По данным благотворительного фонда “Дети-бабочки”, точное количество больных ихтиозом в России до сих пор остается неизвестным и составляет около 3 тысяч человек.
Ихтиоз - редкое генетическое заболевание, при котором кожа сухая и шелушится. Ороговевшие участки трескаются и покрываются чешуйками, которые внешне напоминают рыбью чешую. Поэтому людей с ихтиозом называют “рыбками”.
Сегодня вылечить ихтиоз нельзя. Однако состояние больных можно существенно облегчить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии. Им нужно ежедневно многократно увлажнять кожу специальными средствами, очищать от обилия чешуек, избегать травм и инфицирования, соблюдать особый режим питания, тщательно подбирать одежду и обувь.
Благотворительный фонд “Дети-бабочки” начал оказывать помощь больным с ихтиозом в 2020 году. Уже более десяти лет фонд помогает детям с другим редким тяжелым генодерматозом - буллезным эпидермолизом. Таким образом ихтиоз стал вторым генетическим заболеванием кожи, пациенты с которым могут рассчитывать на помощь фонда.
При этом фонд “Дети-бабочки” - единственная организация в России, оказывающей больным ихтиозом системную помощь - адресную, медицинскую, психологическую, юридическую, информационную и другую. Фонд также обучает врачей и полностью обеспечивает всеми необходимыми медикаментами детей-рыбок, от которых отказались родители. Одна из главных задач фонда - наладить систему оказания медицинской помощи людям с ихтиозом по всей России.
По словам руководителя фонда “Дети-бабочки” Алены Куратовой, благодаря широкой просветительской деятельности фонда и Международному месяцу осведомленности об ихтиозе, врачи, пациенты и обычные люди узнают об ихтиозе больше и понимают - сегодня таким больным можно помогать эффективно, а значит, они могут жить полноценно.
“В последние годы число обращений в фонд больных с различными генодерматозами, в том числе и с ихтиозом, растет. Такие больные и их семьи испытывают массу проблем, в том числе им не хватает информации о заболевании, адресной, медицинской и психологической помощи, возможности качественно реабилитации. Наша задача - “собрать” в фонде всех детей с этим диагнозом, проживающих в России, и обеспечить их необходимой помощью”, - говорит Алена Куратова.
Попечитель фонда, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает, что дети-рыбки - не менее хрупкие, чем дети-бабочки, и им требуется столь же пристальное внимание и забота. “Это новое направление работы фонда также очень важное. Мы уже видим результат, и он воодушевляет, - говорит Ксения Раппопорт, - в скором времени эти пациенты смогут проходить амбулаторное обследование и лечение в новом региональном детском Центре генных дерматозов. Мы открыли его этой весной на базе отсека Консультативно-диагностического отделения Детского клинического многопрофильного центра Московской области”, - прокомментировала Раппопорт.
