить? Ты когда последний раз готовила?
— Вчера.
— Бабушка! Ни вчера, ни позавчера, ни год назад ты не готовила. И ты не можешь сама выходить на улицу.
— Нет, я вчера гуляла.
И так по кругу, по кругу...
К концу дня я просто клокотал от злости, хотя прекрасно понимал, что бабушка — больной человек.
Про любовь и чистый памперс
Сейчас сиделка у нас постоянно. "Нашу" сиделку Лену мы нашли случайно. Единственный правильный вариант — это когда сиделка воспринимает больного как человека, а не только как объект. Когда мы поняли, что Лена выхаживает бабушку, мы ее легализовали, сделали разрешение на работу, теперь она все время с нами.
Летом у сиделок была пересменка, с бабушкой на какое-то время осталась сиделка, которая плохо говорила по-русски и относилась к ней не с должной любовью и уважением, а формально. И бабушка очень быстро сдала. Она лежала, ничего не ела, только нутриционное питание, и впервые меня не узнала. Это был ужас. И я подумал, что это всё.
Но потом вернулась Лена, и бабушка встала. И не просто встала, а начала сама мыться, есть. Я своими глазами увидел, что любовь творит чудеса. Не чистая попа, не свежий памперс, что тоже невероятно важно, а именно отношение как к своему родному человеку.
Сиделка Лена видит в своей работе какое-то предназначение. Она религиозный человек, и, скорее всего, воспринимает это как служение. При этом у них с бабушкой свои отношения. Они могут говорить, бабушка отвечает что-то свое, иногда невпопад, но это общение. Они могут даже выпить домашнего вина, которое Лена привозит из Молдавии. Лена уже просто часть семьи.
И второй момент. Года полтора назад я приехал к ним домой, нужно было с бабушкой посидеть, мама куда-то уезжала. Мы пили чай, и я заметил, что ногти у бабушки давно не стриженные. Взял ножнички, начал аккуратно стричь, и она реагировала как ребенок, вскрикивала "Ой!".
"Бабушка, — говорю, — тебе же не больно!"
"Да, — отвечает, — не больно! Митюша! Ты меня так любишь!"
Я аккуратно постриг каждый ноготок. Расчесал ее. И почувствовал, что она просто вылезла из своего состояния на какой-то момент.
Могу только сказать, что эмоциональная память умирает последней. И с больным близким человеком важно удерживать эмоциональную связь. И вспоминать всё лучшее, что было: "А помнишь, как ты меня маленького на даче в тазу мыла?!", "А помнишь, бабушка, как мы в 94-м году ездили с тобой в Крым?", "А ты рассказывала, как во время войны стерегла знамя под Ржевом". Даже если она ничего не скажет, важно возвращать и возвращать эту эмоциональную связь.
Спасти свою психику
И важно максимально рано разделить себя и своих больных родственников. По возможности нанять сиделку, организовать уход, отправить в хороший проверенный дом престарелых, где налажен уход. Чтобы спасти свою психику. И чтобы близкий человек остался в памяти твоим милым родным, а не человеком, который уничтожает твою жизнь. Говорю это, основываясь на ошибках нашей семьи.
Когда бабушка была еще более-менее здорова, она много раз повторяла: "Сдайте меня в дом престарелых!". И много говорила про эвтаназию: "Был бы укол". Я как родственник не могу гипотетически говорить про другого человека, даже про бабушку. Могу говорить только про себя — я бы хотел, чтобы мне сделали эвтаназию в такой ситуации. Но решиться на эвтаназию близкого, даже если был бы такой закон, невозможно. Сейчас у моей мамы страх, что она так же ляжет тяжелой ношей на мою шею.
Эта болезнь — страшный недуг, она, как дементор в "Гарри Потере", высасывает душу, тебя стирают ластиком. И нужно следовать принципу Пирогова — спасать того, кого можно спасти, то есть себя. И это не значит, что ты делаешь хуже своему родственнику! Ты так сделаешь для него только лучше.
Я хочу, чтобы все, кто прочитает эту фразу, меня правильно поняли: если у вас есть возможность заранее обсудить всё с родителями, старшими родственниками и договориться, что вы их отправите в хорошее заведение, то лучше вы больше поработаете, заработаете на хороший уход, но сохраните себя, организовав достойный уход близкому человеку.
